Τόσο οι ασθενείς όσο και οι κλινικοί ιατροί δίνουν προτεραιότητα στη διαφάνεια των πληροφοριών. Ωστόσο, μια απαίτηση του νόμου για τις θεραπείες του 21ου αιώνα για την άμεση απελευθέρωση των αποτελεσμάτων των δοκιμών και των εργαστηρίων αποδεικνύεται πιο αμφιλεγόμενη, σύμφωνα με πρόσφατα δημοσιευμένα αποτελέσματα έρευνας σε γιατρούς και ασθενείς. Η μελέτη, που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο The American Journal of Surgery, διαπίστωσε ότι από τους κλινικούς γιατρούς που συμμετείχαν στην έρευνα, σχεδόν το 63% συμφώνησε ότι τα αποτελέσματα που θα δημοσιευθούν αμέσως θα ήταν περισσότερο μπερδεμένα παρά χρήσιμα για τους ασθενείς, ενώ περίπου το 16% των ασθενών που συμμετείχαν στην έρευνα συμφώνησε με αυτή τη δήλωση.
“Έχω καλέσει τους ασθενείς εντός 20 λεπτών από τη λήψη των αποτελεσμάτων τους και έχουν ήδη καταγράψει τα ψιλά γράμματα”, προσθέτει η Sarah Tevis, MD, συν-συγγραφέας της μελέτης και επίκουρη καθηγήτρια χειρουργικής ογκολογίας. “Ως κλινικοί γιατροί, μπορεί να λάβαμε μόνοι μας τα αποτελέσματα, επομένως όχι μόνο τα περνάμε για πρώτη φορά, αλλά προσπαθούμε να βοηθήσουμε τους ασθενείς να ξέρουν πού να επικεντρωθούν και να ξέρουν τι σημαίνουν αυτά τα αποτελέσματα για αυτούς”. Ο νόμος για τις θεραπείες του 21ου αιώνα, ο οποίος έγινε νόμος το 2016, περιλαμβάνει μια απαίτηση που τέθηκε σε ισχύ το 2021 και απαιτεί από τα ιδρύματα υγειονομικής περίθαλψης να κοινοποιούν αμέσως όλες τις ηλεκτρονικές πληροφορίες υγείας (EHI) στους ασθενείς.
Ποια στάθηκε η αφορμή για την μελέτη;
“Αναγνωρίσαμε εκείνη τη στιγμή ότι είχαμε μια μοναδική ευκαιρία να μελετήσουμε τον αντίκτυπο κάτι που συνέβαινε”, λέει ο Leonard, προσθέτοντας ότι η UCHealth, της οποίας οι ασθενείς και οι κλινικοί γιατροί ερωτήθηκαν, ήταν προορατική στη συνεργασία και την προετοιμασία των κλινικών γιατρών για την έναρξη της αλλαγής. το 2020. Ο Leonard, ο Tevis και η ερευνητική ομάδα σχεδίασαν μια εθελοντική συγχρονική έρευνα για τη χορήγηση μέσω e-mail σε κλινικούς ιατρούς στο UCHealth τον Οκτώβριο του 2020. Κλινικοί γιατροί που εργάζονται τακτικά με ογκολογικούς ασθενείς προσκλήθηκαν να συμμετάσχουν. Αντίστοιχη έρευνα διενεργήθηκε σε ασθενείς που προσλήφθηκαν από πολυεπιστημονικές κλινικές για καρκίνο του μαστού και καρκίνου του παγκρέατος και λίστες ασθενών με ακτινολογία μαστού. Αυτοί οι συμμετέχοντες επιλέχθηκαν ειδικά για να αντιπροσωπεύουν ασθενείς που είχαν σημαντική εμπειρία με τις δοκιμές καθώς και με την ανασκόπηση των αποτελεσμάτων των δοκιμών.
Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι από τους ερωτηθέντες, περίπου το 90% των ασθενών και το 81% των κλινικών γιατρών συμφώνησαν ότι η παροχή στους ασθενείς πρόσβασης στις πληροφορίες για την υγεία τους είναι απαραίτητη για την παροχή φροντίδας υψηλής ποιότητας. Ωστόσο, οι πάροχοι ήταν πιο πιθανό να διαφωνήσουν ότι οι ασθενείς αισθάνονται άνετα να εξετάζουν μόνοι τους τα αποτελέσματα των εργασιών αίματος, τα αποτελέσματα της ακτινολογίας και τις αναφορές παθολογίας. Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν επίσης ότι περίπου το 75% των ασθενών θεώρησε ότι ο πάροχος θα έπρεπε να επικοινωνήσει μαζί τους εντός 24 ωρών από την έκδοση των μη φυσιολογικών αποτελεσμάτων, ενώ το 9% των κλινικών γιατρών συμφώνησε με αυτό το χρονικό πλαίσιο.
Εξισορρόπηση της διαφάνειας και του οφέλους των ασθενών
“Για πολλούς παρόχους, η ανησυχία είναι ότι αυτά τα αποτελέσματα μπορούν να επανέλθουν στις 6 το βράδυ της Παρασκευής, στις 9 το πρωί του Σαββάτου”, εξηγεί ο Tevis. “Είχα ασθενείς των οποίων τα αποτελέσματα ήρθαν την Ημέρα των Ευχαριστιών. Έτσι, ως πάροχοι, ένα από τα μέλημα είναι πώς να παρέχουμε την καλύτερη φροντίδα στους ασθενείς, διαχειριζόμενοι παράλληλα τον χρόνο. Με τον ασθενή μου του οποίου τα αποτελέσματα ήρθαν την Ημέρα των Ευχαριστιών, πηγαινοερχόμουν λέγοντας: “Καλώ τον ασθενή μου; Δεν καλώ τον ασθενή μου;” Τείνω να στέλνω ένα μήνυμα μέσω του συστήματος ηλεκτρονικών ιατρικών αρχείων λέγοντας: “Φαίνεται καλό για αυτούς τους λόγους και θα σας καλέσω αύριο” ή “Θα σας τηλεφωνήσω την κατάλληλη στιγμή”.
Όταν ανακοινώθηκε η μετάβαση στην άμεση απελευθέρωση του EHI, λέει ο Leonard, πολλοί πάροχοι εξέφρασαν ανησυχία για τον αντίκτυπο που θα είχε στους ασθενείς τους, καθώς και για το πώς θα μπορούσαν να προσαρμόσουν τις ροές εργασίας τους, ώστε να μπορούν να καλούν ή να στέλνουν μηνύματα στους ασθενείς τους αμέσως. Το UCHealth ήταν στην πρώτη γραμμή της σύνδεσης των ασθενών με πρόσβαση στο EHI τους, με επικεφαλής ειδικότερα τον CT Lin, MD, καθηγητή εσωτερικής ιατρικής στην Ιατρική Σχολή CU. Η πρόσβαση και η διαφάνεια ωφελούν και ενδυναμώνουν τους ασθενείς στην υγειονομική τους περίθαλψη, λέει ο Leonard, αλλά ένας τομέας ανησυχίας για τους παρόχους είναι πώς να βοηθήσουν τους ασθενείς να περιηγηθούν στην περίπλοκη ιατρική ορολογία και τα δεδομένα που βρίσκονται γενικά στα αποτελέσματα εργαστηρίου και δοκιμών.
Διαφορετικές προσδοκίες
Τα αποτελέσματα της έρευνας προσφέρουν σημαντικές γνώσεις σε τομείς διαφορετικών προσδοκιών μεταξύ ασθενών και παρόχων. Μπορούν επίσης να ενημερώσουν τα ιδρύματα και τους παρόχους για τη δημιουργία πόρων για την υποστήριξη των ασθενών στη λήψη και κατανόηση του EHI τους. “Ένα από τα πράγματα που ήταν ενδιαφέρον στην έρευνα είναι το πώς οι ασθενείς βλέπουν την άνεσή τους με την ερμηνεία των αποτελεσμάτων σε σύγκριση με το πώς βλέπουν οι πάροχοι την άνεση των ασθενών”, λέει ο Leonard. “Γενικά, οι ασθενείς ανέφεραν ότι ένιωθαν πιο άνετα ερμηνεύοντας τα αποτελέσματα του εργαστηρίου, τα αποτελέσματα της παθολογίας και τα αποτελέσματα ακτινολογίας από ό,τι οι πάροχοι θεώρησαν ότι ήταν οι ασθενείς. Πώς θα αντιμετωπίσουμε λοιπόν αυτή την αποσύνδεση μεταξύ του τι πιστεύουν οι πάροχοι”