Κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ», αναπτύσσουν οι σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις, προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων, που μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Η δράση ανακοινώθηκε στο πλαίσιο της […]
Υποτροφία στη μνήμη της Βάλιας Κεχαγιά αποφάσισε να δώσει η Ευρωπαϊκή Πνευμονολογική Εταιρεία (ERS). Η ERS δημιούργησε ειδική υποτροφία στη μνήμη της Βάλια Κεχαγιά, πνευμονολόγου με ειδικότητα σε ενήλικες με κυστική ίνωση. Η οικογένεια και οι συνάδελφοι της Βάλιας Κεχαγιά ξεκίνησαν με δική τους πρωτοβουλία να δημιουργήσουν την υποτροφία αυτή, προκειμένου να συνεχιστεί το έργο […]
Υπερήφανη. Υπερήφανος. Όταν διεκδικώ τα δικαιώματά μου, την ελευθερία των επιλογών μου. Όταν προασπίζομαι τη διαφορετικότητα. Όταν δε φοβάμαι τον “άλλο”, σημειώνουν οι ασθενείς του συλλόγου HIV/AIDS, Θετική Φωνή. Όταν δε φοβάμαι να εκφραστώ, να μοιραστώ την αλήθεια μου, να αναθεωρήσω και να ανασυνθέσω την αλήθεια μου. Όταν αλλάζω τον εαυτό μου και θέλω να αλλάξω […]
Τους ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) επισκέφθηκε η κ. Elisabeth Kasilingam, EMSP Programme Manager για να πληροφορηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν , τις δυσκολίες που προκύπτουν στην προσπάθεια της Ομοσπονδίας να επικοινωνήσει και να διεκδικήσει . Στα γραφεία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) φιλοξενήθηκε, από τη πρόεδρο κα. Β. […]
Επιτυχία σημειώνουν οι εκδηλώσεις του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) στο πλαίσιο του «Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ». Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) διοργάνωσε το «Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ», ο οποίος περιλαμβάνει πλήθος εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού και […]
Ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» συμπληρώνει ένα χρόνο παρεμβάσεων ενδυνάμωσης και υποστήριξης των οροθετικών κρατουμένων στο Νοσοκομείο «Άγιος Παύλος» των Φυλακών Κορυδαλλού, σε συνεργασία με τη διοίκηση και την κοινωνική υπηρεσία του Ιδρύματος. ‘’Από τον Απρίλιο του 2014 μέχρι σήμερα, έχουμε πραγματοποιήσει συνολικά 349 ατομικές συναντήσεις με 72 ωφελούμενους, σε 34 εβδομαδιαίες επισκέψεις. Παράλληλα, […]
Την άμεση δημιουργία μητρώου ασθενών με σπάνιες παθήσεις ζητεί ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», με στόχο να βελτιωθούν οι συνθήκες ιατρικής περίθαλψης. Τα μέλη του συλλόγου εκτιμούν πως μια τέτοια αλλαγή του ισχύοντος συστήματος, θα προωθήσει την έγκαιρη και κατάλληλη θεραπεία του εκάστοτε ασθενούς και θα προσανοτολίσει τους γιατρούς […]
Ο Γιώργος Καλαμίτσης, Πρόεδρος και ένα από τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέα», εκπροσωπεί πλέον τη χώρα μας, ως μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας για την Ηπατίτιδα. Η εξαιρετική αυτή διάκριση, τόσο για τον ίδιο όσο και για την Ελλάδα, αποτελεί καρπό των δραστηριοτήτων του τα τελευταία χρόνια σχετικά με την υπεράσπιση των […]
Ευχάριστη έκπληξη αποτέλεσε η παρουσία του Σωματείου ΚΑΛΥΨΩ στην Πλατεία Κοραή, την Τετάρτη, 29 Οκτωβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης. Η δράση περιελάμβανε το στήσιμο ενός εντυπωσιακού αερόστατου με το μήνυμα «η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική, αγκάλιασέ με» δίπλα στο Περίπτερο του Σωματείου, με την ευγενική χορηγία της LEO Pharma Ελλάς. Από τις 10 το πρωί έως […]
“Με σύνθημα «Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας» θα πραγματοποιηθεί ο 1ος ποδηλατικός γύρος για τη Παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο» υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων κ. Καμίνη. Η εκκίνηση θα γίνει στην πλατεία Συντάγματος την […]
