HIV: Σε μια επιδημία, συχνά εστιάζουμε σε τρεις βασικές μετρήσεις: Τον ρυθμό με τον οποίο οι άνθρωποι προσβάλλονται από την ασθένεια και τα ποσοστά θνησιμότητας. Αυτό που συχνά παραλείπεται, όπως διερευνάται σε ένα νέο βιβλίο της Jenny Trinitapoli, καθηγήτριας στο Τμήμα Κοινωνιολογίας, είναι ο ρόλος της αβεβαιότητας στον τρόπο με τον οποίο τα άτομα λαμβάνουν αποφάσεις. Το βιβλίο με τίτλο “Επιδημία της αβεβαιότητας: Πλοήγηση στον HIV και τη νεαρή ενηλικίωση στο Μαλάουι” (Navigating HIV and Young Adulthood in Malawi) εκδόθηκε πρόσφατα από το Πανεπιστήμιο του Σικάγο Press (University of Chicago Press).
Η Trinitapoli, κοινωνιολόγος και δημογράφος, έχει επικεντρωθεί στις κοινωνικές συνέπειες της δυναμικής του πληθυσμού, στην αλλαγή της γονιμότητας, της θνησιμότητας και των μεταναστευτικών προτύπων και ποσοστών, ενώ παράλληλα διερευνά την κοινωνιολογία της θρησκείας. Ως μεταπτυχιακή φοιτήτρια στο Πανεπιστήμιο του Τέξας στο Όστιν, άρχισε να συλλέγει δεδομένα στο Μαλάουι το 2004, και η εμπειρία της κορυφώθηκε με ένα έργο που εξέταζε τις θρησκευτικές αντιδράσεις στον ιό HIV στην υποσαχάρια Αφρική. Το “Επιδημία Αβεβαιότητας” “An Epidemic of Uncertainty” βασίζεται σε έρευνα που ξεκίνησε το 2009 και διήρκεσε μέχρι το 2019. Η Trinitapoli και η ομάδα της άρχισαν να παρακολουθούν μια μεγάλη κοόρτη νέων 15 έως 25 ετών στην Μπαλάκα του Μαλάουι, για μια μελέτη που σχεδιάστηκε να είναι τριετής και να διερευνήσει την περίπλοκη έκταση της νεαρής ενηλικίωσης μεταξύ μιας ομάδας που δεν γνώρισε ποτέ τον κόσμο χωρίς τον HIV. “Όταν γεννήθηκε αυτή η κοόρτη, ο HIV ήταν διαδεδομένος και η θνησιμότητα που σχετιζόταν με το AIDS ήταν εξαιρετικά υψηλή- οι γονείς τους υποβλήθηκαν στα χειρότερα ποσοστά θνησιμότητας που γνώρισε ποτέ το Μαλάουι και έχουν τα υψηλότερα επίπεδα ορφάνιας από οποιαδήποτε άλλη κοόρτη”, λέει η Trinitapoli. “Αυτά τα επίπεδα του HIV αποτελούσαν το “φυσιολογικό” τους. Θέλαμε να μάθουμε πώς οι νέοι που είχαν βιώσει τον κόσμο με αυτόν τον τρόπο θα έπαιρναν αποφάσεις σχετικά με τα ραντεβού, την πλοήγηση στις σεξουαλικές σχέσεις, τον γάμο και την απόκτηση παιδιών – εστιάζαμε ιδιαίτερα στον HIV και τη γονιμότητα”. Η ομάδα πήρε συνέντευξη από αυτή την ομάδα κάθε τέσσερις μήνες, ρωτώντας μετά τις σχέσεις τους, τις επιθυμίες τους για γονιμότητα, το πώς αυτά τα πράγματα αλλάζουν και πώς αντιλαμβάνονται τους κινδύνους γύρω τους – οι οποίοι περιλάμβαναν όχι μόνο τον HIV, αλλά και την ελονοσία, την επισιτιστική ανασφάλεια, τη σταθερότητα των σχέσεων και την εύρεση εργασίας. Καθώς, όμως, η μελέτη ολοκληρώθηκε, η ομάδα παρατήρησε πώς οι νέες πολιτικές, ιδίως οι σωτήριες αντιρετροϊκές θεραπείες που έγιναν διαθέσιμες κατά τη διάρκεια της έρευνάς τους και μια σειρά αλλαγών στο οικογενειακό δίκαιο, άλλαζαν το πλαίσιο με βαθύτατους τρόπους. Ακολούθησαν δύο ακόμη επαναλήψεις της μελέτης και η Trinitapoli κατέληξε σε μια δεκαετία παρατηρήσεων από αυτή την ομάδα.
Όταν το 2015 η Trinitapoli άρχισε να σκιαγραφεί ένα σχέδιο βιβλίου, είχε το κίνητρο να επιχειρηματολογήσει τόσο υπέρ μιας συγκεκριμένης ερευνητικής προσέγγισης όσο και κατά ορισμένων εσφαλμένων αλλά ευρέως διαδεδομένων ιδεών σχετικά με τον HIV στην Αφρική. Αφενός, υποστήριζε τη σημασία της μελέτης της αβεβαιότητας και της έρευνας με βάση τον πληθυσμό για την κατανόηση των επιδημιών σε γενικές γραμμές. “Αυτό μπορεί να ακούγεται σαν κάτι προφανές”, λέει η Trinitapoli. “Αλλά η συντριπτική πλειονότητα της γνωστικής βάσης για τον HIV και πολλές άλλες παθήσεις της υγείας προέρχεται από κλινικές μελέτες, από επιλεκτικά δείγματα, από ανθρώπους που είναι άρρωστοι ή που πιθανώς έχουν ήδη την πάθηση. Υποστηρίζω ότι η διαχρονική, πληθυσμιακή θεώρηση είναι απαραίτητη για την κατανόηση του τόξου του HIV σε αυτή την κοινότητα και των προτύπων της νόσου γενικότερα. Τα δεδομένα που συλλέγουμε από τα κλινικά δείγματα που εγγράφονται στη φροντίδα του HIV είναι σημαντικά, αλλά δεν επαρκούν για την κατανόηση της επιδημίας. Η επιστημονική κοινότητα δεν έδινε πάντα προτεραιότητα στα δεδομένα σε επίπεδο πληθυσμού, αλλά δεν μπορούμε να κατανοήσουμε τον κόσμο χωρίς αυτά”. Αυτό που κατέστη σαφές από την έρευνά της ήταν ότι οι περισσότεροι νέοι ενήλικες ήθελαν να αποκτήσουν παιδιά- το “σεξ χωρίς προφυλάξεις” θεωρείται επικίνδυνη συμπεριφορά όσον αφορά τη μετάδοση του HIV, αλλά είναι επίσης απαραίτητο για την τεκνοποίηση. Το δίλημμα της αποφυγής του HIV και της ταυτόχρονης σύλληψης και γέννησης επιθυμητών παιδιών προσέφερε την ευκαιρία να μελετηθεί ο ρόλος των γνωστών-άγνωστων στην καθημερινή ζωή. “Τα υψηλά επίπεδα αβεβαιότητας ή ασάφειας σχετικά με την κατάσταση του HIV είναι στην πραγματικότητα ένα χαρακτηριστικό της επιδημίας- δεν πρόκειται για πρόβλημα άγνοιας”, λέει η ίδια. “Ένα στερεότυπο που κυκλοφορεί ευρέως είναι ότι οι κάτοικοι του Μαλάουι δεν θέλουν να γνωρίζουν την κατάστασή τους στον ιό HIV ή ότι δεν θα εξεταστούν επειδή δεν θέλουν να αντιμετωπίσουν την πραγματικότητα. Αυτό είναι εντελώς λάθος”.
Η Trinitapoli υπογραμμίζει δύο ιδιαίτερες εκπλήξεις από την έρευνα, όσον αφορά την αβεβαιότητα. Πρώτον, μετά την τυχαιοποίηση του πότε θα εξεταστούν οι συμμετέχοντες, η ομάδα ανέμενε ότι όσοι έλαβαν τα αποτελέσματά τους θα αισθάνονταν πιο σίγουροι για την κατάσταση του HIV τους από ό,τι αν δεν έπαιρναν αποτέλεσμα εξέτασης. Αλλά δεν υπήρξε καμία απόδειξη ότι όσοι εξετάστηκαν αισθάνονταν σημαντικά πιο σίγουροι για την κατάστασή τους σε σχέση με τους άλλους. “Αναμέναμε ότι η λήψη αποτελεσμάτων βιοδεικτών σε κλινικό περιβάλλον θα έδινε στους ανθρώπους βεβαιότητα”, λέει η Trinitapoli. “Αλλά αυτό δεν συνέβη στο δείγμα μας και δεν θα συμβεί όταν οι κίνδυνοι με τους οποίους ζει ένας πληθυσμός είναι συνεχείς και πανταχού παρόντες. Φανταστείτε τη διαδικασία για την ανίχνευση των επιπέδων COVID ή μολύβδου σε μικρά παιδιά. Τα αποτελέσματα είναι χρήσιμα αλλά πάντα με επιφύλαξη. Τα αποτελέσματα των εξετάσεων COVID που μπορεί να λάβετε μια Τρίτη πρωί μπορεί να σας δώσουν ή να μην σας δώσουν τη βεβαιότητα που χρειάζεστε για να επισκεφθείτε έναν ηλικιωμένο γονέα την Τετάρτη”. Η δεύτερη έκπληξη, λέει, ήταν το πόσο σταθερή ήταν η αβεβαιότητα στον πληθυσμό. Ενώ το Μαλάουι βιώνει μια ιδιαίτερα σοβαρή επιδημία HIV, οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν HIV. Σε επίπεδα επιδημίας περίπου 10% επιπολασμού, περίπου το 40% των ερωτηθέντων, ανά πάσα στιγμή, δήλωσαν ότι δεν γνώριζαν την κατάστασή τους στον ιό HIV. “Η εκτίμησή μας για την αβεβαιότητα σχετικά με τον HIV ήταν η ίδια το 2009, το 2012, το 2015 και το 2019. Αλλά δεν ήταν πάντα το ίδιο 40%- οι ερωτηθέντες μετακινούνταν μέσα και έξω από την κατάσταση αβεβαιότητας με την πάροδο του χρόνου με βάση τα πρόσφατα αποτελέσματα των εξετάσεων, τις συζητήσεις που άκουγαν σε μια κηδεία, τις αλλαγές που αντιλαμβάνονταν στην υγεία τους, τη λήξη μιας επικίνδυνης σεξουαλικής σχέσης ή τις υποψίες που ένιωθαν για τους συντρόφους τους. Η σταθερότητα της αβεβαιότητας για τον HIV με την πάροδο του χρόνου σε αυτόν τον πληθυσμό υποδηλώνει ότι αποτυπώνει κάτι μεγαλύτερο από τις αθροιστικές εμπειρίες των ατόμων”. Συνολικά, το βιβλίο της Trinitapoli τονίζει πως τα δεδομένα βιοδεικτών είναι, σε πολλές περιπτώσεις, τόσο ουσιώδη όσο και μερικά. “Τα αποτελέσματα των βιοδεικτών είναι κομμάτια πληροφοριών που ενσωματώνουμε μαζί με πολλά άλλα κομμάτια, ιδίως τις αντιλήψεις μας για τον κόσμο στον οποίο ζούμε”, λέει. “Η αβεβαιότητα γίνεται μέρος της καθημερινότητάς μας- είναι δυναμική, περισσότερο και λιγότερο έντονη σε διαφορετικές ημέρες και σε διακριτές χρονικές περιόδους. Αλλά πραγματικά αποτελεί κίνητρο για τις ενέργειές μας”.