Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Άποψη

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς


Γράφει για το www.Healthweb.gr η κ. Βάσω Μαράκα – Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Οι πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν ανάγκη από παρακολούθηση από τον θεράποντα γιατρό, τακτικό έλεγχο της κατάστασης της Υγείας τους με ιατρικές εξετάσεις και φυσικά την ενδεδειγμένη φαρμακευτική αγωγή. Τα ΦΥΚ (φάρμακα υψηλού κόστους) που αφορούν την κύρια θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ευτυχώς παρέχονται δωρεάν. Όμως η νόσος επιφέρει πολλά και διαφορετικά συμπτώματα για την αντιμετώπιση των οποίων είναι απαραίτητα διάφορα σκευάσματα και υγειονομικά υλικά. Τα φάρμακα για τα συνοδά νοσήματα επιβαρύνουν οικονομικά τα Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΣΚΠ) αφού πρέπει να πληρώνουν συμμετοχή 25% για αυτά. Πάγιο αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) είναι να μηδενιστεί η συμμετοχή των ΑμΣΚΠ σε σκευάσματα και υγειονομικό υλικό για συμπτώματα, συνεπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.


Ένα σημαντικό πρόβλημα για τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα είναι η πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Εδώ και 18 μήνες δεν έχει εγκριθεί καμία νέα θεραπεία από την Επιτροπή Αξιολόγησης ΗΤΑ ενώ έχουν υποβληθεί για αξιολόγηση και ένταξη στην θετική λίστα αποζημίωσης , 2 καινοτόμες θεραπείες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Κάθε νέα θεραπεία εστιάζει στη βελτίωση της αποτελεσματικότητας αυξάνοντας παράλληλα την ασφάλεια χρήσης της, στη μείωση των υποτροπών, στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας και την καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η μία θεραπεία μάλιστα αφορά δραστική ουσία, εγκεκριμένη από τον FDA και τον ΕΜΑ, για την πρωτοπαθώς προϊούσας Πολλαπλή Σκλήρυνση (PPMS), για την οποία δεν υπήρχε έως τώρα φαρμακευτική αγωγή. Από PPMS πάσχει περίπου το 10% των ΑμΣΚΠ, συνεπώς περίπου 1400 πάσχοντες στην Ελλάδα δεν έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπευτική αγωγή. Να θυμίσουμε πως η PPMS επιφέρει σταδιακή επιδείνωση στην λειτουργικότητα του ατόμου με εγκατάσταση μη-αναστρέψιμης αναπηρίας.

KAROTSAKI ANAPIRIA

Η δε άλλη θεραπεία που βρίσκεται στο στάδιο της αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης αφορά δραστική ουσία για την  υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (RRMS) και προσφέρει τα πλεονεκτήματα της ευκολίας στη χρήση, καθώς πρόκειται για δισκία, αλλά και της ελαχιστοποίησης της ιατρικής παρακολούθησης.

Συχνά ενδείκνυται αλλαγή της θεραπευτικής αγωγής είτε επειδή παρουσιάστηκε κάποια παρενέργεια ή αλλεργία στον ασθενή ή την υποδεικνύει η εξέλιξη της νόσου ή η καθημερινότητα του ασθενή έχει αλλάξει (π.χ. κινητικές δυσκολίες, αλλαγή τόπου διαμονής, απαιτήσεις της εργασίας του, ύπαρξη ή μη φροντιστή) και προκειμένου να υπάρχει συμμόρφωση στη θεραπεία. Αντιλαμβάνεστε λοιπόν πόσο σημαντικό είναι να έχει ο θεράπων γιατρός στη φαρέτρα του όλες τις διαθέσιμες θεραπείες.

Σήμερα, μέσω της διαδικασίας ΣΗΠ (Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης Φαρμάκου) του ΕΟΠΥΥ ο θεράπων ιατρός μπορεί να υποβάλει αίτηση στον ΕΟΠΥΥ για κατ΄ εξαίρεση χορήγηση του φαρμάκου, χωρίς οικονομική επιβάρυνση του ασφαλισμένου, όμως αρκετοί ασθενείς ενημερώνουν την ΠΟΑμΣΚΠ πως οι αιτήσεις απορρίπτονται με αιτιολογίες όπως «Η νόσος δεν είναι απειλητική για τη ζωή». Μπορεί η Πολλαπλή Σκλήρυνση να μην είναι θανατηφόρος, όμως η αναπηρία που επιφέρει είναι μόνιμη και έχει σοβαρό αντίκτυπο τόσο στον ασθενή και την οικογένειά του όσο και στο σύστημα Υγείας του Κράτους.

Και να κλείσω, αναφέροντας πως αναμένουμε να δούμε πως θα λειτουργήσει στην πράξη η διάθεση των ΦΥΚ για την Πολλαπλή Σκλήρυνση από τα ιδιωτικά Φαρμακεία. Η ΠΟΑμΣΚΠ χαιρέτισε την συγκεκριμένη απόφαση του Υπουργείου Υγείας καθώς θα πάψει η ταλαιπωρία των ασθενών στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Η εξαγγελία του μέτρου είναι πολύ ελπιδοφόρα κι ευχόμαστε πραγματικά να αποδειχθεί αποτελεσματικό ώστε να διευρυνθεί η εφαρμογή του.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Καρκίνος του μαστού: Έρευνα για την ποιότητα ζωής και το άγχος υγείας

ΕΣΑμεΑ: Κάθε σήμανση για την αναπηρία, τη χρόνια και τη σπάνια πάθηση αποτελεί διάκριση

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα από τις 17:00 στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα, Τετάρτη 20 Νοεμβρίου, από τις 17:00 έως τις 21:00, θα πραγματοποιηθεί εθελοντική αιμοδοσία στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών, οργανωμένη από τον Σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Κέντρου Υγείας Χαλανδρίτσας.

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή στις 11:30 η ώρα στο Δημαρχείο Πολυγύρου

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή, 24 Νοεμβρίου, στις 11:30, στο Δημαρχείο Πολυγύρου, το Άλμα Ζωής και ο Σύλλογος Γυναικών Πολυγύρου ενώνουν δυνάμεις και σας προσκαλούν σε μια σημαντική ενημερωτική ομιλία αφιερωμένη στη σπουδαιότητα της πρόληψης.

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Εικαστική έκθεση κεραμικής, χαρακτικών και φωτογραφίας

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Το ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ στις 24-25 Οκτωβρίου παρουσίασε την Εικαστική Έκθεση Κεραμικής, Χαρακτικών και Φωτογραφίας «Διαδρομές στην Πόλη», στον πολυχώρο Βρυσάκι, στην Αθήνα, με τη δουλειά των ομάδων κατάρτισης του Τμήματος Εκπαίδευσης του Προγράμματος.

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Your browser does not support the video tag. Στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για την Απεριόριστη Ανάσα και τη 2η ευκαιρια για ζώη αφιέρωσαν τα μετάλλια τους οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.  Οι δρομείς έτρεξαν για την Κυστική Ίνωση το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου […]

Αιμοδοσία: Αύριο στο Σταθμό του Μετρό «Σύνταγμα»

Αιμοδοσία: Το Ινστιτούτο Οδικής Ασφάλειας «Πάνος Μυλωνάς» σας προσκαλεί το Σάββατο 16 Νοεμβρίου, από τις 11:00 έως τις 16:00, στο Σταθμό Μετρό «Σύνταγμα», για μια αιμοδοσία που διοργανώνεται προς τιμήν της Παγκόσμιας Ημέρας Μνήμης για τα Θύματα των Τροχαίων Δυστυχημάτων.

Σακχαρώδης διαβήτης: Δωρεάν μετρήσεις και ενημέρωση στις 14 Νοεμβρίου στην Κομοτηνή

Σακχαρώδης διαβήτης: Την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Σακχαρώδη Διαβήτη, ο Σύλλογος Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Ροδόπης «Γλυκός Κόσμος» διοργανώνει μία σημαντική δράση στην κεντρική πλατεία της Κομοτηνής.

Ημερίδα άνοιας: Σήμερα στις 17:00 στο Δημοτικό Θέατρο Καλλιθέας

Ημερίδα άνοιας: Σήμερα, Τετάρτη 13 Νοεμβρίου, στις 17:00, στο Δημοτικό Θέατρο Καλλιθέας διοργανώνεται μια σημαντική ημερίδα ενημέρωσης που αφορά τις τελευταίες εξελίξεις στην άνοια.

Close Icon