Συνέντευξη στην Νικολέτα Ντάμπου
Σύγχυση, φόβο και απομόνωση τα κυρίαρχα συναισθήματα των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση την περίοδο του lockdown λόγω της πανδημίας του COVID-19. Οι πάσχοντες δεν μπορούσαν να επισκεφτούν τα δημόσια νοσοκομεία, για τα ραντεβού με τους θεράποντες γιατρούς τους ή για προκαθορισμένη θεραπεία, λέει στην συνέντευξη που παραχώρησε στο Healthweb η κ. Βάσω Μαράκα Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, τονίζοντας πως η μοναξιά ήταν μεγάλη, ωστόσο η ΠΟΑμΣΚΠ στήριξε ψυχολογικά τους ασθενείς μέσω webinar με ψυχολόγο αλλά και συνεχή ενημέρωση για τα θέματα της επικαιρότητας. Παράλληλα, σημαντικό πρόβλημα αντιμετώπισαν οι εργαζόμενοι ασθενείς, καθώς υπήρχε δυσκολία στο να λάβουν την άδεια ειδικού σκοπού. Με την ουσιαστική παρέμβαση όμως της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ) βρέθηκε η λύση όπως τονίζει η πρόεδρος, αναδεικνύοντας το βασικό θέμα της εργασίας και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, με κυριότερο τον ρατσισμό που δέχονται οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα του 2020. Συνεχής είναι η προσπάθεια του αποστιγματισμού των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση από την ομοσπονδία, ειδικά το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Εκστρατείας για την ΠΣ ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης 30 Μαΐου , είναι MS Connections, εστιάζει στην σύνδεση των πασχόντων με τον εαυτό τους, τους φροντιστές τους, την ερευνητική κοινότητα, τους επαγγελματίες υγείας και την ευρύτερη κοινωνία. Ι connect, we connect . Με λίγα λόγια παραμένουν συνδεδεμένοι!
Τέλος, υπογραμμίζει ένα ακόμα σημαντικό πρόβλημα ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς με ΠΣ και είναι η μη πρόσβαση στις νέες θεραπείες , λόγω καθυστερήσεων στις αξιολογήσεις των νέων φαρμάκων από την Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων ΗΤΑ .
Tην περίοδο του εγκλεισμού στα σπίτια μας λόγω της πανδημίας του COVID-19 ως έκτακτο μέτρο για τον περιορισμό της εξάπλωσής, πως ήταν οι καθημερινότητα ενός ασθενούς με ΣΚΠ ;
Την περίοδο της πανδημίας του COVID-19 και των εκτάκτων μέτρων για τον περιορισμό της εξάπλωσής τα Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση ένοιωθαν σύγχυση, φόβο και απομόνωση. Όσον αφορά τους εργαζόμενους, από τη μία ήταν αυξημένη η ανάγκη να προφυλάξουν την υγεία τους από τον νέο κορωνοϊό, καθώς είναι άτομα που βρίσκονται είτε σε ανοσοκαταστολή ή σε νοσοτροποποιητική θεραπεία και κινδυνεύουν να νοσήσουν σοβαρά από μια λοίμωξη, από την άλλη δεν υπήρχαν σαφείς οδηγίες πως μπορούν να παραμείνουν στο σπίτι κάνοντας χρήση της άδειας ειδικού σκοπού. Φοβόντουσαν μήπως χάσουν την δουλειά τους εάν δεν παρουσιάσουν επαρκή έγγραφα που να δικαιολογούν την απουσία τους.
Οι πάσχοντες δεν μπορούσαν να επισκεφτούν Δημόσια Νοσοκομεία, για τα ραντεβού με τους θεράποντες γιατρούς τους ή για προκαθορισμένη θεραπεία. Ακόμη και στα ιδιωτικά ιατρεία οι επαγγελματίες υγείας δέχονταν μόνο επείγοντα περιστατικά. Ακυρώθηκαν οι συνεδριάσεις των Επιτροπών Αξιολόγησης Αναπηρίας χωρίς να επαναπρογραμματιστούν. Συνεδρίες αποκατάστασης (φυσιοθεραπείες, λογοθεραπείες κλπ), ψυχολογικής υποστήριξης κλπ επίσης δεν πραγματοποιήθηκαν κατά την διάρκεια του lockdown . Έγιναν κάποιες προσπάθειες για διαδικτυακές συναντήσεις με επαγγελματίες υγείας αλλά δεν είναι όλοι οι ασθενείς εκπαιδευμένοι στην ψηφιακή επικοινωνία. Η επαφή τους με άτομα του οικογενειακού/φιλικού περιβάλλοντος έπρεπε να περιοριστεί, κάτι που επέτεινε το αίσθημα της μοναξιάς και της απομόνωσης.Ακόμη και οι Σύλλογοι ασθενών δεν λειτούργησαν καθώς δεν επιτρέπονταν οι συναθροίσεις. Μόνο διαδικτυακή ενημέρωση και επαφή υπήρχε, που όμως δεν έχει τα ίδια ικανοποιητικά αποτελέσματα με την προσωπική επαφή. Αντιλαμβάνεστε λοιπόν πόσο δύσκολη και στρεσογόνος ήταν η περίοδος αυτή για τα άτομα με ΠΣ.
Η ΠΟΑμΣΚΠ πως στήριξε τους ασθενείς;
Η ΠΟΑμΣΚΠ δεν έμεινε βέβαια άπρακτη. Η επικοινωνία μας με τους ασθενείς έδειχνε πόση ανάγκη είχαν από ενημέρωση. Καθημερινά η Ομοσπονδία μέσω των σελίδων κοινωνικής δικτύωσης ενημέρωνε για τα θέματα της επικαιρότητας, δημοσίευε πληροφόρηση για τις νέες διαδικασίες όπως για παράδειγμα την άυλη συνταγογράφηση, αναδημοσίευε οδηγίες από τον ΕΟΔΥ και το Υπουργείο Υγείας. Ζητήσαμε από διάφορους συνεργάτες (γιατρούς, διατροφολόγους, life coach κλπ) να δημιουργήσουν βίντεο για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και δημοσιεύαμε τακτικά βίντεο με ειδικές ασκήσεις. Επίσης διοργανώσαμε ένα webinar με ψυχολόγο. Προσπαθήσαμε κατά το δυνατόν να κρατήσουμε την επαφή μας με τους ασθενείς.
Οι εργαζόμενοι ασθενείς με ΣΚΠ έλαβαν άδεια να δουλεύουν από το σπίτι;
Η ΠΟΑμΣΚΠ από την πρώτη στιγμή της ανακοίνωσης των περιοριστικών μέτρων λόγω της πανδημίας ζήτησε από τους αρμόδιους φορείς να προφυλάξουν τα άτομα με ΠΣ από τον κίνδυνο να νοσήσουν από την λοίμωξη. Με τις επιστολές μας ζητήσαμε να εφαρμοστεί ο νόμος που αναφέρει πως τα ΑμΣΚΠ ανήκουν στις ευάλωτες ομάδες (ο ν. 3402/2005 που δημοσιεύτηκε στο ΦΕΚ Α 258/17.10.2005 στο Άρθρο 24 παράγραφος 1 αναφέρει πως: «Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.») και να δοθούν σαφείς οδηγίες από τους αρμόδιους φορείς για την ασφάλεια και προστασία τους. Τονίσαμε ότι οι θεραπείες στις οποίες υποβάλλονται τα καθιστούν ευάλωτα στις λοιμώξεις.
Στο τέλος, και μετά από παρέμβαση της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ) διευρύνθηκαν οι κατηγορίες που δικαιούνται άδεια ειδικού σκοπού περιλαμβάνοντας και την κατηγορία «βαριά νευρολογικά νοσήματα» και η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι βαρύ νευρολογικό νόσημα.
Μιλήστε μας για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΣΚΠ στην εργασία τους .
Πολλά άτομα με ΣΚΠ είτε απολύονται ή αναγκάζονται να παραιτηθούν από την εργασία τους μετά την διάγνωση. Δυστυχώς αυτό οφείλεται περισσότερο στις λανθασμένες αντιλήψεις εργοδοτών και εργαζομένων. Πολλοί εργοδότες θεωρώντας πως σύντομα το άτομο θα οδηγηθεί σε κινητική αναπηρία και ανικανότητα για εργασία προτιμά να απαλλαγεί από αυτό. Ο ίδιος ο εργαζόμενος με τα πρώτα συμπτώματα, και ίσως λόγω κάποιας νοσηλείας, φοβάται πως δεν θα μπορεί να ανταπεξέλθει στις απαιτήσεις τις εργασίας και προτιμά να αποχωρήσει. Οι συνάδελφοι μπορεί να αντιμετωπίζουν το άτομο με ΠΣ – λόγω άγνοιας – με καχυποψία, να το σχολιάζουν και να αντιδρούν εάν επιφορτίζονται μέρος των καθηκόντων του λόγω απουσίας. Όμως η αλήθεια είναι πως οι υπάρχουσες θεραπείες αντιμετωπίζουν σε μεγάλο βαθμό τα συμπτώματα της πάθησης, καθυστερούν την εξέλιξη της αναπηρίας και οι θεραπείες αποκατάστασης κρατούν το άτομο σε υψηλή λειτουργικότητα.
Μικρές προσαρμογές στο εργασιακό περιβάλλον (για παράδειγμα βελτίωση προσβασιμότητας εργασιακού χώρου, παροχή μιας θέσης στάθμευσης, ευέλικτο ωράριο εργασίας και τηλε-εργασία όπου είναι εφικτό) μπορούν να βοηθήσουν το άτομο με ΠΣ να παραμείνει για μεγαλύτερο διάστημα επαγγελματικά ενεργό. Αυτό, εκτός από το οικονομικό όφελος, βελτιώνει την ψυχολογία του ατόμου, δίνει διέξοδο στην δημιουργικότητα και ενέργειά του, ενισχύει το αίσθημα ανεξαρτησίας του, μεγαλώνει τον κύκλο επαφών του και γενικώς του δίνει τη δυνατότητα να συνεχίσει να είναι ένα κοινωνικά ενεργό άτομο.
Προτρέπουμε τα άτομα με ΠΣ να ανακοινώνουν την πάθησή τους στον εργοδότη τους για να μην βρεθούν στη δυσάρεστη θέση να την αποκαλύψουν σε μια περίπτωση νοσηλείας ή όπως για παράδειγμα τώρα, στην πανδημία προκειμένου να προφυλαχθούν.
Καλό είναι να ενημερώνουν τον εργοδότη και τους συναδέλφους τους για την νόσο, τα συμπτώματα και τις πιθανές αλλαγές που μπορεί να απαιτηθούν στον εργασιακό τομέα. Όταν οι άνθρωποι γνωρίζουν είναι πιθανότερο να συμπαρασταθούν στο άτομο που πάσχει, να γίνουν συνοδοιπόροι του.
Υπάρχουν πολλές περιπτώσεις ασθενών που χρειάστηκε να αλλάξουν επάγγελμα, να μάθουν νέες δεξιότητες ή να γίνουν οι ίδιοι επιχειρηματίες προκειμένου να παραμείνουν στον εργασιακό στίβο και η απόφασή τους αποδείχθηκε άκρως επιτυχημένη. Το έχω πει πολλές φορές πως η ΠΣ μπορεί να μας αλλάζει όμως δεν μας σταματά.
Υπάρχει ρατσισμός ;
Λυπάμαι που το λέω, αλλά υπάρχει μεγάλο στίγμα για τα άτομα που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα του 2020.
Πολλοί ασθενείς δεν αποκαλύπτουν την πάθησή τους ούτε σε στενούς συγγενείς τους ή απομακρύνονται οριστικά από αυτούς μετά την διάγνωση, λόγω της συμπεριφοράς τους.
Οι πάσχοντες εκτός από τον επαναπροσδιορισμό του εαυτού τους μετά την διάγνωση χρειάζεται να επανεκτιμήσουν τις σχέσεις τους και το στενό τους περιβάλλον. Πολλές φορές έχουμε γίνει μάρτυρες αποχωρισμών, διαζυγίων, μετακομίσεων σε άλλες πόλεις, αλλαγών εργοδότη ή καριέρας και άλλων σημαντικών αποφάσεων ζωής. Οι πάσχοντες όμως είναι μαχητές και παίρνουν γενναίες αποφάσεις προκειμένου να γνωρίζουν ποιοι είναι οι συμπολεμιστές τους.
Βέβαια υπάρχουν εξαιρετικά παραδείγματα οικογενειών, φίλων και εργοδοτών που συμπαραστέκονται καθημερινά στους πάσχοντες και τους βοηθούν να διαχειριστούν την νέα τους πραγματικότητα.
Ένα μεγάλο μέρος των εκστρατειών ενημέρωσης για την ΠΣ που πραγματοποιεί η ΠΟΑμΣΚΠ κάθε χρόνο έχει ακριβώς στόχο τον αποστιγματισμό των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Ιδίως το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Εκστρατεία για την ΠΣ ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, που είναι MS Connections, εστιάζει στην σύνδεση των πασχόντων με τον εαυτό τους, τους φροντιστές τους, την ερευνητική κοινότητα, τους επαγγελματίες υγείας και την ευρύτερη κοινωνία. Ι connect, we connect . Με λίγα λόγια παραμένουν συνδεδεμένοι!
Κυρία Μαράκα, έχει αυξηθεί ο αριθμός των ασθενών με ΣΚΠ στην Ελλάδα από 14.000 σε πάνω από 20.000 , σύμφωνα με στοιχεία της Ελληνικής Ακαδημίας Νεύροανοσολογίας , παράλληλα και η ανάγκη για νέες θεραπείες , ωστόσο, συνεχίζει να υπάρχει το πρόβλημα ότι επί σχεδόν 3 χρόνια δεν έχουν κυκλοφορήσει νέα φάρμακα στην ελληνική αγορά . Πείτε μας τι σημαίνει αυτό για τους ασθενείς; Τι πρόβλημα τους δημιουργεί; Τι ενέργειες πρόκειται να κάνετε ;
Ναι , σωστά. Στο 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας που έγινε 12-15/12/2019 στη Θεσσαλονίκη ο καθηγητής κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης ανακοίνωσε πως δυστυχώς ο αριθμός των πασχόντων από ΠΣ στην Ελλάδα είναι πολύ μεγαλύτερος από όσο υπολογίζαμε και πως σύντομα θα υπάρξουν σχετικές ανακοινώσεις. Λόγω ελλείψεως Εθνικού Μητρώου Πολλαπλής Σκλήρυνσης δεν είναι δυνατόν να γνωρίζουμε τον ακριβή αριθμό των πασχόντων. Από επιδημιολογική μελέτη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης – βάσει των συνταγογραφούμενων θεραπευτικών αγωγών (η οποία ολοκληρώνεται και τα αποτελέσματα της οποίας θα ανακοινωθούν σύντομα) και με στοιχεία από την ΗΔΙΚΑ, ο αριθμός φαίνεται να ξεπερνά τις 20.000. Ήταν μεγάλη η έκπληξή μας αφού η προηγούμενη εκτίμηση για τους πάσχοντες ήταν περίπου 14.000.
Αρχικά αυτή η αύξηση καταδεικνύει ακόμη περισσότερο την ανάγκη ενεργοποίησης του Μητρώου Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνσης, μια διαδικασία που έχει ξεκινήσει από το προηγούμενο έτος χωρίς όμως να έχει τεθεί σε πλήρη εφαρμογή. Η Πολιτεία πρέπει να γνωρίζει τον ακριβή αριθμό των πασχόντων προκειμένου να παίρνει αποφάσεις για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των ατόμων με ΠΣ, αλλά και τις υπηρεσίες πρόνοιας και φροντίδας. Η κάθε νέα θεραπεία για την ΠΣ εστιάζει στην αναχαίτιση της εξέλιξης της αναπηρίας και την μείωση των αριθμών των ώσεων (επεισόδια με υποτροπή). Πολλές θεραπείες έχουν βελτιωμένη μορφή , για παράδειγμα δεν απαιτούν νοσηλεία ή καθημερινή χορήγηση, έχουν βελτιωμένο προφίλ ασφάλειας κ.α. Καινοτόμες θεραπείες για την ΠΣ αναμένονται στην Ελλάδα από το 2018. Η μία θεραπεία μάλιστα αφορά την Πρωτοπαθώς Προϊούσα ΠΣ, μια μορφή της νόσου για την οποία δεν υπήρχε ως τώρα θεραπευτική αγωγή.
Δυστυχώς, οι καθυστερήσεις στις αξιολογήσεις νέων θεραπειών από την Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων ΗΤΑ δεν έχουν επιτρέψει την πρόσβαση στις νέες θεραπείες . Οι αλλαγές στην δομή και οργάνωση της επιτροπής HTA, οι αλλαγές των διαδικασιών αξιολόγησης και πλείστα άλλα θέματα έχουν συσσωρεύσει τους υπό αξιολόγηση φακέλους. Εάν συνυπολογίσουμε και την διαδικασία διαπραγμάτευση τιμής τελικά η επιτυχής ένταξη μιας νέας θεραπευτικής αγωγής στην Θετική Λίστα αποζημίωσης του ΕΟΠΥΥ φαντάζει πολύ μακρινή.
Εντωμεταξύ, όμως οι πάσχοντες υποφέρουν από τα συμπτώματα της ανίατης πάθησής τους, δυσκολεύονται στην συμμόρφωση στην αγωγή τους, έχουν επιδείνωση της αναπηρίας τους και χειροτέρευση της κατάστασης της υγείας τους. Υπάρχουν θεραπείες που δημιουργούν πολλές παρενέργειες σε ασθενείς ή που δεν φαίνεται να λειτουργούν πλέον και απαιτείται αλλαγή φαρμακευτικής ουσίας. Οι νευρολόγοι χάνουν τα πολύτιμα όπλα τους , που είναι οι νέες θεραπείες, στην μάχη με την πάθηση.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 30 Μαΐου, η ΠΟΑμΣΚΠ έχει αποστείλει επιστολές σε Υπουργεία αναφέροντας τα κυριότερα ζητήματα των πασχόντων. Ένα από τα σημαντικά ζητήματα που αναφέρονται στις επιστολές είναι η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.
Η ΠΟΑμΣΚΠ ως επίσημος εκπρόσωπος των ατόμων με ΠΣ στην Ελλάδα έχει ζητήσει να υπάρχει στην επιτροπή ΗΤΑ μια θέση -συμβουλευτικός ρόλος – εκπροσώπων ασθενών. Με τον τρόπο αυτό, η επιτροπή θα μπορεί να ενημερώνεται για την άποψη των ασθενών για το υπό αξιολόγηση φάρμακο, καθώς ο ασθενής είναι ο ειδήμων της πάθησής του. Ο ασθενής δεν είναι οικονομολόγος, ούτε φαρμακοποιός ή γιατρός. Η άποψή του είναι αυτή του τελικού χρήστη που πρέπει να εντάξει μια νέα ουσία στην διαχείριση μιας πάθησης και θα επισημάνει τα θετικά και τα αρνητικά της σε σχέση με τις υπάρχουσες αγωγές. Δεν θέλουμε να πάρουμε την θέση κάποιου άλλου ειδήμονα, αλλά ζητάμε να ακούγεται η φωνή μας σε όσους αποφασίζουν για εμάς.
Γνωρίζετε εάν έχει αυξηθεί ο αριθμός των παιδιών που διαγιγνώσκονται με Πολλαπλή σκλήρυνση(ΠΣ) στην Ελλάδα ; Ποιες είναι οι ηλικίες;
Γενικώς η Πολλαπλή Σκλήρυνση θεωρείται ασθένεια των «νέων», καθώς o μέσος όρος ηλικίας διάγνωσης είναι τα 20-40 έτη. Πλέον, είναι γεγονός παγκοσμίως πως υπάρχει παιδική/εφηβική πολλαπλή σκλήρυνση καθώς πληθαίνουν τα περιστατικά σε ηλικίες 13-15 ετών. Η European Multiple Sclerosis Platform τον Νοέμβριο του 2019 εξέδωσε έναν οδηγό που ονομάζεται “Caring for Children and Adolescents with Multiple Sclerosis Exploring the unmet needs and existing supports for paediatric multiple sclerosis caregivers” και μιλά για τις ανάγκες των φροντιστών των παιδιών/εφήβων που πάσχουν από ΠΣ. Εκεί αναφέρεται η καταγραφή διάγνωσης ΠΣ σε παιδί 2 ετών στην Ευρώπη, με τα πρώτα συμπτώματα να εμφανίζονται στους 13 μήνες. Αντιλαμβάνεστε πως αυτές οι διαγνώσεις θα αλλάξουν εντελώς το τοπίο της έρευνας και της θεραπείας της ΠΣ.
Όπως σας ανέφερα λόγω της έλλειψης Μητρώου Ασθενών στην Ελλάδα δεν υπάρχουν ακριβή στοιχεία για την Παιδική/ Εφηβική Πολλαπλή Σκλήρυνση. Πάντως οι νευρολόγοι της χώρας μας είναι ενήμεροι και αντιμετωπίζουν με επιτυχία τα όποια περιστατικά.
Η Πολλαπλή σκλήρυνση στην Ελλάδα δεν έχει ενταχθεί στις μη αναστρέψιμες παθήσεις στην κατηγορία για αξιολόγηση της αναπηρίας. Γιατί θεωρούν οι επιστήμονες της επιτροπής αυτής ότι η ΣΚΠ είναι αναστρέψιμη ;
Καθώς η Αξιολόγηση της Αναπηρίας συνδέεται με την απονομή επιδομάτων και συντάξεων το έργο των Υγειονομικών Επιτροπών Αξιολόγησης Αναπηρίας είναι πολύ σημαντικό και ο πίνακας μη-αναστρέψιμων παθήσεων διευκολύνει το έργο τους. Μετά από πολλά χρόνια αγώνων της ΠΟΑμΣΚΠ, και διαπραγματέυσεων με το Υπουργείο Εργασίας, με την δημοσίευση του ΦΕΚ Β΄ 1560/8-5-2018 έγινε Αντικατάσταση του Πίνακα παθήσεων που χαρακτηρίζονται μη-αναστρέψιμες και για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον και συμπεριλήφθηκαν οι δύο προϊούσες μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνση.
Η ΠΣ είναι μια χρόνια, αυτοάνοση, εκφυλιστική νευρολογική πάθηση και η όποια εγκατεστημένη αναπηρία δεν αναστρέφεται με τις υπάρχουσες φαρμακευτικές αγωγές. Οι σημερινές θεραπείες αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα της πάθησης και μερικές από αυτές επιβραδύνουν την εξέλιξη της αναπηρίας αλλά προς το παρόν δεν οδηγούν στην ίαση ή στην αναστροφή της αναπηρίας .
Για τους παραπάνω λόγους η ΠΟΑμΣΚΠ συνεχίζει να ζητά την διεύρυνση του Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων παθήσεων για να ενταχθούν όλες οι Μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης με πιστοποιημένη αναπηρία ≥50% μετά από 2 διετείς κρίσεις από Υγειονομική Επιτροπή ή 4 έτη Αξιολόγησης Αναπηρίας.
Στέλνουμε διαρκώς επιστολές στην Ειδική Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας που έχει αναλάβει την αναθεώρηση του Πίνακα Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων, με υποστηρικτικά έγγραφα από την Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (που είναι ο Επιστημονικής Σύμβουλος της Ομοσπονδίας μας). Επίσης έχουμε ζητήσει την συνδρομή της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), της οποίας είμαστε μέλη, για την υποστήριξη του αιτήματός μας.