Συνέντευξη στην Νικολέτα Ντάμπου
Οι επιβαρυμένοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κινδυνεύουν εντός του Ιανουαρίου 2020 ,μας αποκαλύπτει ένας εξ αυτών, ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης στην συνέντευξη που παραχώρησε στο www.Health web.gr , τονίζοντας ότι ο ίδιος αλλά και όλοι οι ασθενείς τελικού σταδίου περιμένουν με αγωνία ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας να εξασφαλίσει την πρώιμη πρόσβαση- «early access» καθώς ο χρόνος γι’ αυτούς τελειώνει…!!
Στην συνέχεια μας λέει ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος ότι , παράλληλα, αναμένουν την έναρξη και ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης με την φαρμακευτική εταιρεία Vertex εντός του 2020 ώστε να έχουν πρόσβαση στο φάρμακο το σύνολο των ασθενών μας.
Ο κ. Κοντοπίδης κρούοντας τον κώδωνα του κινδύνου μας τονίζει ότι ‘’ Η πρώτη μου προτεραιότητα είναι κυριολεκτικά η επιβίωσή μου , αν τα καταφέρω θα μπορέσω να συνεχίσω το έργο μου , ως εκπρόσωπος των ασθενών μέσω του «Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης» και την «Ένωση Ασθενών Ελλάδος».’’
Αναλυτικά η συνέντευξη :
Τι περιμένετε να σας φέρει το 2020;
Η αλήθεια είναι ότι περισσότερο κυνηγάω να επιτύχω στόχους με πολύ δουλειά και προετοιμασία, παρά να μου τους «φέρει» μια χρονιά από μόνη της. Αυτό καθώς η εμπειρία μου έχει δείξει ως τώρα, ότι τίποτα δεν χαρίζεται αλλά κερδίζεται. Σε αυτά τα πλαίσια η πρώτη μου προτεραιότητα είναι κυριολεκτικά η επιβίωσή μου, δεδομένου της επιβαρυμένης μου κατάστασης αλλά και των προσωπικών ρίσκων που έχω πάρει διεκδικώντας το νέο φάρμακο που «παγώνει» την νόσο για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην χώρα μας. Αν τα καταφέρουμε, θα μπορέσω να συνεχίσω το έργο μου σε 2 κατευθύνσεις: ως εκπρόσωπος των ασθενών μέσω του «Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης» και την «Ένωση Ασθενών Ελλάδος» αλλά και την ενδυνάμωση τους μέσω του δικτύου της «Humane» που συνδυάζει το design, την τεχνολογία και την καινοτομία με την Υγεία και την κοινωνική ένταξη των ΑμεΑ στα πλαίσια της κοινωνικής επιχειρηματικότητας.
Τι περιμένετε από το υπουργείο υγείας για το 2020;
Στο Υπουργείο Υγείας και σε κάθε μας συνάντηση με τον Υπουργό κ. Κικίλια, έχουμε θέσει από κοινού 3 στόχους: α) νέο φάρμακο, β) μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, γ) ενίσχυση μονάδων ενηλίκων. Η πρώτη μας προτεραιότητα είναι η άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση όλων των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες (CFTR Modulators) που στοχεύουν στα αίτια της νόσου που θα περιλαμβάνει και τον νέο επαναστατικό 3πλο συνδυασμό «Trikafta» για τον οποίο έχουμε ξεκινήσει να ενημερώνουμε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς από το καλοκαίρι.
Αναμένουμε λοιπόν το Υπουργείο να εξασφαλίσει την πρώιμη πρόσβαση- «early access» για τους επιβαρυμένους ασθενείς που κινδυνεύουν εντός του Ιανουαρίου και στην συνέχεια την έναρξη και ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης με την φαρμακευτική εταιρεία Vertex εντός του 2020 ώστε να έχουν πρόσβαση στο φάρμακο το σύνολο των ασθενών μας. Η έγκριση της αποζημίωσης του «Trikafta» τον προηγούμενο μήνα από την Ιρλανδία, ως πρώτη χώρα στην Ευρώπη και πριν την έγκριση κυκλοφορίας του από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (EMA), αποδεικνύει ότι το αίτημά μας για την άμεση διαπραγμάτευση για αποζημίωση του και στην χώρα μας είναι εφικτό. Αυτήν την στιγμή αναμένουμε την φαρμακευτική εταιρεία Vertex να προχωρήσει στις απαραίτητες ενέργειες ώστε να μπορέσουν να ξεκινήσουν οι διαδικασίες από όλους τους εμπλεκόμενους φορείς. Είναι γεγονός πως πρόκειται για μια δύσκολη διαπραγμάτευση με μεγάλο οικονομικό κόστος και χρονοβόρες διαδικασίες, όμως συγκριτικά με άλλες χώρες έχουμε μικρό πλήθος ασθενών που μπορεί να λειτουργήσει και θετικά. Για αυτό και πιέζουμε με την συμμετοχή μας στις διαδικασίες διαπραγμάτευσης ώστε να διασφαλίσουμε το καλύτερο και ταχύτερα δυνατό αποτέλεσμα.
Ποια είναι τα σχέδια του συλλόγου σας για το 2020; Μιλήστε μας για τα πιο επείγοντα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση σήμερα .
Η πρώτη μας προτεραιότητα είναι να μην χάσουμε ούτε έναν ασθενή αδικαιολόγητα. Ο στόχος αυτός είναι εφικτός καθώς μπορούν να σωθούν μέσω του νέου καινοτόμου φαρμάκου ή της μεταμόσχευσης πνεύμονα που είναι και η 2η μας προτεραιότητα. Μετά την απότομη διακοπή του μεταμοσχευτικού προγράμματος με την Αυστρία τον περασμένο Μάιο, έχει ξεκινήσει το καλοκαίρι του 2019 το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα. Παρά τις δεσμεύσεις του Επιστημονικά Υπεύθυνου του Ελληνικού Προγράμματος για πραγματοποίηση μεταμοσχεύσεων πνεύμονα εντός του 2019 δεν έχει γίνει καμία μέχρι σήμερα. Δυστυχώς 6 μήνες μετά την έναρξη του προγράμματος έχουν εντοπιστεί πολλά κενά και καθυστερήσεις στις διαδικασίες προμεταμοσχευτικού ελέγχου, της δημιουργίας επίσημης «λίστας» αλλά και επίλυσης του θέματος της εξασφάλισης επαρκών μοσχευμάτων πνεύμονα έχοντας δημιουργήσει ένα απειλητικό για εμάς κενό. Ένα αδικαιολόγητο κενό στην πρόσβαση μας στην δυνατότητα μεταμόσχευσης , όταν με πρωτοβουλία των ασθενών και ιατρών της Κυστικής Ίνωσης είχε επιλυθεί επί 5 χρόνια μέσω της εξασφάλισης της «πόρτας» της Αυστρίας και μέχρι και σήμερα οι αρμόδιοι φορείς δεν εξασφάλισαν έγκαιρα την ομαλή μετάβαση στο ελληνικό πρόγραμμα που είναι σε εξέλιξη. Το θέμα των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων το παρακολουθούμε στενά και θα κάνουμε ότι μπορούμε, ώστε οι ασθενείς μας να έχουν την δυνατότητα στην 2η ευκαιρία για ζωή μέσω του ελληνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων.
Η 3η μας προτεραιότητα είναι η ενίσχυση των μονάδων ενηλίκων με Κυστική Ίνωση, καθώς έχουμε μια σταδιακή αύξηση του προσδόκιμου ζωής και συνεπώς αύξηση των ενηλίκων ασθενών και των αναγκών υποστήριξής τους. Αναμένουμε τις προσλήψεις πνευμονολόγων στις μονάδες ενηλίκων σε «Σισμανόγλειο» και «Παπανικολάου», όπως δεσμεύτηκε ο κ.Κικίλιας στην Συνέντευξη Τύπου κατά την Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κ.Ι. αλλά και την ευρύτερη υποστήριξη των μονάδων και των διεπιστημονικών αναγκών τους.
Γιατί επιλέξατε να μην αποδεχτείτε την μεταμόσχευση των πνευμόνων αφού σας δόθηκε η ευκαιρία ;
Είναι μια πολυπαραγοντική απόφαση που εξήγησα αναλυτικά εκείνες τις ημέρες : Από το καλοκαίρι του 2019 έχουμε ξεκινήσει μια στρατηγική πίεσης για την πρόσβασή μας στο καινοτόμο φάρμακο «Trikafta» γνωρίζοντας ότι θα εξελιχθεί ένα μεγάλο «μπρα ντε φέρ» διαπραγμάτευσης για την αποζημίωσή του μεταξύ των κρατών και της φαρμακευτικής εταιρείας. Το φθινόπωρο του 2019 αρχίσαμε να διαπιστώνουμε ότι υπήρχαν καθυστερήσεις στην έναρξη των διαδικασιών διαπραγμάτευσης και δεδομένου του υψηλού κόστους και την μικρή διαπραγματευτική ισχύ της Ελλάδος, είχαμε δικαιολογημένες ανησυχίες για την θετική εξέλιξη της άμεσης πρόσβασης στην χώρα μας. Έχοντας αναλύσει την κατάστασης της χώρας μας αλλά και της Ευρώπης και διαπιστώνοντας ότι είναι εφικτό να γίνει σύντομα αλλά με λίγες πιθανότητες, θεώρησα ότι θα έπρεπε να «ενταχθώ» και εγώ μέσα σε αυτήν την στρατηγική πίεσης. Ως εκπρόσωπος των ασθενών με εθνικό και ευρωπαϊκό κύρος, δίνοντας πρώτος το παράδειγμα και «μπαίνοντας μπροστά» ως ασθενής που είναι επιλέξιμος. Φυσικά και ήταν μια απόφαση επιστημονικά αποδεκτή, σε συνεννόηση με τους γιατρούς, καθώς η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι η έσχατη λύση επιβίωσης. Εφόσον κυκλοφορεί «εκεί έξω» το φάρμακο που θα με βοηθήσει να παρατείνω την μεταμόσχευση δεν έχω εξαντλήσει κάθε δυνατή θεραπεία, οπότε και παραχώρησα την θέση μου στον επόμενο στην λίστα. Το ρίσκο φυσικά είναι μεγάλο καθώς δεν υπάρχει καμία εξασφάλιση ότι θα έρθει έγκαιρα η θεραπεία μας, για αυτό και κάλεσα τον κόσμο προς υποστήριξη μας. Ταυτόχρονα ήμουν ο τελευταίος στην «λίστα» της Αυστρίας και είχε και αυτό την συμβολική του αξία, στον αγώνα που κάνουμε για την ανάπτυξη του ελληνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων.
Το 2020 λοιπόν δίνουμε την «μητέρα των μαχών», σε μια ιστορική στιγμή για την Κυστική Ίνωση και θα σας χρειαστούμε όλους στο πλευρό μας.