Η χώρα μας συνεχίζει να μην έχει αρχείο νεοπλασιών με αποτέλεσμα να μην υπάρχουν αξιόπιστα στοιχεία για τον αριθμό των ανθρώπων που νοσούν από καρκίνο και να μην υπάρχει έλεγχος της νόσου σε εθνικό επίπεδο και η παροχή στοιχείων για την χάραξη εθνικής αντικαρκινικής πολιτικής. Γιατί δεν υπάρχει αρχείο νεοπλασιών; Απευθύναμε το ερώτημα στην κ. Ζωή Γραμματόγλου πρόεδρο του Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών στο πλαίσιο της συνέντευξης που παραχώρησε στο www.healthweb.gr και την Νικολέτα Ντάμπου και η απάντηση είναι ότι ‘’ Δεν γνωρίζουμε γιατί δεν υπάρχει αρχείο νεοπλασιών. Δυστυχώς, η θλιβερή πραγματικότητα για τον τόπο μας, είναι ότι δεν έχουμε ένα σωστό Εθνικό Αρχείο Καρκίνου που να επιτρέπει σωστή αξιολόγηση των δράσεων.’’
Παράλληλα, η κατάσταση στο δημόσιο σύστημα υγείας για τους ασθενείς με καρκίνο είναι τραγική καθώς είναι πολύ δύσκολη η πρόσβαση στις χημειοθεραπείες αλλά και στις ακτινοθεραπείες. Με αποτέλεσμα τα προβλήματα αυτά να αναγκάζουν τους ασθενείς να βάζουν βαθιά το χέρι στην τσέπη διότι καταφεύγουν στα ιδιωτικά κέντρα τα οποία απαιτούν επιπλέον ποσό πέρα από την αποζημίωση ακτινοθεραπευτικών πράξεων που ορίζεται από τον ΕΟΠΥΥ, που κατά πληροφορίες της κυρίας Γραμματόγλου ,κυμαίνεται από 1.500-2.500€ ανά πράξη, συν την αμοιβή του γιατρού.
Ζωή Γραμματόγλου-Πρόεδρος ΔΣ Κ.Ε.Φ.Ι.
Στα δημόσια νοσοκομεία οι ασθενείς με καρκίνο έχουν πρόσβαση στις θεραπείες και τα μηχανήματα; Ποιες είναι δυσκολίες που συναντούν.
Η κατάσταση στο σύστημα υγείας είναι τραγική. Οι ελλείψεις στα νοσοκομεία σε προσωπικό αλλά και υλικά καθώς και εξοπλισμό κάνουν ακόμη πιο δύσκολη την ζωή του ασθενούς με καρκίνο. Με τις χημειοθεραπείες υπάρχει πολύ μεγάλο πρόβλημα στην περιφέρεια, δεν υπάρχουν ογκολογικές κλινικές στα Νοσοκομεία και αναγκάζονται να ταλαιπωρούνται για να φθάσουν για θεραπεία σε κάποιο μεγάλο Νοσοκομείο.
Ο χρόνος αναμονής για έναρξη της ακτινοθεραπείας πόσο μεγάλος είναι ;
Υπάρχει σοβαρό πρόβλημα καθυστέρησης έναρξης της ακτινοθεραπείας για μεγάλο αριθμό ασθενών, λόγω μεγάλης λίστας αναμονής.
Που οφείλεται η καθυστέρηση;
Η καθυστέρηση οφείλεται σε πολλούς λόγους, μεταξύ των οποίων o μεγάλος αριθμός ασθενών, όχι μόνο από την Αθήνα, αλλά και την Περιφέρεια, η μια βάρδια με την οποία λειτουργούν τα περισσότερα ακτινοθεραπευτικά τμήματα νοσοκομείων, η έλλειψη προσωπικού, οι συχνές βλάβες εξοπλισμού.
Ο κυριότερος όμως λόγος είναι η μη επαρκής κάλυψη των αναγκών της χώρας σε συστήματα ακτινοθεραπείας . Λόγω της έλλειψης μονάδων οι ασθενείς αναγκάζονται να υποβάλλονται σε μετακίνηση εκτός του τόπου κατοικίας τους σε άλλες περιφέρειες της χώρας, προκειμένου να υποβληθούν σε θεραπεία με σημαντική οικονομική επιβάρυνση. Η ακτινοθεραπεία σήμερα εφαρμόζεται όχι μόνον μετά την χειρουργική επέμβαση, αλλά και πολλές φορές στην αρχή της θεραπείας, προκειμένου να περιορισθεί η βλάβη, ώστε να επακολουθήσουν οι άλλες θεραπευτικές παρεμβάσεις, δηλ. χειρουργική αντιμετώπιση η/και η φαρμακευτική αγωγή. Επίσης εφαρμόζεται ως ανακουφιστική αγωγή. Γεγονός που σημαίνει ότι πολλοί περισσότεροι ασθενείς έχουν ανάγκη ακτινοθεραπείας .Πολλά νοσοκομεία σε περίπτωσης βλάβης του συστήματος ακτινοθεραπείας δεν ειδοποιούν τον ασθενή, Τα προβλήματα αυτά εξωθούν όσους ασθενείς είναι ακόμη σε θέση να καταβάλλουν το επί πλέον κόστος να καταφεύγουν στα ιδιωτικά κέντρα ακτινοθεραπείας, τα οποία πέραν της αποζημίωσης ακτινοθεραπευτικών πράξεων που ορίζεται από τον ΕΟΠΥΥ στο από 23/4/2012 Αρ. Πρωτ. Οικ.: 19703 έγγραφο του, απαιτούν επι πλέον ποσό, που κατά πληροφορίες ,κυμαίνεται από 1.500-2.500€ ανά πράξη, συν την αμοιβή του γιατρού. Για την ανωτέρω απαίτηση των διαγνωστικών κέντρων πέραν της νόμιμης αποζημίωσης, έχουμε κάνει διαβήματα μέσω της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου ΕΛΛΟΚ ,στον ΕΟΠΥΥ.
Ποιες είναι οι δυσκολίες που ζουν οι ασθενείς με καρκίνο στην εποχή του COVID;
Η εξάπλωση της λοίμωξης από τον ιό Covid-19 άλλαξε τη ζωή μας όπως την ξέρουμε. Οι εξελίξεις σχετικά με αυτή την πανδημία έχουν προκαλέσει ανησυχία στους ογκολογικούς ασθενείς, δεδομένου ότι οι πρώτες πληροφορίες για την ασθένεια αυτή έδειξαν ότι οι ομάδες που απειλούνται με σοβαρότερες επιπλοκές είναι εκτός από τους ηλικιωμένους, τα άτομα με συνυπάρχουσες ή προηγούμενες παθολογικές καταστάσεις.
Ασθενείς που έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο του μαστού, είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζουν ότι ορισμένες θεραπείες -όπως η χημειοθεραπεία, οι στοχευμένες θεραπείες, η ανοσοθεραπεία και η ακτινοβολία-μπορούν να αποδυναμώσουν το ανοσοποιητικό σύστημα (ανοσοκαταστολή). Ομοίως και οι ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο μαστού στους πνεύμονες. Τα άτομα με αποδυναμωμένο ανοσοποιητικό σύστημα, διατρέχουν γενικότερα μεγαλύτερο κίνδυνο λοιμώξεων, συμπεριλαμβανομένων των ιογενών λοιμώξεων όπως ο COVID-19. Ο πρωταρχικός ρόλος του ανοσοποιητικού συστήματος είναι να βοηθήσει στην καταπολέμηση των λοιμώξεων.Οι άνθρωποι που βρίσκονται σε ενεργή ογκολογική θεραπεία, που γενικά καταστέλλει το ανοσοποιητικό σύστημα, διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές από την ασθένεια εάν μολυνθούν, ενώ είναι πολύ σημαντικό να τονίσουμε ότι για τους περισσότερους επιζήσαντες του καρκίνου του μαστού, ο κίνδυνος μόλυνσης είναι παρόμοιος με αυτόν του γενικού πληθυσμού. Ενώ, ο κίνδυνος ανοσοκαταστολής είναι συνήθως υψηλότερος κατά τη διάρκεια της ενεργού θεραπείας του καρκίνου, όπως κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας, εάν συνυπάρχουν καταστάσεις όπως ο διαβήτης, οι καρδιακές παθήσεις, η μεγάλη ηλικία, οι επιλογές στον τρόπο ζωής, όπως το κάπνισμα, μπορούν να συμβάλουν περαιτέρω στην αποδυνάμωση του ανοσοποιητικού συστήματος.
Τι συμβουλές πρόληψης δίνεται σε ανθρώπους που ζουν με τον Καρκίνο;
Ως πρώην ασθενής με καρκίνο, μητέρα και εθελόντρια, θέλω να μεταφέρω ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας. Ο καρκίνος θεραπεύεται, αρκεί να υπάρχει σωστή ενημέρωση, πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση. Όλοι οι άνθρωποι, αν τους χτυπήσει την πόρτα η ασθένεια, έχουν τη δύναμη να την αντιμετωπίσουν και να συνεχίσουν μια ευτυχισμένη και ποιοτικά καλή ζωή. Ο καρκίνος νικιέται! Αυτό το μήνυμα πρέπει να ακουστεί παντού. Είναι το μήνυμα της ζωής μας.
Οι νέες τεχνολογίες έχουν βοηθήσει τους ανθρώπους που ζουν με τον καρκίνο; Υπάρχει βελτίωση της ποιότητας ζωής τους;
Οι νέες τεχνολογίες, έχουν επιφέρει επανάσταση στον τομέα της ιατρικής τις τελευταίες δεκαετίες, συμβάλλοντας αποφασιστικά τόσο στην πρόληψη όσο και στη διάγνωση και αντιμετώπιση ασθενειών. Παράλληλα, έχουν βοηθήσει ώστε, ακόμα και ασθένειες άκρως απειλητικές για τη ζωή μας, όπως είναι ο καρκίνος, να τείνουν να γίνουν χρόνιες παθήσεις.
Τα νέα φάρμακα έχουν βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο;
Η σύγχρονη έρευνα για την αντιμετώπιση του καρκίνου προσανατολίζεται όλο και περισσότερο στην ανάπτυξη θεραπειών προσαρμοσμένων στις ατομικές ανάγκες των ασθενών, καθώς πληθαίνουν τα κλινικά δεδομένα που υποστηρίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλειά τους. Στην προσπάθεια για την αναζήτηση νέων θεραπευτικών λύσεων, πολύτιμος σύμμαχος αναδεικνύεται τα τελευταία χρόνια η ανοσο-ογκολογία, δηλαδή η αξιοποίηση των μηχανισμών του ανοσοποιητικού συστήματος για την αντιμετώπιση των καρκινικών όγκων και τα νέα καινοτόμα φάρμακα που έχουν οι γιατροί στη φαρέτρα τους.
Ως πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών, πείτε μας ποια είναι τα αιτήματα σας προς την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας;
Αρχείο Νεοπλασιών! Τα βασικά στοιχεία για την ολοκληρωμένη παρακολούθηση του προβλήματος του καρκίνου σε μια χώρα, απαραίτητα για την αξιολόγηση της παροχής υπηρεσιών και της αποτελεσματικότητας αυτής, είναι οι δείκτες συχνότητας της ασθένειας συγκριτικά με τους δείκτες θνησιμότητας, αλλά και τα μετρήσιμα χρόνια υγιούς ζωής. Το ζήτημα είναι πως δεν μπορεί να υπάρξει αξιολόγηση – παρακολούθηση υπηρεσιών χωρίς στατιστικά δεδομένα. Αυτό ακριβώς που ονομάζεται ποιοτική αξιολόγηση υπηρεσιών. Πώς όμως θα εφαρμοστεί μια Εθνική Στρατηγική για τον Καρκίνο η οποία θα καλύπτει όλο το φάσμα από την πρόληψη μέχρι την ανακουφιστική φροντίδα, όταν αγνοούμε ποιο είναι το πραγματικό μέγεθος του προβλήματος.
Μιλήστε μας για τους ασθενείς τελικού σταδίου και την ανακουφιστική φροντίδα.
Η ανακουφιστική φροντίδα, που σήμερα εντάσσεται πλέον οργανικά στην ολοκληρωμένη ογκολογική περίθαλψη ήδη από τη διάγνωση στη χώρα μας θεωρείται πολυτέλεια. Ασθενείς με απειλητική για τη ζωή τους διάγνωση, ασθενείς τελικού σταδίου στην πραγματικότητα δεν τυγχάνουν καμίας ψυχο-κοινωνικής υποστήριξης ή και απορρίπτονται από τα νοσοκομεία. Ιδιαίτερα, για τους ασθενείς τελικού σταδίου, τα νοσοκομεία μη έχοντας τη δυνατότητα παροχής περεταίρω ανακουφιστικής φροντίδας, υποχρεώνουν τους συγγενείς να παραλάβουν τον ασθενή και να συνεχίσουν στο σπίτι τη νοσηλεία του. Αυτό δημιουργεί πολλά ψυχο-κοινωνικά προβλήματα στους ασθενείς και στις οικογένειες καθώς δεν υπάρχει η γνώση παροχής των αναγκαίων νοσηλευτικών υπηρεσιών κατ οίκον από τους οικείους αλλά και είναι μία απίστευτα επώδυνη ψυχική διαδικασία. Είναι άμεση ανάγκη η δημιουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας το συντομότερο δυνατό.Αντί για αυτή τη συμπαράσταση, που θα τιμούσε τον άνθρωπο στις τελευταίες του στιγμές, αντί να βοηθήσουμε την οικογένεια στην αυτό-φροντίδα του ασθενή χωρίς να τον απομακρύνουμε από την εστία του, αντί να τους προετοιμάζουμε για να αποχαιρετίσουν τους ανθρώπους πράγματα που θα στοίχιζαν σαφώς λιγότερα χρήματα στο σύστημα, τι κάνουμε; χρησιμοποιούμε τα πιο τελευταία (και φυσικά πανάκριβα) όπλα από τη φαρέτρα των φαρμακευτικών εταιρειών, σαν να προσπαθούμε το εξωφρενικό: να θεραπεύσουμε τη νόσο λίγες μέρες πριν το τέλος.
3o Συνέδριο Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου 2η Ενότητα Προβλήματα της θεραπείας του καρκίνου “Η άποψη των ασθενών ”
Λίγα λόγια για το Σύλλογο Κ.Ε.Φ.Ι.
Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών «Κ.Ε.Φ.Ι» ΑΘΗΝΩΝ ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004. Στόχος του Συλλόγου είναι να αλλάξει την αντίληψη ότι η ασθένεια αυτή, μαζί με την καταβολή του σώματος λόγω των θεραπειών, είναι ικανή να καταβάλλει και την ψυχή του ανθρώπου. Αυτό διαψεύδεται από όλα τα μέλη, που οργανωθήκαν προκειμένου να προσφέρουν ψυχολογική στήριξη σε κάθε νέο ασθενή και την οικογένειά του.
Φιλοδοξία όλων είναι ο Σύλλογος να γίνει:
- Στήριγμα στις δύσκολες στιγμές της διάγνωσης, του χειρουργείου και των θεραπειών.
- Χώρος ανταλλαγής εμπειριών & συναισθημάτων με στόχο την αλληλοβοήθεια.
- Δύναμη διεκδίκησης των δικαιωμάτων όλων των καρκινοπαθών (υγειονομικών, κοινωνικών, εργασιακών).
- Αφορμή για να ανατραπεί η αμηχανία της κοινωνίας και ο φόβος που συνοδεύει τον καρκίνο.
Με βάση το Καταστατικό του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» (βάσει και της υπ. αριθμ. 6031/24-11-2004 απόφασης του Πρωτοδικείου Αθηνών και με καταχωρημένο αύξοντα αριθμό 25561/2004) σκοποί του είναι:
Η δυνατότητα συμμετοχής των ασθενών με καρκίνο για την ανάπτυξη πνεύματος αλληλοβοήθειας, αλληλοϋποστήριξης, συμπαράστασης και φροντίδας των ίδιων και των οικογενειών τους στην Αθήνα και την ευρύτερη περιοχή της Αττικής.
- Η ενίσχυση του κοινωνικού προσώπου, των ασθενών με καρκίνο, η εξασφάλιση ποιότητας ζωής με ανάπτυξη προγραμμάτων, που αφορούν στην ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των μελών του.
- Η καταπολέμηση της οικονομικής και ψυχολογικής «μιζέριας» των ασθενών, ως επιβαρυντικού παράγοντα της νόσου και η οικονομική ενίσχυση αυτών, με οποιαδήποτε τρόπο ήθελε κριθεί από το Δ.Σ.
- Η ευρύτερη και συστηματική παρέμβαση για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και η διαφώτιση και ενημέρωση του κοινού για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου.
- Η δημιουργία Κέντρου Πληροφοριών και Υποστήριξης με σκοπό την ενημέρωση και κατεύθυνση των ασθενών σχετικά με τα δικαιώματά που τους παρέχει η κείμενη Νομοθεσία (Ν.2519/97 κ.ά.) καθώς και τις παροχές που δικαιούνται από τα Ασφαλιστικά τους Ταμεία.
- Η συνεργασία του Συλλόγου με Αντικαρκινικά Νοσοκομεία, Μη Κερδοσκοπικές Οργανώσεις, Σωματεία και γενικά εταιρείες ή ιδιώτες με κοινούς σκοπούς και στόχους.
Η κ. Ζωή Γραμματόγλου είναι Πρόεδρος ΔΣ του Κ.Ε.Φ.Ι.-Τηλ.6979529571
Τηλεφωνικό κέντρο τηλ.210 6468222.