Η Σουηδή ακτιβίστρια για το κλίμα Γκρέτα Τούνμπεργκ περιγράφει τον εαυτό της ότι πάσχει από Άσπεργκερ, ενώ άλλοι στο φάσμα του αυτισμού, όπως η Αυστραλή κωμικός Hannah Gatsby, περιγράφουν τους εαυτούς τους ως «αυτιστικούς». Ποια είναι όμως η διαφορά; Σήμερα, οι προηγούμενες διαγνώσεις της «διαταραχής Asperger» και της «αυτιστικής διαταραχής» εμπίπτουν και οι δύο στη διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού ή ASD.
Ο αυτισμός περιγράφει έναν «νευροτύπο» – τον τρόπο σκέψης και επεξεργασίας πληροφοριών ενός ατόμου. Ο αυτισμός είναι μια από τις μορφές διαφορετικότητας στην ανθρώπινη σκέψη, η οποία συνοδεύεται από δυνάμεις και προκλήσεις. Όταν αυτές οι προκλήσεις γίνονται συντριπτικές και επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο μαθαίνει, παίζει, εργάζεται ή κοινωνικοποιείται, τίθεται η διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού.
Από πού προέρχονται οι ορισμοί;
Το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (DSM) περιγράφει τα κριτήρια που χρησιμοποιούν οι γιατροί για τη διάγνωση ψυχικών ασθενειών και διαταραχών συμπεριφοράς. Μεταξύ 1994 και 2013, η αυτιστική διαταραχή και η διαταραχή Asperger ήταν οι δύο κύριες διαγνώσεις που σχετίζονται με τον αυτισμό στην τέταρτη έκδοση του εγχειριδίου, το DSM-4. Το 2013, το DSM-5 κατέρρευσε και τις δύο διαγνώσεις σε μία διαταραχή του φάσματος του αυτισμού.
Πώς σκεφτόμασταν για τον αυτισμό;
Οι δύο στοχαστές πίσω από τις διαγνωστικές κατηγορίες DSM-4 ήταν ο ψυχίατρος της Βαλτιμόρης Leo Kanner και ο Βιεννέζος παιδίατρος Hans Asperger. Περιέγραψαν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που αργότερα διαγνώστηκαν με αυτιστική διαταραχή και διαταραχή Asperger. Οι Kanner και Asperger παρατήρησαν πρότυπα συμπεριφοράς που διέφεραν από τους τυπικούς στοχαστές στους τομείς της επικοινωνίας, της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και της ευελιξίας συμπεριφοράς και σκέψης. Η διακύμανση συσχετίστηκε με προκλήσεις στην προσαρμογή και την αγωνία.
Μεταξύ της δεκαετίας του 1940 και του 1994, η πλειονότητα όσων διαγνώστηκαν με αυτισμό είχαν επίσης διανοητική αναπηρία. Οι κλινικοί γιατροί επικεντρώθηκαν στη συνοδευτική διανοητική αναπηρία ως απαραίτητο μέρος του αυτισμού. Η εισαγωγή της διαταραχής Asperger άλλαξε αυτή την εστίαση και αναγνώρισε την ποικιλομορφία στον αυτισμό. Στο DSM-4 έμοιαζε επιφανειακά με αυτιστική διαταραχή και η διαταραχή Asperger ήταν διαφορετικά πράγματα, με τα κριτήρια του Asperger να δηλώνουν ότι δεν μπορούσε να υπάρξει διανοητική αναπηρία ή καθυστέρηση στην ανάπτυξη της ομιλίας.
Τι άλλαξε με τη «διαταραχή του φάσματος του αυτισμού»;
Η μετάβαση στη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού έφερε την αυτιστική διαταραχή που είχε διαγνωσθεί προηγουμένως και τη διαταραχή Asperger κάτω από έναν νέο όρο διαγνωστικής ομπρέλας. Κατέστησε σαφές ότι άλλες διαγνωστικές ομάδες – όπως η διανοητική αναπηρία – μπορούν να συνυπάρχουν με τον αυτισμό, αλλά είναι ξεχωριστά πράγματα. Η άλλη σημαντική αλλαγή ήταν η αναγνώριση ότι η επικοινωνία και οι κοινωνικές δεξιότητες συνδέονται στενά και δεν μπορούν να διαχωριστούν.
Αντί να διαχωρίζονται οι «μειωμένη επικοινωνία» και οι «μειωμένες κοινωνικές δεξιότητες», τα διαγνωστικά κριτήρια άλλαξαν σε «διαταραγμένη κοινωνική επικοινωνία». Η εισαγωγή του φάσματος στον διαγνωστικό όρο διευκρίνισε περαιτέρω ότι οι άνθρωποι έχουν ποικίλες δυνατότητες στην ευελιξία της σκέψης, της συμπεριφοράς και της κοινωνικής τους επικοινωνίας – και αυτό μπορεί να αλλάξει ανάλογα με το πλαίσιο στο οποίο βρίσκεται το άτομο.
Γιατί κάποιοι προτιμούν την παλιά ορολογία;
Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι η κλινική ετικέτα του Asperger επιτρέπει μια πολύ πιο εκλεπτυσμένη κατανόηση του αυτισμού. Αυτό περιλάμβανε την αναγνώριση των επιτευγμάτων και της μεγάλης κοινωνικής συνεισφοράς ατόμων με γνωστό ή υποτιθέμενο αυτισμό. Η συστολή “Aspie” έπαιξε τεράστιο ρόλο στη στροφή προς τη διαμόρφωση θετικής ταυτότητας. Στο διάστημα μέχρι την κυκλοφορία του DSM-5, ο Tony Attwood και η Carol Gray, δύο γνωστοί στοχαστές στον τομέα του αυτισμού, τόνισαν τα δυνατά σημεία που συνδέονται με το «να είσαι Aspie» ως κάτι για το οποίο πρέπει να είμαστε περήφανοι. Αλλά ευαισθητοποίησαν επίσης για τις προκλήσεις.
Τι γίνεται με τη γλώσσα που βασίζεται στην ταυτότητα;
Μια πιο πρόσφατη αλλαγή στη γλώσσα ήταν η αποκατάσταση αυτού που κάποτε θεωρούνταν προσβλητικό – «αυτιστικό». Αυτή ήταν μια μετατόπιση από τη γλώσσα του ατόμου στη γλώσσα που βασίζεται στην ταυτότητα, από το «άτομο με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού» σε «αυτιστικό». Το κίνημα για τα δικαιώματα της νευροποικιλομορφίας περιγράφει τον στόχο του να απωθήσει την παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων που προκύπτει από την επιθυμία να θεραπεύσουν ή να αλλάξουν ριζικά τα άτομα με αυτισμό.
Το κίνημα χρησιμοποιεί ένα «κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας». Αυτό θεωρεί την αναπηρία ως αποτέλεσμα της ανταπόκρισης των κοινωνιών στα άτομα και της αποτυχίας προσαρμογής για να καταστεί δυνατή η πλήρης συμμετοχή. Οι εγγενείς προκλήσεις στον αυτισμό θεωρούνται μόνο ως πρόβλημα εάν δεν αντιμετωπιστούν μέσω λογικών προσαρμογών. Ωστόσο, το κοινωνικό μοντέλο έρχεται σε αντίθεση με ένα πολύ ξεπερασμένο ιατρικό ή κλινικό μοντέλο.