Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη

GENESIS Pharma: Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) στα ελληνικά

GENESIS Pharma: Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) στα ελληνικά

Η GENESIS Pharma ανακοινώνει πως είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά μια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), TOGETHER IN SMA, www.togetherinsma.gr. Την πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Biogen.

Η νέα πλατφόρμα έχει στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να αποκτήσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας και ολιστικής διαχείρισης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) , να αναπτύξουν το δικό τους πλάνο φροντίδας σε συνεργασία με τον γιατρό τους, αλλά και να αντλήσουν πληροφορίες και συμβουλές για τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους.

Συγκεντρώνει όλες τις επιστημονικές πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα και τη διάγνωσή της καθώς και τα σύγχρονα επίσημα πρότυπα ολιστικής φροντίδας, σε ειδικές ενότητες για βρέφη/παιδιά και ενήλικες. Περιλαμβάνει, επίσης, προτάσεις, πρακτικές συμβουλές και εύχρηστα εργαλεία καθημερινότητας που ποικίλλουν από τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό, συνδυάζοντας την τεχνογνωσία ειδικών επιστημόνων αλλά και εμπειρίες πραγματικών φροντιστών υγείας και ασθενών.

  • Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια γενετική, κληρονομική νευρομυϊκή νόσος, που εκδηλώνεται σε διαφορετικές ηλικίες – τη βρεφική, τη νεανική ηλικία ή και την ενήλικη ζωή– ανάλογα με τον τύπο της και εμφανίζει ένα μεγάλο εύρος βαρύτητας συμπτωμάτων. Είναι μια χρόνια, εξελικτική, πολυσύνθετη νόσος και κάθε άτομο επηρεάζεται διαφορετικά στην πορεία της ζωής του. Γι΄αυτό και οι σύγχρονες διεθνείς οδηγίες φροντίδας ακολουθούν μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και ένα εξατομικευμένο πλάνο συνολικής διαχείρισης, το οποίο προσαρμόζεται στην πάροδο του χρόνου ανάλογα με την πορεία της νόσου.

Ο Δρ. Γιώργος Καραχάλιος, Νευρολόγος, Διευθυντής Τομέα Νευρολογίας της GENESIS Pharma δήλωσε σχετικά: «Η πρόοδος στην αντιμετώπιση και τη συνολική διαχείριση της SMA είναι πραγματικά πολύ μεγάλη. Η πλατφόρμα TOGETHER IN SMA αποτυπώνει αυτήν την πρόοδο, συγκεντρώνει εύληπτα όλη την επιστημονική γνώση για τo νόσημα, αλλά και την πολύτιμη προσωπική εμπειρία ασθενών και φροντιστών. Δημιουργήθηκε από την Biogen και υποστηρίχθηκε από την εταιρεία μας στην Ελλάδα, με σκοπό να βοηθήσει όσους ζουν με SMA να αναπτύξουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, ένα προσωπικό σύγχρονο πλάνο ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης και καθημερινής υποστήριξης και με την ελπίδα να διευκολύνει ουσιαστικά το απαιτητικό ταξίδι ζωής με την SMA».

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

ΚΕΦΙ Ημερίδα: Γυναίκα & Καρκίνος Παρακολουθώντας ένα Ογκολογικό Συμβούλιο

Συνεργασία της Kyowa Kirin και GENESIS Pharma για ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα

GENESIS Pharma: Επέκταση της εμπορικής συμφωνίας με την Incyte

ΚΕΦΙ : Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Κακοήθη Αιματολογικά Νοσήματα»

Συνέδριο: Ο ρόλος των συνδέσεων στο Ταξίδι του Ασθενούς με Πολλαπλή Σκλήρυνση-Nέα δεδομένα

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Η CSL Behring παρουσιάζει την εκστρατεία «Οδύσσεια» και ρίχνει φως στο Κληρονομικό Αγγειοοίδημα

Aναγνωρίζοντας την ανάγκη για αύξηση της ενημέρωσης γύρω από το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα (ΚΑΟ), η CSL Behring Hellas εγκαινιάζει τη νέα της εκστρατεία ευαισθητοποίησης με τίτλο «Οδύσσεια» υπό την αιγίδα του Συλλόγου Ασθενών «Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας».

Chiesi “We Act-Day” 2024: Μία ακόμα πράξη ευθύνης για το περιβάλλον

Περιβαλλοντικές Δράσεις της Chiesi Hellas στη Λίμνη της Καστοριάς .Η Chiesi Hellas, επέλεξε αυτή τη χρονιά την όμορφη πόλη της Καστοριάς για την υλοποίηση των ετήσιων δράσεων του εταιρικού προγράμματος «We Act-Day».

ΕLPEN "Νέα ακαδημία Τένις από την KICKS Academ

Η νέα ακαδημία τένις της KICKS Academy ξεκινάει τη λειτουργία της και είναι έτοιμη να υποδεχθεί αγόρια και κορίτσια ηλικίας 4-17 ετών, καθώς επίσης και ενήλικες που αγαπούν και θέλουν να μάθουν τα πάντα για το άθλημα του τένις

Η DEMO «άνοιξε τις πόρτες της» στο ΕΚΠΑ

Τις «πόρτες» της στο ΕΚΠΑ άνοιξε, για ακόμη μια φορά, η DEMO, υποδεχόμενη 30 μεταπτυχιακούς φοιτητές του προγράμματος «Οργανική Σύνθεση & Οργανική Χημεία».

Στην τελική φάση η εθελοντική επιστημονική αποστολή στην Μαδαγασκάρη από τους παιδιάτρους Β. Ελλάδος

Στην φάση της τελικής προετοιμασίας εισέρχονται τα μέλη της αποστολής «φροντίΖΩ τα παιδιά της Μαδαγασκάρης» της Ένωσης Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Βορείου Ελλάδος, καθώς στις 7 Αυγούστου αναχωρούν για την Τουλεάρ προκειμένου να παράσχουν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη στους κατοίκους της περιοχής.

Close Icon