Σχεδόν οι μισοί (42%) των ασθενών με δερματικές παθήσεις εμφανίζουν διαταραχές ύπνου. Αυτό αποκάλυψε μια σημαντική μελέτη που παρουσίασαν σήμερα στο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας (EADV) 2023. Το ALL PROJECT, μια ολοκληρωμένη διεθνής ερευνητική πρωτοβουλία, ανέλυσε πάνω από 50.000 ενήλικες σε 20 χώρες. Έτσι μπόρεσε να αξιολογήσει τον αντίκτυπο των δερματικών παθήσεων.
Σημειωτέον, αυτές οι διαταραχές ύπνου έχουν ευρύτερες επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Σχεδόν οι μισοί (49%) των ασθενών με δερματοπάθεια ανέφεραν μειωμένη παραγωγικότητα στην εργασία, σε αντίθεση με μόνο έναν στους πέντε (19%) συμμετέχοντες χωρίς δερματοπάθεια.
Τα κύρια συμπτώματα που επηρέασαν τον ύπνο των ασθενών με δερματοπάθεια ήταν:
- ο κνησμός (60%)
- και το αίσθημα καύσου ή μυρμήγκιασμα (17%).
- Επιπλέον, οι ασθενείς παρουσίασαν συχνότερα αίσθημα κόπωσης μόλις ξυπνούσαν (81% έναντι 64% στον πληθυσμό μη δερματικών παθήσεων),
- περιόδους υπνηλίας κατά τη διάρκεια της ημέρας (83% έναντι 71%),
- αισθήσεις μυρμηκίασης σε τα μάτια (58% έναντι 42%)
- και το επαναλαμβανόμενο χασμουρητό (72% έναντι 58%) από εκείνους που δεν είχαν δερματοπάθεια.
Ο επικεφαλής συγγραφέας Δρ Charles Taieb σχολιάζει: «Η μελέτη μας είναι η πρώτη που αποκαλύπτει τη βαθιά επίδραση των διαταραχών ύπνου στη σωματική λειτουργία των ασθενών με δερματικές παθήσεις και αυτά τα ευρήματα υπογραμμίζουν την κρίσιμη ανάγκη για έγκαιρη ανίχνευση και αποτελεσματική διαχείριση των διαταραχών ύπνου».
Ο συγγραφέας της μελέτης, Δρ. Bruno Halioua, προσθέτει, «Προχωρώντας προς τα εμπρός, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης θα ενσωματώνουν ερωτήσεις διαταραχών ύπνου στις εξετάσεις ασθενών με δερματικές παθήσεις. Έτσι θα ενθαρρύνουν μια πιο ολοκληρωμένη κατανόηση του αντίκτυπου των δερματικών παθήσεων. Τελικά, το ALL PROJECT στοχεύει να αναδείξει τον αντίκτυπο των δερματικών παθήσεων και τις σχετικές εμπειρίες των ασθενών. Έτσι θα μπορέσουμε να μετριάσουμε αυτές τις δυσμενείς επιπτώσεις και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ασθενών».
Κάτω από την επιφάνεια της πυώδους ιδραδενίτιδας
Η μελέτη ALL PROJECT διερεύνησε επίσης τον αντίκτυπο της διαβίωσης με πυώδη ιδραδενίτιδα. Εϊναι μια επώδυνη, μακροχρόνια πάθηση του δέρματος που προκαλεί δερματικά αποστήματα και ουλές και επηρεάζει περίπου 1 στους 100 ανθρώπους. Η πάθηση βγαίνει κοντά σε τριχοθυλάκια όπου υπάρχουν ιδρωτοποιοί αδένες, όπως:
- γύρω από τη βουβωνική χώρα,
- το κάτω μέρος,
- το στήθος,
- και τις μασχάλες
derma ipnos
Αλλά η ακριβής αιτία είναι άγνωστη. Συχνά είναι δύσκολη η αντιμετώπιση, αν και τα συμπτώματα μπορεί να βελτιωθούν ή τελικά να σταματήσουν με τη θεραπεία. Τα ευρήματα από τη μελέτη έδειξαν ότι το 77% των ασθενών με πυώδη ιδραδενίτιδα ανέφεραν αίσθημα στιγματισμού λόγω της κατάστασής τους. Το 58% να βιώνει εξοστρακισμό ή απόρριψη από άλλους. Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς ανέφεραν ότι οι άνθρωποι απέφευγαν να τους αγγίξουν (57%) και να τους πλησιάσουν (54%) λόγω της κατάστασής τους.
Αυτές οι εμπειρίες οδήγησαν σε σημαντικές συνέπειες για τους ασθενείς, επηρεάζοντας την αυτοαντίληψη, τις σχέσεις και την καθημερινότητά τους. Οι ασθενείς με αισθήματα στιγματισμού ήταν πιο πιθανό να αποφεύγουν να βγάλουν selfie (52%), σε σύγκριση με εκείνους χωρίς την πάθηση (84%). Επίσης έτειναν να ελέγχουν την εμφάνισή τους κάθε φορά που περνούσαν μπροστά από έναν καθρέφτη (72% έναντι 34% ). Σχεδόν το 79% των ασθενών που εμφάνισαν ανεπαρκή συμμόρφωση στη θεραπεία ανέφεραν επίσης αίσθημα στίγματος.
Το στίγμα της ιδραδενίτιδας
Ο Δρ Β Χαλιούα εξηγεί, «Ο στιγματισμός που σχετίζεται με αυτήν την πάθηση επηρεάζει βαθιά τη ζωή των ασθενών. Μπορεί επίσης να διαιωνίσει έναν φαύλο κύκλο απομόνωσης και μη συμμόρφωσης στη θεραπεία. Η μελέτη υπογραμμίζει την ανάγκη για άμεση δράση, με προσπάθειες της δημόσιας εκπαίδευσης για αύξηση της κατανόησης και βελτιωμένη πρόσβαση σε εξατομικευμένες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και υποστήριξης για ασθενείς με πυώδη ιδραδενίτιδα».
«Αυτή η έρευνα είναι ένα ζωτικό βήμα προς την καλύτερη υποστήριξη των ασθενών και την αντιμετώπιση των κρυφών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν λόγω του στιγματισμού». Αυτό προσθέτει ο Δρ C Taieb. «Με την αύξηση της ευαισθητοποίησης, μπορούμε να εργαστούμε συλλογικά για να δημιουργήσουμε μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς, να βελτιώσουμε την τήρηση της θεραπείας και να μειώσουμε το βάρος που φέρουν οι ασθενείς».