Συνέντευξη στην Νικολέτα Ντάμπου
‘’ Φιλοδοξία μας είναι να καταστήσουμε την Ένωση Ασθενών Ελλάδας ένα εργαστήριο διαλόγου και παραγωγής πολιτικών προτάσεων για την υγεία, με γνώμονα την τεκμηρίωση, την αξιολόγηση, την αποδοτικότητα και την εμπειρία του τελικού χρήστη’’ τονίζει ο κ. Γιώργος Τσιακάλακης, MSc Πολιτικών Δημόσιας Υγείας, Εκπρόσωπος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας στην συνέντευξή που παραχώρησε στο Healthweb.gr
”Δεν συνιστούμε απειλή για τον δημόσιο διάλογο”, ξεκαθαρίζει ο κ. Τσιακάλακης . ‘’Αντίθετα, είμαστε ένας απαραίτητος κοινωνικός εταίρος που ακόμη και αν δεν υπήρχε θα έπρεπε να επινοηθεί, προς όφελος του ίδιου του συστήματος υγείας. ‘’ υπογραμμίζει .
Παράλληλα , μας μιλάει για τον αποκλεισμό τους απο την πρόσφατη συζήτηση του σχεδίου νόμου του Υπουργείου Υγείας στην Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, όπου συμμετείχαν όλα τα εμπλεκόμενα μέρη, με μόνη εξαίρεση τους εκπροσώπους των ασθενών. ”Με αποκλεισμούς, δεν θα καταφέρουμε να χτίσουμε το σύστημα υγείας της επόμενης ημέρας, το οποίο θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες του πολίτη σε μία βιώσιμη βάση.” υπογραμμίζει.
Θα ήθελα να μας διευκρινίσετε ακριβώς ποια θέση διεκδικούν οι ασθενείς στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και ποιο ρόλο;
Αιχμή των διεκδικήσεων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας είναι η ισότιμη συμμετοχή των εκπροσώπων των ληπτών υπηρεσιών υγείας στις διαδικασίες διαλόγου και λήψης αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας. Στη διαδρομή από τη συζήτηση και τη διαβούλευση για τη χάραξη μίας πολιτικής έως τη λήψη αποφάσεων και από την εφαρμογή της έως την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας και των αδυναμιών της, οι εκπρόσωποι των ασθενών μπορούν να προσδώσουν προστιθέμενη αξία στο σύστημα και να αποτελέσουν τη γέφυρα ανάμεσα στην πολιτεία, τους διοικητικούς μηχανισμούς και την κοινωνική βάση.
Ο όρος «δημοκρατία στην υγεία» προτάσσει ένα σύγχρονο, ολοκληρωμένο πλαίσιο συμμετοχικότητας, το οποίο σαφώς περιλαμβάνει κοινωνικούς εταίρους όπως οι επαγγελματικές ενώσεις και οι επιστημονικές εταιρίες από το χώρο της υγείας, καθώς οι ακαδημαϊκοί -όπως άλλωστε συνέβαινε διαχρονικά- αλλά θέτει ως ισότιμο συνομιλητή και τους ίδιους τους χρήστες των υπηρεσιών. Αυτό που πρέπει να γίνει αντιληπτό είναι ότι το συγκεκριμένο πλαίσιο δεν συνιστά μία συντεχνιακού τύπου αξίωση, αλλά μία ασφαλιστική δικλείδα αναζήτησης, ανάδυσης και αξιοποίησης των ευρύτερων δυνατών κοινωνικών συμμαχιών που θα εγγυηθούν με τη σειρά τους την επιτυχή εφαρμογή των αποφάσεων.
«Δημοκρατία στην υγεία» σημαίνει για παράδειγμα ότι ένας ασθενής μπορεί να συμμετέχει ως ισότιμο μέλος ακόμη και στην επιτροπή αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας; Είναι ένας ασθενής σε θέση να εκτιμήσει επιστημονικά την προστιθέμενη αξία ενός φαρμάκου ή μίας ιατρικής συσκευής;
Η ερώτηση αυτή μας δίνει την ευκαιρία να απαντήσουμε σε διαστρεβλωτικές προσεγγίσεις της θέσης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας σχετικά με τη διεκδίκηση της συμμετοχής μας στις διαδικασίες HTA. Ήδη από το καλοκαίρι του 2018 έχουμε καταθέσει τις προτάσεις μας στο δημόσιο διάλογο και έχουμε προσδιορίσει το διακριτό ρόλο μας, ο οποίος σχετίζεται αποκλειστικά με την εμπειρία του ασθενούς κατά τη χρήση μίας τεχνολογίας, με την ευκολία τήρησης της αγωγής, τις παρενέργειες, την ευκολία και την κατανόηση της χρήσης της. Δεν φιλοδοξούμε να υποκαταστήσουμε κανένα φαρμακολόγο, κλινικό γιατρό ή εξειδικευμένο επιστήμονα. Ο ρόλος μας θα είναι συμπληρωματικός και γνωμοδοτικός, στην κατεύθυνση της πληρέστερης κατανόησης των επιπτώσεων της τεχνολογίας, της διαφάνειας και της λογοδοσίας. Οποιαδήποτε διαστρέβλωση αυτής της θέσης με αναφορές σε ασθενείς που διεκδικούν να αναλάβουν επιστημονικό ρόλο, αδικεί το δημόσιο διάλογο και την καλή πίστη στην οποία οφείλει να αναπτύσσεται.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι εξαιρετικά προσεκτική ακόμη και στην διατύπωση, στην επιλογή των λέξεων που χρησιμοποιεί για να περιγράψει και να επικοινωνήσει μία πολιτική πρόταση. Σε αυτό το πλαίσιο, διαχρονικά υποστηρίζουμε ότι η «ισότιμη συμμετοχή» στο διάλογο δε σημαίνει υποκατάσταση του ρόλου άλλων εταίρων, αλλά συνεκτίμηση των θέσεων και των επιχειρημάτων μας. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η πρόσφατη συζήτηση του σχεδίου νόμου του Υπουργείου Υγείας στην Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, όπου συμμετείχαν όλα τα εμπλεκόμενα μέρη, με μόνη εξαίρεση τους εκπροσώπους των ασθενών. Με αποκλεισμούς, δεν θα καταφέρουμε να χτίσουμε το σύστημα υγείας της επόμενης ημέρας, το οποίο θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες του πολίτη σε μία βιώσιμη βάση.
Σε ποιο σημείο βρίσκεται σήμεραη Ένωση Ασθενών Ελλάδας ; Πόσα μέλη έχει; Ποια είναι τα σχέδια σας; Τι πρόκειται να υλοποιήσετε άμεσα;
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας βρίσκεται στην τελική ευθεία προς την ιδρυτική Γενική Συνέλευση που θα πραγματοποιηθεί στις 27 Νοεμβρίου 2019 στην Αθήνα. Μέχρι στιγμής αριθμεί ως μέλη πάνω από 40 συλλόγους και ομοσπονδίες ασθενών από ένα ευρύτατο φάσμα θεραπευτικών κατηγοριών. Φιλοδοξία μας είναι να καταστήσουμε την Ένωση ένα εργαστήριο διαλόγου και παραγωγής πολιτικών προτάσεων για την υγεία, με γνώμονα την τεκμηρίωση, την αξιολόγηση, την αποδοτικότητα και την εμπειρία του τελικού χρήστη. Μετά από μία δεκαετή περίοδο οικονομικής κρίσης που απείλησε τα θεμέλια, την ίδια τη βιωσιμότητα του συστήματος υγείας, η επόμενη ημέρα θα πρέπει να δοκιμάσει ένα διαφορετικό μείγμα διαλόγου, εφαρμογής και επισκόπησης των μεταρρυθμίσεων. Σε αυτή τη διαδικασία, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας δηλώνει δυναμικά και δημιουργικά παρούσα. Δεν συνιστούμε απειλή για το διάλογο. Αντίθετα, είμαστε ένας απαραίτητος κοινωνικός εταίρος που ακόμη και αν δεν υπήρχε θα έπρεπε να επινοηθεί, προς όφελος του ίδιου του συστήματος υγείας.
Οι σύλλογοι ασθενών έχουν κάνει σημαντικά βήματα μπροστά τα τελευταία χρόνια. Ποιος είναι ο διακριτός ρόλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ως προς τα υπόλοιπα σωματεία;
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι ακριβώς το αποτέλεσμα αυτής της προόδου που έχουν συντελέσει οι σύλλογοι ασθενών. Σας θυμίζω πως η ίδρυση του κοινού μας οργάνου είναι ο σταθμός μίας μακράς διαδρομής άνω των επτά ετών, κατά τη διάρκεια της οποίας χτίσαμε σχέσεις εμπιστοσύνης, αναζητήσαμε φόρμουλες συνεργασίας, χαρτογραφήσαμε τα πλεονεκτήματα και τις προκλήσεις που θα κληθεί να αντιμετωπίσει μία συνομοσπονδία μας.
Τα σωματεία των ασθενών επιτελούν σημαντικότατο έργο στις επιμέρους θεραπευτικές κατηγορίες, με άξονες τη διεκδίκηση, την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενδυνάμωση των ασθενών. Ωστόσο οι περισσότερες από τις προκλήσεις που καλούμαστε να απαντήσουμε στο χώρο της υγείας απαιτούν μία συνολική οριζόντια θεώρηση. Η ανεπαρκής πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, η πρόσβαση στις νέες τεχνολογίες, η εξοικονόμηση και η κατανομή των πόρων, οι γεωγραφικές ανισότητες, η υποεκτιμημένη δημόσια υγεία, αποτελούν θεματικές όπου οι εκπρόσωποι των ασθενών δεν έχουμε καταθέσει στη δημόσια σφαίρα ως οφείλαμε τις προτάσεις μας με ένα θεσμικό και ολοκληρωμένο τρόπο. Αυτή την ανάγκη έρχεται να καλύψει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, υπηρετώντας ταυτόχρονα έναν υποστηρικτικό και συμπληρωματικό ρόλο για την ενδυνάμωση και την ανάπτυξη των δεξιοτήτων των πρωτοβάθμιων σωματείων. Πρόκειται για μία σχέση αλληλεπίδρασης και ανατροφοδότησης και συνεργασίας.