“Δυνατότητα όλων των γλωσσών”: Ένα επικυρωμένο ερωτηματολόγιο επιβάρυνσης των συμπτωμάτων που θα βοηθήσει τους ιατρικούς ερευνητές να διαλευκάνουν τις πολυπλοκότητες της Μακράς COVID και να αναπτύξουν ή να δοκιμάσουν νέες θεραπείες είναι πλέον διαθέσιμο για μετάφραση σε εκατοντάδες γλώσσες, με υποστήριξη για την ενσωμάτωση σε ψηφιακές πλατφόρμες, χάρη σε μια συμφωνία συνεργασίας μεταξύ του Πανεπιστημίου του Μπέρμιγχαμ, στο Ηνωμένο Βασίλειο, και του Κέντρου Έρευνας Αποτελεσμάτων Σε παγκόσμιο επίπεδο, πάνω από 100 εκατομμύρια άνθρωποι πιστεύεται ότι πάσχουν από Μακρά COVID. Ωστόσο, οι προσπάθειες μελέτης αυτής της πολύπλοκης πάθησης έχουν καταπνιγεί από έναν ευρύ και μεταβλητό αστερισμό συμπτωμάτων που μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα του σώματος – και οι ασθενείς είχαν πει στους ερευνητές ότι τα υπάρχοντα ερωτηματολόγια δεν αποτύπωναν πλήρως το εύρος των συμπτωμάτων τους. Το Ερωτηματολόγιο για την επιβάρυνση των συμπτωμάτων για τη μακρά COVID (SBQ-LC ) αναπτύχθηκε από μια ομάδα του Κέντρου Έρευνας Αποτελεσμάτων που αναφέρουν οι ασθενείς του Πανεπιστημίου του Μπέρμιγχαμ για να αντιμετωπίσει αυτή την πρόκληση.
Σχεδιασμένο σύμφωνα με τις διεθνείς βέλτιστες πρακτικές και τις κανονιστικές οδηγίες, το ερωτηματολόγιο για την επιβάρυνση των συμπτωμάτων για τη μακρά COVID (SBQ-LC) χρησιμοποιεί σύγχρονες μεθόδους για την καταγραφή των συμπτωμάτων από 16 τομείς (κατηγορίες συμπτωμάτων) και μία κλίμακα που μετρά τον αντίκτυπο των συμπτωμάτων στην καθημερινή ζωή και έχει ήδη λάβει άδεια χρήσης σε περισσότερες από 50 χώρες σε όλον τον κόσμο. Ενώ τα πιο γνωστά συμπτώματα της μακράς COVID είναι η κόπωση και η εγκεφαλική ομίχλη, η σύγχρονη έρευνα δείχνει ότι ο κατάλογος των συμπτωμάτων περιλαμβάνει επίσης ναυτία και έμετο, ακράτεια, στυτική δυσλειτουργία και τριχόπτωση, και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας προέτρεψε πρόσφατα τις χώρες να επιταχύνουν την έρευνα για την ανάρρωση και την επανένταξη. Η συνεργασία του Μπέρμιγχαμ με το Κέντρο Έρευνας Αποτελεσμάτων (Mapi Research Trust) σημαίνει ότι το ερωτηματολόγιο μπορεί να μεταφερθεί ηλεκτρονικά, να μεταφραστεί και να επικυρωθεί διαπολιτισμικά μέσω αυστηρών γλωσσικών διαδικασιών επικύρωσης, ώστε να υποστηριχθούν οι διεθνείς ερευνητικές προσπάθειες για την καλύτερη κατανόηση της νόσου, τον εντοπισμό θεραπευτικών επιλογών και τη βελτίωση της κλινικής διαχείρισης των ατόμων που πάσχουν από αυτήν σε όλον τον κόσμο.
Η Caroline Anfray, Διευθύντρια Συνεργασιών με τους προγραμματιστές της Αξιολόγησης Κλινικών Αποτελεσμάτων (COA) και τους κατόχους πνευματικών δικαιωμάτων στο Κέντρο Έρευνας Αποτελεσμάτων (Mapi Research Trust), εξηγεί: “Το υψηλής ποιότητας συμπληρωματικό υλικό για τις Αξιολογήσεις Κλινικών Αποτελεσμάτων COA διασφαλίζει τη συνοχή μεταξύ των εκδόσεων και των μεταφράσεων. Η αξιόπιστη καθοδήγηση των χρηστών είναι απαραίτητη για τη διασφάλιση της ακεραιότητας των Αξιολογήσεων Κλινικών Αποτελεσμάτων COAs και της ακρίβειας των αποτελεσμάτων που συγκεντρώνουν”. “Το Κέντρο Έρευνα Αποτελεσμάτων Mapi Research Trust έχει δεσμευτεί για τα υψηλότερα πρότυπα στους πόρους κλινικών δοκιμών και η αποστολή μας για λογαριασμό του Πανεπιστημίου του Μπέρμιγχαμ θα διασφαλίσει ότι το ερωτηματολόγιο για την επιβάρυνση των συμπτωμάτων για τη μακρά COVID (SBQ-LC) χρησιμοποιείται με συνέπεια και καταλληλότητα από τις ερευνητικές ομάδες σε όλες τις γλώσσες, τις χώρες και την τεχνολογία”. Η Δρ Sarah Hughes, Ερευνήτρια στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένης Έρευνας για την Υγεία του Μπέρμιγχαμ, ηγήθηκε της ομάδας έργου που σχεδίασε και επικύρωσε το ερωτηματολόγιο για την επιβάρυνση των συμπτωμάτων για τη μακρά COVID (SBQ-LC). Η ίδια δήλωσε: “Το ερωτηματολόγιο είναι σχεδιασμένο για την ολοκληρωμένη καταγραφή των συμπτωμάτων, ενώ δεν είναι επαχθές για τους ασθενείς, οι οποίοι μπορούν να το συμπληρώσουν είτε σε χαρτί, είτε μέσω μιας ψηφιακής εφαρμογής”.
Ο πλήρης κατάλογος των τομέων του ερωτηματολογίου για την επιβάρυνση των συμπτωμάτων για τη μακρά COVID (SBQ-LC) περιλαμβάνει: αναπνοή, πόνο, κυκλοφορία, κόπωση, μνήμη, σκέψη και επικοινωνία, κίνηση, ύπνο, αυτί, μύτη και λαιμό, στομάχι και πέψη, μύες και αρθρώσεις, ψυχική υγεία και ευεξία, δέρμα και μαλλιά, μάτια, αναπαραγωγική υγεία (άνδρες/γυναίκες) και άλλα συμπτώματα. Ο Dr. Hughes πρόσθεσε: “Παρόλο που οι υποκείμενες αιτίες της Μακράς COVID δεν είναι ακόμη σαφείς, παραμένει σημαντικό να καταγράφουμε, με ακρίβεια και αξιοπιστία, το πληρέστερο μητρώο συμπτωμάτων, ώστε να μπορούμε να δημιουργήσουμε σύνολα δεδομένων της εμπειρίας των ασθενών που μπορούν να συγκριθούν ή να ενοποιηθούν”. “Το ερωτηματολόγιο για την επιβάρυνση των συμπτωμάτων για τη μακρά COVID (SBQ) παρέχει μια σπονδυλωτή προσέγγιση, με δυνατότητα συλλογής ολοκληρωμένων δεδομένων ή μόνο δεδομένων που αφορούν συγκεκριμένες ομάδες συμπτωμάτων. Η μετατροπή των ακατέργαστων βαθμολογιών σε μια κοινή μετρική (0-100) επιτρέπει την εύκολη σύγκριση των βαθμολογιών στους διάφορους τομείς συμπτωμάτων, παρέχει μια πραγματική εικόνα της επιβάρυνσης της νόσου και των επιπτώσεών της στην καθημερινή ζωή και οι βαθμολογίες της μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την υποστήριξη κανονιστικών αποφάσεων σχετικά με την έγκριση νέων θεραπειών για τη Μακρά COVID.”
Τα ευρήματα δημοσιεύονται στο περιοδικό BMJ.