Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν, δυσβάστακτες ιδιωτικές δαπάνες και άτυπες πληρωμές που φτάνουν το 7% του οικογενειακού εισοδήματος, λέει η Κατερίνα Κουτσογιάννη πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΑΕ), σε συνέντευξη που παραχώρησε στο healthweb.gr και την Νικολέτα Ντάμπου . Η υποχρηματοδότηση, η υποστελέχωση καθώς και η ανύπαρκτη Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (ΠΦΥ) αλλά και η ανεπαρκής διοίκηση και τελικά η έλλειψη σχεδιασμού, είναι μερικά από τα βασικά προβλήματα που θα πρέπει άμεσα να λυθούν , σημειώνει .Παράλληλα, μας μιλάει για την πορεία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας τονίζοντας ότι έχει αναπτύξει πολύ σημαντική δράση σε πολλά επίπεδα και έχει ήδη δώσει το στίγμα της δικαιώνοντας τις προσδοκίες των ασθενων, παρότι θα συμπληρώσει τον Νοέμβριο τον πρώτο χρόνο δράσης.
Μιλήστε μας για την μέχρι σήμερα εμπειρία σας ως πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Η πορεία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας μέχρι τώρα έχει δικαιώσει τις προσδοκίες μας. Αν και η Ένωση συμπληρώνει τον Νοέμβριο ένα χρόνο δράσης, έχει αναπτύξει πολύ σημαντική δράση σε πολλά επίπεδα και έχει ήδη δώσει το στίγμα της. Σημαντικό θεωρώ το γεγονός ότι ο ρόλος της Ένωσης έχει ήδη αναγνωριστεί και εκπρόσωπός μας συμμετέχει στην Επιτροπή παρακολούθησης της φαρμακευτικής δαπάνης, διαμόρφωσης θεραπευτικών πρωτοκόλλων και μητρώων ασθενών, σε δύο επιτροπές του ΕΟΦ καθώς και στην Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας. Εδώ έχει αξία να τονίσω ότι στην Ένωση συμμετέχουν οργανώσεις ασθενών με πολυετή παρουσία και εμπειρία στο χώρο με ιδιαίτερα έμπειρα στελέχη στον τομέα της διεκδίκησης και προάσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, οι περισσότεροι από τους οποίους συμμετέχουν ενεργά σε μεγάλες Ευρωπαϊκές οργανώσεις, σε Επιτροπές του ΕΜΑ με εκπαίδευση στον τομέα της έρευνας και ανάπτυξης των φαρμάκων και επομένως έχουν την δυνατότητα να προσφέρουν την εμπειρία τους και τις γνώσεις τους όπου τους ζητηθεί, σε όφελος πάντα των ασθενών.Στα είκοσι περίπου χρόνια εμπλοκής μου με τους συλλόγους ασθενών μπορώ να πω ότι αισθάνομαι πραγματικά τα οφέλη της ομαδικής δουλειάς, της πολύ καλής συνεργασίας και το μοίρασμα κοινών στόχων και κοινού οράματος.
Κατερίνα Κουτσογιάννη πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΑΕ)
Το διαδίκτυο έχει βοηθήσει τους ασθενείς;
Στις μέρες μας το διαδίκτυο έχει γίνει πλέον μέρος της καθημερινότητάς μας. Είναι μέσον επικοινωνίας, ενημέρωσης αλλά και εξυπηρέτησης των πολιτών. Οι ασθενείς ως μέλη της κοινωνίας ακολουθούν και επωφελούνται από τις υπηρεσίες που προσφέρονται πλέον διαδικτυακά. Η πανδημία, το lockdown και η αναγκαστική απομόνωση ανέδειξε ακόμα πιο σημαντικό τον ρόλο του διαδικτύου. Οι ασθενείς επικοινωνούν μεταξύ τους μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, με τις οργανώσεις ασθενών τόσο τοπικά όσο και πανευρωπαϊκά, ενημερώνονται αλλά και εκπαιδεύονται. Έχουν αναπτυχθεί ηλεκτρονικές υπηρεσίας υγείας όπου ο ασθενής από την ασφάλεια του σπιτιού του μπορεί πλέον να επικοινωνήσει με τον γιατρό του, να κλείσει ιατρικό ραντεβού, να συνταγογραφήσει τα φάρμακά του, τις εργαστηριακές του εξετάσεις και να ενημερωθεί για τα αποτελέσματά τους. Η ηλεκτρονική υγεία (e-health) αναπτύσσεται με γρήγορους ρυθμούς με στόχο την ανάπτυξη περισσότερων εργαλείων για την πληροφόρηση και παροχή υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς, ξεπερνώντας γεωγραφικές ανισότητες στην πρόσβαση. Η γρήγορη ανάπτυξη των ηλεκτρονικών εφαρμογών θα πρέπει να πούμε ότι δημιούργησε κάποιες δυσκολίες στους ασθενείς, ειδικά όσων είναι σε μεγαλύτερη ηλικία και χρειάζονται βοήθεια και εκπαίδευση. Εδώ σίγουρα οι οργανώσεις ασθενών καλούνται να παίξουν σημαντικό ρόλο.
Οι ασθενείς πως βιώνουν την Πανδημία;
Ποιες είναι οι ανησυχίες τους;
Η πανδημία είναι γεγονός ότι μας βρήκε όλους απροετοίμαστους. Αναγκαστήκαμε να αλλάξουμε πολλές από τις καθημερινές μας συνήθειες ενώ η μάσκα, τα αντισηπτικά και η αυστηρή τήρηση κανόνων ατομικής προστασίας έχουν γίνει ο δεύτερος εαυτός μας. Οι χρόνιοι ασθενείς βιώνουν δραματικά θα έλεγα την περίοδο αυτή. Κυριαρχεί το άγχος, η ανασφάλεια και η ανησυχία για το μέλλον. Άγχος γιατί γνωρίζουν ότι έχουν αυξημένο κίνδυνο αν νοσήσουν από τον covid-19 λόγω των νοσημάτων τους και ανασφάλεια γιατί δεν έχουν τη δυνατότητα επικοινωνούν με τις υπηρεσίας υγείας για την τακτική παρακολούθηση των νοσημάτων τους και συχνά την πραγματοποίηση της θεραπείας τους. Ανησυχούν για την εξέλιξη της πανδημίας και τις συνέπειες που θα έχει για το σύστημα υγείας η αύξηση των κρουσμάτων και των νοσηλευόμενών με covid-19. Η παραπληροφόρηση και η διασπορά ανεύθυνων πληροφοριών ακόμα κι από «επιστήμονες» στα ΜΜΕ γύρω από την εξέλιξη της πανδημίας, τις θεραπείες και το εμβόλιο, επιτείνουν την ανασφάλεια και την ανησυχία τους. Θετική εξέλιξη της δύσκολης αυτής κατάστασης είναι η στροφή των ασθενών στις οργανώσεις τους για βοήθεια και υπεύθυνη πληροφόρηση και αυτό είναι πραγματικά ελπιδοφόρο.
Ποιες δράσεις έχει κάνει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας για την Πανδημία; και Ποιες είναι οι δράσεις που πρόκειται να κάνει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας για την Πανδημία
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας από τις πρώτες κιόλας μέρες του lockdown έδειξε γρήγορα αντανακλαστικά. Αναγνωρίζοντας την ανάγκη για έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση δημιουργήσαμε μια ιστοσελίδα (www.mazi.greekpatient.gr) μέσω της οποίας παρείχαμε πληροφορίες σε σχέση με την πανδημία τόσο στην Ελλάδα όσο και σε παγκόσμιο επίπεδο. Κοινοποιήσαμε επίσης μέσω της ιστοσελίδας εκπαιδευτικά βίντεο για τη χρήση διαφόρων εφαρμογών στο διαδίκτυο, για τη διευκόλυνση των ασθενών. Προβάλαμε θεματικές συζητήσεις με επιστήμονες και κρατικούς αξιωματούχους για την πληρέστερη ενημέρωση των ασθενών και όχι μόνο. Χαρακτηριστικό είναι ότι η δημόσια συζήτηση που διοργάνωσε η Ένωση με τον καθηγητή κ. Η. Μόσιαλο συγκέντρωσε πάνω από 20.000 views.
Η τηλεφωνική γραμμή ΜΑΖΙ λειτούργησε από τις πρώτες κιόλας μέρες και υπολογίζεται ότι εξυπηρέτησε πάνω από 2500 ασθενείς για θέματα ειδικών αδειών από την εργασία, πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας και σε φάρμακα και άλλα θέματα που απασχολούσαν τους ασθενείς το δύσκολο διάστημα του lockdown αλλά και μετά.Στο επίκεντρο των δράσεων μας όμως ήταν και η συνηγορία για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και των ληπτών υπηρεσιών υγείας ειδικά για θέματα που απασχόλησαν αυτό το διάστημα τους ασθενείς (συνταγογράφηση, προμήθεια φαρμάκων, άδεια ειδικού σκοπού κ.α.). Παράλληλα επεξεργαστήκαμε και υποβάλαμε προτάσεις για πάνω από 50 τομείς στο πεδίο της υγείας όπως αναδιάρθρωση της Π.Φ., ηλεκτρονική υγεία, διάθεση αντιβιοτικών, κλινικές μελέτες και πρόσβαση στην καινοτομία, πρόληψη και εμβολιασμός, διασφάλιση επάρκειας αίματος και πολλά άλλα.Τέλος διενεργούμε σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Οικονομικών της Υγείας συγχρονική μελέτη για την επίδραση της πανδημίας στην πρόσβαση των ασθενών σε υπηρεσίας υγείας, τα αποτελέσματα της οποίας θα βοηθήσουν την Ένωση στη διαμόρφωση προτάσεων για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που προέκυψαν το κρίσιμο αυτό διάστημα για το σύστημα υγείας.Οι συνθήκες εξακολουθούν να είναι δύσκολες και βρισκόμαστε ήδη σ’ ένα νέο κύμα της πανδημίας. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θα εξακολουθήσει να προασπίζεται την ασφάλεια και τα δικαιώματα των ασθενών, παράλληλα όμως επιδίωξή μας παραμένει να συνδιαμορφώνουμε την πολιτική ατζέντα της υγείας στην Ελλάδα.
Ποια είναι τα αιτήματα των ασθενών προς το Υπουργείου Υγείας;
Διαχρονικά οι αδυναμίες του συστήματος υγείας επηρεάζουν άμεσα την ποιότητα ζωής των ασθενών με χρόνια νοσήματα, πολλές φορές απειλούν και την ίδια τη ζωή τους. Επομένως είναι λογικό οι ασθενείς να αγωνίζονται και να απευθύνουν αιτήματα στο Υπουργείο Υγείας τόσο για την εύρυθμη λειτουργεία του συστήματος υγείας, που επηρεάζει άμεσα την επιβίωση τους, όσο και για τη βιωσιμότητα του ίδιου του συστήματος υγείας. Τα χρόνια της κρίσης οι ασθενείς αντιμετώπισαν, και εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν, δυσβάστακτες ιδιωτικές δαπάνες και άτυπες πληρωμές που φτάνουν το 7% του οικογενειακού εισοδήματος. Η υποχρηματοδότηση, η υποστελέχωση, η ανύπαρκτη Π.Φ., η ανεπαρκής διοίκηση και τελικά η έλλειψη σχεδιασμού, είναι μερικά από τα βασικά προβλήματα που θα πρέπει άμεσα να λυθούν. Η ανάγκη επίσης συμμετοχής των ασθενών στον σχεδιασμό, την υλοποίηση και αξιολόγηση των πολιτικών για ένα νέο Εθνικό Σύστημα Υγείας, αξιοποιώντας την εμπειρία τους και αναγνωρίζοντας τον ρόλο τους ως ισότιμων εταίρων, είναι ένα από τα πιο βασικά αιτήματα των ασθενών σήμερα.