Οι αντιδράσεις και τα συναισθήματα που εκδηλώνουν οι γονείς όταν το μωράκι τους γεννηθεί με αναπηρία είναι ανάμικτα και πολύπλοκα. Οι γονείς εκφράζουν θυμό, αναζητούν εναλλακτικές απόψεις, νιώθουν κατάθλιψη μέχρι να περάσουν στο στάδιο της αποδοχής.
Σε μία έρευνα στην ελληνική πραγματικότητα οι γονείς κωφών-βαρήκοων παιδιών βίωσαν τις ακόλουθες συναισθηματικές καταστάσεις: σοκ τη στιγμή της διάγνωσης του παιδιού τους ως κωφό, άρνηση να δεχτούν τη διάγνωση, θλίψη και απομόνωση, θυμό και πίκρα σκεφτόμενοι γιατί ένα τέτοιο περιστατικό συνέβη σε αυτούς, άγχος και πανικό μπροστά σε μία κατάσταση που τους ήταν άγνωστη και αντιμέτωποι με πολλές ευθύνες, προσαρμογή και τέλος συμβιβασμός.
Τα περισσότερα συναισθήματα δεν εμφανίζονται μόνο μία φορά, καθώς υπάρχουν καταστάσεις και κρίσιμες περίοδοι στη ζωή του παιδιού τους, όπως η είσοδος στο σχολείο, η επαγγελματική αποκατάσταση, η δημιουργία οικογένειας που αποτελούν αφορμές για την επανεκδήλωση διαφόρων αντιδράσεων και συναισθηματικών καταστάσεων.
Η γέννηση ενός παιδιού με ή χωρίς ειδικές ανάγκες επιφέρει αλλαγές στη ζωή της οικογένειας, αλλά στην περίπτωση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες οι γονείς συχνά έρχονται αντιμέτωποι με ιδιόμορφες καταστάσεις και επιπρόσθετες δυσκολίες. Τα τελευταία χρόνια έχει διαπιστωθεί πως η ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των γονέων παιδιών με ειδικές ανάγκες έχει περισσότερες ομοιότητες παρά διαφορές με την ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των γονέων παιδιών χωρίς ειδικές ανάγκες. Υπάρχουν, παράγοντες που επηρεάζουν τις συναισθηματικές αντιδράσεις ενός γονέα και την ικανότητά του να αντεπεξέλθει στις δυσκολίες που αντιμετωπίζει για να ανταποκριθεί στις ανάγκες που μπορεί να προκύψουν μετά από τη διάγνωση του παιδιού του με ειδικές ανάγκες. Ένας παράγοντας που μπορεί να ασκήσει ιδιαίτερη επίδραση στη συναισθηματική κατάσταση των γονέων είναι η μορφή προσέγγισης των ειδικών προς τους γονείς και το επίπεδο συνεργασίας που χαρακτηρίζει τη σχέση τους.
Η οικογένεια αποτελεί ένα σημαντικό κομμάτι αυτού του περιβάλλοντος και τα μέλη της που δεν είναι πάντα μόνο οι γονείς αλλά και τα αδέρφια, ο παππούς και η γιαγιά ή κάποια άλλα άτομα που βρίσκονται σε στενή σχέση με την οικογένεια, επηρεάζουν την εξέλιξη και ανάπτυξη του παιδιού. Συνεπώς, ένα πρόγραμμα παρέμβασης συμπεριλαμβάνει όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της οικογενειακής κοινότητας του παιδιού.
Η συμμετοχή των γονέων μπορεί να επιτευχθεί μέσα από την ενδυνάμωσή τους με την παροχή πληροφοριών και την καλλιέργεια δεξιοτήτων, με στόχο τη βαθμιαία απεξάρτηση από τους ειδικούς και την απόκτηση αυτοπεποίθησης που θα τους επιτρέψει να παρέμβουν και να συμμετέχουν ενεργά σε αποφάσεις. Η ενδυνάμωση των γονέων μπορεί να λειτουργήσει σε διάφορα επίπεδα: α) ένα πρώτο επίπεδο αφορά στη στήριξη των γονέων, β) ένα δεύτερο επίπεδο περιλαμβάνει τη συμμετοχή των γονέων στην αξιολόγηση των αναγκών του παιδιού τους και στο σχεδιασμό ενός εξατομικευμένου προγράμματος παρέμβασης και γ) σ’ ένα τρίτο επίπεδο οι γονείς συμμετέχουν στη διαπαιδαγώγηση του παιδιού τους .
Ο ρόλος του γονέα είναι ευρύτερος από το ρόλο του ειδικού, καθώς ο ειδικός αντιμετωπίζει το παιδί μέσα στο πλαίσιο του επιστημονικού του πεδίου, ενώ ο γονέας αντιμετωπίζει το παιδί πιο συνολικά. Για παράδειγμα, ένας λογοπεδικός θα επικεντρωθεί στη γλωσσική ανάπτυξη του παιδιού, ενώ ο γονέας θα ασχοληθεί με επιπρόσθετες πτυχές της ανάπτυξης του παιδιού.
Ένας ειδικός παρακολουθεί το παιδί για περιορισμένο χρονικό διάστημα, ενώ οι γονείς βρίσκονται σε αλληλεπίδραση με το παιδί τους σ’ ένα πλήθος καταστάσεων καθώς περνούν αρκετό χρόνο μαζί του. Συνεπώς, μπορούν να συλλέξουν πολλές πληροφορίες και να παρουσιάσουν μία ευρύτερη εικόνα του παιδιού στον ειδικό.
Η σχέση του γονέα με το παιδί του είναι πιο συναισθηματική συγκριτικά με τον ειδικό που είναι αποστασιοποιημένος συναισθηματικά από το παιδί. Αυτός ο στενός συναισθηματικός δεσμός μπορεί να επηρεάσει τους γονείς με αποτέλεσμα να αρνούνται να δουν κάποιες συγκεκριμένες πλευρές του παιδιού ή να εκφράζουν επιθυμίες και απαιτήσεις οι οποίες δύσκολα μπορούν να εκπληρωθούν ωστόσο, και ο ειδικός εξαιτίας της αποστασιοποίησης μπορεί να δυσκολευτεί να κατανοήσει το παιδί.
Μέσα από την αναγνώριση της διαφορετικότητας ο ειδικός θα προσπαθήσει να ανιχνεύσει τρόπους επικοινωνίας με τους γονείς και να τους κατανοήσει. Θα συνεργαστεί μαζί τους με στόχο να ανιχνεύσει και να εντοπίσει τις προτεραιότητες, τις αγωνίες και τα ενδιαφέροντά τους, να δει τι είναι σημαντικό γι’ αυτούς και να στηρίξει τις αποφάσεις τους συμβουλεύοντάς τους και σχεδιάζοντας ένα πρόγραμμα παρέμβασης που θα ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους. Θα διαμορφώσει, δηλαδή, ένα κλίμα συνεργασίας όπου ο γονέας θα αποτελέσει έναν ισότιμο συνεργάτη με στόχο την από κοινού αντιμετώπιση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες.