Τα αυτιστικά άτομα είναι πιο πιθανό να έχουν χρόνιες παθήσεις ψυχικής και σωματικής υγείας, προτείνει νέα έρευνα από το Πανεπιστήμιο του Κέιμπριτζ. Τα αυτιστικά άτομα αναφέρουν επίσης χαμηλότερης ποιότητας φροντίδα υγείας από άλλα. Αυτά τα ευρήματα, που δημοσιεύονται στο Molecular Autism, έχουν σημαντικές επιπτώσεις για την υγειονομική περίθαλψη και την υποστήριξη των αυτιστικών ατόμων. Πολλές μελέτες δείχνουν ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι πεθαίνουν πολύ νεότεροι από τους άλλους, αλλά υπάρχει έλλειψη ερευνών σχετικά με την υγεία και την υγειονομική περίθαλψη των αυτιστικών ατόμων κατά τη διάρκεια της ενήλικης ζωής. Ενώ ορισμένες μελέτες έχουν υποδείξει προηγουμένως ότι τα αυτιστικά άτομα μπορεί να έχουν σημαντικά εμπόδια στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, μόνο λίγες, μικρές μελέτες έχουν συγκρίνει τις εμπειρίες υγειονομικής περίθαλψης των αυτιστικών ατόμων με άλλες.
Λεπτομέρειες για την μελέτη
Στη μεγαλύτερη μέχρι σήμερα μελέτη για αυτό το θέμα, η ομάδα του Κέντρου Ερευνών για τον Αυτισμό (ARC) στο Κέιμπριτζ χρησιμοποίησε μια ανώνυμη, αυτοαναφερόμενη έρευνα για να συγκρίνει τις εμπειρίες 1.285 αυτιστικών ατόμων με 1.364 μη αυτιστικά άτομα, ηλικίας 16-96 ετών. , από 79 διαφορετικές χώρες. Το 54% των συμμετεχόντων ήταν από το Ηνωμένο Βασίλειο. Η έρευνα αξιολόγησε τα ποσοστά των συνθηκών ψυχικής και σωματικής υγείας και την ποιότητα των εμπειριών υγειονομικής περίθαλψης. Η ομάδα διαπίστωσε ότι τα αυτιστικά άτομα ανέφεραν μόνοι τους χαμηλότερης ποιότητας υγειονομική περίθαλψη από άλλα σε 50 από τα 51 αντικείμενα της έρευνας. Τα αυτιστικά άτομα ήταν πολύ λιγότερο πιθανό να πουν ότι μπορούσαν να περιγράψουν πώς αισθάνονται τα συμπτώματά τους στο σώμα τους, να περιγράψουν πόσο άσχημα αισθάνονται ο πόνος τους, να εξηγήσουν ποια είναι τα συμπτώματά τους και να κατανοήσουν τι εννοεί ο επαγγελματίας υγείας τους όταν συζητούν την υγεία τους.
Τα αυτιστικά άτομα ήταν επίσης λιγότερο πιθανό να γνωρίζουν τι αναμένεται από αυτούς όταν πηγαίνουν να δουν τον επαγγελματία υγείας τους και να αισθάνονται ότι τους παρέχεται η κατάλληλη υποστήριξη μετά τη λήψη μιας διάγνωσης, οποιουδήποτε είδους. Τα αυτιστικά άτομα είχαν περισσότερες από επτά φορές περισσότερες πιθανότητες να αναφέρουν ότι οι αισθήσεις τους συχνά τους κατακλύζουν, με αποτέλεσμα να δυσκολεύονται να επικεντρωθούν σε συζητήσεις με επαγγελματίες υγείας. Επιπλέον, είχαν περισσότερες από τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες να πουν ότι φεύγουν συχνά από το γραφείο του επαγγελματία υγείας τους με την αίσθηση ότι δεν έλαβαν καμία απολύτως βοήθεια. Τα άτομα με αυτισμό είχαν επίσης τέσσερις φορές περισσότερες πιθανότητες να αναφέρουν ότι βίωσαν διακοπές λειτουργίας ή κατάρρευση λόγω ενός κοινού σεναρίου υγειονομικής περίθαλψης (π.χ. κλείσιμο ραντεβού για επίσκεψη σε επαγγελματία υγείας).
Στη συνέχεια, η ομάδα δημιούργησε μια συνολική βαθμολογία ανισότητας στην υγεία και χρησιμοποίησε νέες μεθόδους ανάλυσης δεδομένων, όπως η μηχανική μάθηση. Οι διαφορές στις εμπειρίες υγειονομικής περίθαλψης ήταν έντονες: τα μοντέλα μπορούσαν να προβλέψουν εάν ένας συμμετέχων ήταν αυτιστικός ή όχι με ακρίβεια 72% με βάση μόνο τη “βαθμολογία ανισότητας στην υγεία”. Η μελέτη βρήκε επίσης ανησυχητικά υψηλά ποσοστά χρόνιων παθήσεων σωματικής και ψυχικής υγείας, όπως αρθρίτιδα, ανησυχίες αναπνοής, νευρολογικές παθήσεις, ανορεξία, άγχος, ADHD, διπολική διαταραχή, κατάθλιψη, αϋπνία, ΙΨΔ, διαταραχές πανικού, διαταραχές προσωπικότητας, PTSD, SAD και αυτοτραυματισμός. Η Δρ Elizabeth Weir είπε: “Αυτή η μελέτη θα πρέπει να κρούει τον κώδωνα του κινδύνου στους επαγγελματίες υγείας ότι οι αυτιστικοί ασθενείς τους αντιμετωπίζουν υψηλά ποσοστά χρόνιων παθήσεων μαζί με δυσκολίες πρόσβασης υγειονομική περίθαλψη. Τα τρέχοντα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης αποτυγχάνουν να ικανοποιήσουν πολύ θεμελιώδεις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων.”
Η Δρ. Carrie Allison, διευθύντρια στρατηγικής στο ARC και ένα άλλο μέλος της ομάδας, πρόσθεσε: “Τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να προσαρμοστούν για να παρέχουν κατάλληλες εύλογες προσαρμογές σε αυτιστικούς και σε όλους τους νευροδιαφορετικούς ασθενείς για να διασφαλίσουν ότι έχουν ίση πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη.” Ο καθηγητής Sir Simon Baron-Cohen, διευθυντής του ARC και μέλος της ομάδας, δήλωσε: “Αυτή η μελέτη είναι ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός για την κατανόηση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι αυτιστικοί ενήλικες σε σχέση με την υγεία και την υγειονομική τους περίθαλψη, αλλά πολύ περισσότερη έρευνα Χρειαζόμαστε περισσότερη έρευνα για τα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα των αυτιστικών ατόμων και πώς μπορεί να βελτιωθεί η υγεία και η υγειονομική τους περίθαλψη. Οι πάροχοι κλινικών υπηρεσιών πρέπει να ρωτήσουν τα αυτιστικά άτομα τι χρειάζονται και στη συνέχεια να καλύψουν αυτές τις ανάγκες.”