Το 9ο Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις διοργανώνει η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στις 7 & 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, στο ξενοδοχείο Du Lac, με θέμα: “Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα”.
Το συγκεκριμένο συνέδριο πραγματοποιείται υπό την αιγίδα του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, καθώς και της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών. Αποτελεί, δε, αναπόσπαστο μέρος της προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. να διοργανώνει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, ώστε να προωθηθεί η πληρέστερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, με πρώτο βήμα την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, με στόχο την ανάπτυξη και κυκλοφορία νέων φαρμάκων, αλλά και γενικά την καλύτερη αντιμετώπιση των ασθενών.
Όλες οι σπάνιες παθήσεις ξεκινάνε απ’ το DNA μας. Η αποκωδικοποίηση του DNA ανοίγει κάθε μέρα νέους δρόμους στη γνώση κι έτσι τα όρια της υγείας διευρύνονται. Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) ιδρύθηκε το 2003 και έχει στους κόλπους της 25 συλλόγους ασθενών απ’ όλη την Ελλάδα. Είναι η ομπρέλα για όλους τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
Στόχος της Π.Ε.Σ.ΠΑ είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και των οικογενειών τους, όπως και η ενημέρωση επιστημόνων και κοινού. Μέσω των συνεδρίων και των ενημερωτικών καμπανιών η ένωση θέλει να προωθήσει την πληρέστερη περίθαλψη ασθενών με σπάνιες παθήσεις, την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, έτσι ώστε να αναπτυχθούν νέα φάρμακα.
Το Συνέδριο θα χαιρετήσουν ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας κος Κάρολος Παπούλιας, ο Υπουργός Υγείας κος Ξάνθος, ο Πρύτανης του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων κος Καψάλης, η πρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ κα Μαριάννα Λάμπου-Αβδελοπούλου και η Μερόπη Τζούφη, παιδονευρολόγος κι εκπρόσωπος της Βουλής των Ελλήνων.
Οι θεματικές του συνεδρίου θα είναι πάνω στις καρδιολογικές παθήσεις, τα λυσοσωμικά νοσήματα, τις αιματολογικές-νεοπλασματικές παθήσεις, τις ανοσολογικές παθήσεις, τα ενδοκρινικά νοσήματα, τα νευροδερματικά νοσήματα, τις γαστρεντερολογικές παθήσεις κι άλλες πολλές.
Το πρόγραμμα του φετινού Συνεδρίου περιλαμβάνει μια σειρά από ομιλίες που αφορούν τις Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίες είναι 7.500 καταγεγραμμένες έως τώρα, καθώς και περίπου 65 ορφανά φάρμακα, τα οποία κυκλοφορούν και στη χώρα μας. Η είσοδος για τις εργασίες του συνεδρίου είναι ελεύθερη.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
