Η νόμα είναι μια ταχέως εξελισσόμενη και συχνά θανατηφόρα γαγγραινώδης λοίμωξη του προσώπου. Τρομακτικά, επηρεάζει κυρίως πολύ μικρά παιδιά που ζουν σε συνθήκες ακραίας φτώχειας. Παρόλα αυτά, λίγοι γνωρίζουν την ύπαρξη της νόμα. Τον Δεκέμβριο του 2023, μετά από χρόνια υπεράσπισης, η νόμα συμπεριλήφθηκε τελικά στη λίστα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας με τις «παραμελημένες τροπικές ασθένειες». Αυτό είναι ένα σημαντικό επίτευγμα, καθώς αυξάνει τις ευκαιρίες για χρηματοδότηση και έρευνα για τη νόσο και θα είναι τελικά ένα σημαντικό βήμα για την εξάλειψή της, παγκοσμίως.
Η Mone είναι μια επιζήσασα από νόμα στο Λάος και η εμπειρία της από τη νόμα είναι χαρακτηριστική για τόσους πολλούς που έχουν υποφέρει από αυτή την ασθένεια. Όταν η Mone ήταν 16 ετών, συνάντησε τη συνάδελφό μου Dr Leila Srour, μια παιδίατρο που έτυχε να εργάζεται στο απομακρυσμένο χωριό της στο Λάος, η οποία ήταν σε θέση να καταγράψει την ιστορία της Mone. Όταν η Mone ήταν τεσσάρων ετών, εμφάνισε μια πληγή στο στόμα της, ακολουθούμενη από πρήξιμο στο μάγουλό της, συνοδευόμενο από μια άσχημη μυρωδιά. Η οικογένεια της περιποιήθηκε με φύλλα από τη ζούγκλα. Γρήγορα, το δέρμα των μάγουλων της έπεσε και δόντια και οστά άρχισαν να βγαίνουν από την πληγή στο μάγουλό της.
Οι γονείς της την μετέφεραν στο νοσοκομείο, όπου αφαιρέθηκε ο νεκρός ιστός και έλαβε αντιβιοτικά. Χάρη σε αυτή τη θεραπεία, η Mone επέζησε από τα πρώτα, συχνά θανατηφόρα, στάδια της νόσου. Ο πατέρας της την κουβάλησε ανάσκελα στο χωριό της με το μάγουλό της και μέρος της μύτης και των χειλιών της να λείπουν. Το ένα της μάτι ήταν πιο χαμηλά από το άλλο γιατί το κόκαλο από κάτω του είχε φαγωθεί. Δεν μπορούσε να κουνήσει το σαγόνι της για να μασήσει ή να μιλήσει. Η Mone έμαθε να τρώει πιέζοντας το φαγητό στα δόντια της με τα δάχτυλά της.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της παιδικής και εφηβικής της ηλικίας υπέφερε από στίγμα, κοινωνική απομόνωση και δυσκολία στην ομιλία και στο φαγητό. Οι εργαζόμενοι στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, η οικογένειά της και οι κάτοικοι του χωριού δεν ήξεραν γιατί υπέφερε η Mone και υποψιάζονταν ότι τα φαντάσματα την τιμωρούσαν.
Όταν η Dr Srour συνάντησε τη Mone, δεν είχε γνωρίσει ποτέ κάποιον που είχε επιζήσει από το noma, και το noma δεν είχε αναφερθεί στο Λάος στο παρελθόν. Μετά από πολλά χρόνια προσπαθειών, ο Srour βρήκε επιτέλους έναν τρόπο για να λάβει ο Mone χειρουργική θεραπεία. Η Mone ταξίδεψε στη Σιγκαπούρη όπου υποβλήθηκε σε διάφορες επεμβάσεις, συμπεριλαμβανομένης μιας χειρουργικής επέμβασης 19 ωρών. Πέρασε τρεις μήνες στη Σιγκαπούρη αναρρώνοντας. Χρόνια μετά την επιστροφή της στο Λάος, παντρεύτηκε και απέκτησε τρία παιδιά.
Παρά τις δυσκολίες στη ζωή της, η Mone είναι χαρούμενη που χειρουργήθηκε. Μπορεί να τρώει και να μιλά καθαρά. Είναι το πρώτο κρούσμα noma που αναφέρθηκε στο Λάος. Άλλοι 50 επιζώντες noma εντοπίστηκαν στο Λάος, οι οποίοι στη συνέχεια έλαβαν περίθαλψη. Αυτοί οι λίγοι ασθενείς είναι εξαιρετικά τυχεροί, καθώς η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών με noma δεν επιβιώνει και αυτοί που σπάνια λαμβάνουν την περίπλοκη χειρουργική φροντίδα που απαιτείται για να μπορέσουν να ζήσουν μια ζωή όσο το δυνατόν πιο κοντά στο φυσιολογικό.
Η νόμα ξεκινά ως μικρό στοματικό έλκος και μέσα σε λίγες εβδομάδες οδηγεί στο πρήξιμο και στη συνέχεια στην πτώση του μάγουλου, και σε ορισμένες περιπτώσεις της μύτης ή του ματιού – ή και των δύο. Οι περισσότεροι ασθενείς πεθαίνουν μέσα στις πρώτες εβδομάδες μετά τη μόλυνση. Ωστόσο, εάν τους χορηγηθούν ευρέως διαθέσιμα αντιβιοτικά σε αυτά τα αρχικά στάδια, η μόλυνση μπορεί να σταματήσει και ο ασθενής να σωθεί. Για όσους επιβιώνουν, πολλοί μένουν με προβλήματα σωματικής υγείας δια βίου, όπως προβλήματα με το φαγητό, το ποτό και την ομιλία, καθώς και προβλήματα ψυχικής υγείας λόγω στιγματισμού.
Νόμα: Πολλά παραμένουν μυστήριο
Η νόμα είναι μια αρχαία ασθένεια, με την παλαιότερη περιγραφή να βρίσκεται σε ιατρικό εγχειρίδιο από τον πρώτο αιώνα. Παρατηρήθηκε συχνά στην Ευρώπη μέχρι το 1800, αλλά έχει εξαφανιστεί λόγω της καλύτερης πρόσβασης σε τρόφιμα, νερό και υγειονομική περίθαλψη. Τώρα η νόμα επηρεάζει μόνο τις πολύ φτωχότερες κοινότητες στον κόσμο. Γνωρίζουμε εξαιρετικά λίγα για την ασθένεια. Γνωρίζουμε ότι είναι βακτηριακής φύσης, αλλά δεν μπορέσαμε να αναγνωρίσουμε τους παθογόνους οργανισμούς. Γνωρίζουμε ότι δεν είναι μολυσματική, αλλά δεν καταλαβαίνουμε γιατί μερικά παιδιά το παθαίνουν ενώ άλλα παιδιά που ζουν στις ίδιες συνθήκες όχι.
Η συντριπτική πλειονότητα των δεδομένων μας για τη νόμα προέρχεται από τη Νιγηρία, η οποία διαθέτει δύο αποκλειστικά νοσοκομεία noma, αλλά για πολλές άλλες περιοχές του κόσμου, το μόνο που έχουμε είναι σποραδικές αναφορές περιπτώσεων και ανέκδοτα στοιχεία. Η τρέχουσα καλύτερη εικασία μας είναι ότι 110.000 άνθρωποι πεθαίνουν από το noma κάθε χρόνο, αλλά αυτό πρέπει να αντιμετωπίζεται με προσοχή γιατί απλά δεν έχουμε τα δεδομένα για να είμαστε σίγουροι για τους αριθμούς.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η συμπερίληψη της noma στον κατάλογο των παραμελημένων τροπικών ασθενειών του ΠΟΥ είναι ένα σημαντικό βήμα για την αντιμετώπιση της νόσου. Έχει και θα συνεχίσει να ευαισθητοποιεί για την ασθένεια. Και θα παράσχει μια πολύ αναγκαία ώθηση για τις κυβερνήσεις και τις υπηρεσίες υγείας να συνεργαστούν για να βοηθήσουν ασθενείς και επιζώντες.