Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Άποψη

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς

Γράφει για το www.Healthweb.gr η κ. Βάσω Μαράκα – Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Οι πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν ανάγκη από παρακολούθηση από τον θεράποντα γιατρό, τακτικό έλεγχο της κατάστασης της Υγείας τους με ιατρικές εξετάσεις και φυσικά την ενδεδειγμένη φαρμακευτική αγωγή. Τα ΦΥΚ (φάρμακα υψηλού κόστους) που αφορούν την κύρια θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ευτυχώς παρέχονται δωρεάν. Όμως η νόσος επιφέρει πολλά και διαφορετικά συμπτώματα για την αντιμετώπιση των οποίων είναι απαραίτητα διάφορα σκευάσματα και υγειονομικά υλικά. Τα φάρμακα για τα συνοδά νοσήματα επιβαρύνουν οικονομικά τα Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΣΚΠ) αφού πρέπει να πληρώνουν συμμετοχή 25% για αυτά. Πάγιο αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) είναι να μηδενιστεί η συμμετοχή των ΑμΣΚΠ σε σκευάσματα και υγειονομικό υλικό για συμπτώματα, συνεπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Ένα σημαντικό πρόβλημα για τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα είναι η πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Εδώ και 18 μήνες δεν έχει εγκριθεί καμία νέα θεραπεία από την Επιτροπή Αξιολόγησης ΗΤΑ ενώ έχουν υποβληθεί για αξιολόγηση και ένταξη στην θετική λίστα αποζημίωσης , 2 καινοτόμες θεραπείες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Κάθε νέα θεραπεία εστιάζει στη βελτίωση της αποτελεσματικότητας αυξάνοντας παράλληλα την ασφάλεια χρήσης της, στη μείωση των υποτροπών, στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας και την καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η μία θεραπεία μάλιστα αφορά δραστική ουσία, εγκεκριμένη από τον FDA και τον ΕΜΑ, για την πρωτοπαθώς προϊούσας Πολλαπλή Σκλήρυνση (PPMS), για την οποία δεν υπήρχε έως τώρα φαρμακευτική αγωγή. Από PPMS πάσχει περίπου το 10% των ΑμΣΚΠ, συνεπώς περίπου 1400 πάσχοντες στην Ελλάδα δεν έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπευτική αγωγή. Να θυμίσουμε πως η PPMS επιφέρει σταδιακή επιδείνωση στην λειτουργικότητα του ατόμου με εγκατάσταση μη-αναστρέψιμης αναπηρίας.

KAROTSAKI ANAPIRIA

Η δε άλλη θεραπεία που βρίσκεται στο στάδιο της αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης αφορά δραστική ουσία για την  υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (RRMS) και προσφέρει τα πλεονεκτήματα της ευκολίας στη χρήση, καθώς πρόκειται για δισκία, αλλά και της ελαχιστοποίησης της ιατρικής παρακολούθησης.

Συχνά ενδείκνυται αλλαγή της θεραπευτικής αγωγής είτε επειδή παρουσιάστηκε κάποια παρενέργεια ή αλλεργία στον ασθενή ή την υποδεικνύει η εξέλιξη της νόσου ή η καθημερινότητα του ασθενή έχει αλλάξει (π.χ. κινητικές δυσκολίες, αλλαγή τόπου διαμονής, απαιτήσεις της εργασίας του, ύπαρξη ή μη φροντιστή) και προκειμένου να υπάρχει συμμόρφωση στη θεραπεία. Αντιλαμβάνεστε λοιπόν πόσο σημαντικό είναι να έχει ο θεράπων γιατρός στη φαρέτρα του όλες τις διαθέσιμες θεραπείες.

Σήμερα, μέσω της διαδικασίας ΣΗΠ (Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης Φαρμάκου) του ΕΟΠΥΥ ο θεράπων ιατρός μπορεί να υποβάλει αίτηση στον ΕΟΠΥΥ για κατ΄ εξαίρεση χορήγηση του φαρμάκου, χωρίς οικονομική επιβάρυνση του ασφαλισμένου, όμως αρκετοί ασθενείς ενημερώνουν την ΠΟΑμΣΚΠ πως οι αιτήσεις απορρίπτονται με αιτιολογίες όπως «Η νόσος δεν είναι απειλητική για τη ζωή». Μπορεί η Πολλαπλή Σκλήρυνση να μην είναι θανατηφόρος, όμως η αναπηρία που επιφέρει είναι μόνιμη και έχει σοβαρό αντίκτυπο τόσο στον ασθενή και την οικογένειά του όσο και στο σύστημα Υγείας του Κράτους.

Και να κλείσω, αναφέροντας πως αναμένουμε να δούμε πως θα λειτουργήσει στην πράξη η διάθεση των ΦΥΚ για την Πολλαπλή Σκλήρυνση από τα ιδιωτικά Φαρμακεία. Η ΠΟΑμΣΚΠ χαιρέτισε την συγκεκριμένη απόφαση του Υπουργείου Υγείας καθώς θα πάψει η ταλαιπωρία των ασθενών στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Η εξαγγελία του μέτρου είναι πολύ ελπιδοφόρα κι ευχόμαστε πραγματικά να αποδειχθεί αποτελεσματικό ώστε να διευρυνθεί η εφαρμογή του.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης «Προτάσεις για να ξεπεράσει η ΕΕ την κρίση κόστους ζωής»

Στην έναρξη της δημόσιας ακρόασης που διοργάνωσε το τμήμα «Οικονομική και Νομισματική Ένωση, Οικονομική και Κοινωνική Συνοχή» (ECO) της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (ΕΟΚΕ), με θέμα «Ξεπερνώντας τις κρίσεις - Μέτρα για μια ανθεκτική, συνεκτική και χωρίς αποκλεισμούς ευρωπαϊκή οικονομία», μίλησε ο πρόεδρος του τμήματος και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τη Δευτέρα 17 Μαρτίου.

Η διατροφή, η ώρα των γευμάτων και η άσκηση βασικά «όπλα» κατά του διαβήτη

Είναι γνωστό από πολλές μελέτες ότι η αλλαγή τρόπου ζωής και διατροφής και κυρίως η απώλεια 10% του βάρους σε υπέρβαρα και παχύσαρκα άτομα, μπορεί να προλάβει την εξέλιξη του προδιαβήτη ή και ακόμα να αναστρέψει τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 στα αρχικά στάδια. Επίσης, η συστηματική σωματική άσκηση με σιγουριά μειώνει όλες τις επιπλοκές […]

Close Icon