Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια νόσος, απειλητική για τη ζωή. Περίπου 1 στα 10.000 άτομα γεννιούνται με αυτήν. Ο πιο κοινός τύπος αιμορροφιλίας ονομάζεται Αιμορροφιλία Α. Σε αυτήν το άτομο έχει μειωμένα επίπεδα παράγοντα πήξης VIII (παράγοντας οκτώ). Η αιμορροφιλία Β είναι λιγότερο συχνή. Ένα άτομο με αιμορροφιλία Β έχει μειωμένα επίπεδα παράγοντα IX (παράγοντας εννέα). Και στους δύο τύπους αιμορροφιλίας, το αποτέλεσμα είναι η διαταραχή στη διαδικασία της πήξης, που σημαίνει ότι οι ασθενείς αιμορραγούν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από το κανονικό.
Αποτελεσματικές θεραπείες
Η θεραπεία για την αιμορροφιλία σήμερα είναι πολύ αποτελεσματική και βοηθά στη μείωση του πόνου και των βλαβών στις αρθρώσεις, τους μύες και τα όργανα. Με τη σωστή καθοδήγηση και φροντίδα από τους επαγγελματίες υγείας, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν απόλυτα υγιή ζωή.
Ποιότητα ζωής ατόμων με αιμορροφιλία στην Ελλάδα
Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι τα άτομα με αιμορροφιλία προσεγγίζουν περίπου τα 1.000, ενώ στην Ευρωπαϊκή Ένωση ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωστεί αιμορροφιλία Α είναι 26.109 και αιμορροφιλία Β 5.053.
Οι κύριες εκδηλώσεις αιμορροφιλίας αφορούν σε μακράς διάρκειας αιμορραγίες – αυθόρμητες, μετά από χειρουργικές επεμβάσεις ή τραυματισμούς – οι οποίες προσβάλλουν τους μύες και τις αρθρώσεις και ειδικότερα τα γόνατα, τους αγκώνες και τα ισχία. Οι αιμορραγίες προκαλούν συχνά μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις που συνοδεύεται από έντονο πόνο.
Παρά το γεγονός ότι έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος, οι επιπτώσεις της νόσου φαίνεται ότι είναι ιδιαίτερα σημαντικές όσον αφορά στην ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία, ειδικά όσο αυξάνει η βαρύτητα της νόσου.
Τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια οξέος πόνου οδηγούν ολοένα και περισσότερο σε σοβαρές διαταραχές της ψυχικής διάθεσης και της συνολικής ποιότητας ζωής των ασθενών με αιμορροφιλία. Αυτή η εξέλιξη πρέπει και μπορεί να προληφθεί ή να αμβλυνθεί, εφόσον αντιμετωπιστεί ολιστικά – με πρώτο και σημαντικότερο βήμα τη σωστή ενημέρωση.
Liberate Life: Το όραμα της Sobi™ για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία
H βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi™, είναι αφοσιωμένη στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, το περιβάλλον τους και τους επαγγελματίες υγείας που τους παρέχουν φροντίδα. Η αφοσίωση αυτή «ενσαρκώνεται» μέσω του οράματος Liberate Life της Sobi™, για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία.
Μέσω του οράματος Liberate Life, η Sobi™ προσεγγίζει την κοινότητα της αιμορροφιλίας, με στόχο να ενθαρρύνει και να παρακινήσει τους ανθρώπους να διεκδικήσουν περισσότερα από τη ζωή και να αναζητήσουν τις πολλές δυνατότητες που έχει προσφέρει η πρόοδος στην περίθαλψη.
Στην Ελλάδα, ο ιστότοπος liberatelife.gr δημιουργήθηκε για να εμπνεύσει τους ασθενείς, ώστε να ξεκινήσουν το δικό τους, προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης», αφήνοντας τα όνειρα και το ένστικτό τους να καθορίσουν τις δυνατότητές τους. Το liberatelife.gr περιλαμβάνει πληροφορίες, συμβουλές και ιστορίες ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία ή ατόμων που φροντίζουν πάσχοντες από αιμορροφιλία, και αναδεικνύει τις δυνατότητες και τις ευκαιρίες που τους περιμένουν.
Καμπάνια για ενημέρωση και πρόληψη επιπλοκών της αιμορροφιλίας «Κόκκινη Κλωστή»
Σε αυτό το πλαίσιο, ως έκφραση του οράματος Liberate Life, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και η Sobi™ υλοποιούν για δεύτερη συνεχή χρονιά την πανελλαδική ενημερωτική καμπάνια για την αιμορροφιλία με τίτλο «Κόκκινη Κλωστή».
Στόχος της ενημερωτικής εκστρατείας είναι να εμπνεύσει τους αιμορροφιλικούς ασθενείς, παροτρύνοντάς τους να μη συμβιβάζονται με τον πόνο και να ενημερωθούν αναφορικά με τις εξελίξεις στην αντιμετώπισή του.Ενισχύοντας μάλιστα το ενημερωτικό έργο της, η «Κόκκινη Κλωστή» συνεχίζει φέτος την πορεία της με δύο νέα videos και τα νέα ηχηρά μηνύματα «Τώρα ο φόβος είναι πίσω σου. Ο κόσμος μπροστά!» και «Μην αφήνεις τον πόνο να σε απομονώσει. Αντιμετώπισέ τον!». Οι ιστορίες ξετυλίγονται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής» που συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον αιμορροφιλικό ασθενή. Με μια συμβολική κίνηση – το τράβηγμα της κλωστής – ο αιμορροφιλικός ασθενής «απελευθερώνεται» από τον φόβο και τη μοναξιά, που προκαλούνται από τον πόνο.
«Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου και ενημερώσου!»
Παρακολουθήστε τα νέα videos της καμπάνιας εδώ:
