Γράφει για το healthweb.gr η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( EΛ.Ε.ΑΝ.Α.).
Δεν χρειάζεται να ψάξει κανείς πολύ για να βρει κοινωνικές θεωρίες σχετικά με την υγεία και την ασθένεια. Υπάρχουν παντού στη λαϊκή σοφία και στις παραδόσεις των λαών. Ακόμα και στο μυθιστόρημα του Garrison Keillor “ Lake Wobegon “, η ασθένεια έχει σχέση τόσο με την οκνηρία, την αμαρτία και την ενοχή, όσο και με τα μικρόβια που προσβάλλουν τον ανθρώπινο οργανισμό.Οι κοινωνικές νόρμες θέτουν περιορισμούς τόσο στον άρρωστο όσο και στους θεραπευτές τους. Η θεωρία του ρόλου υποστηρίζει ότι η κοινωνία αναπτύσσει νόρμες, προκειμένου να καθορίσει τις αναμενόμενες και αποδεκτές μορφές συμπεριφοράς των ανθρώπων που κατέχουν μια συγκεκριμένη θέση, σε μια συγκεκριμένη χρονική στιγμή και σε ένα συγκεκριμένο μέρος. Ο Parsons υποστήριζε ότι η ίδια ιδέα θα μπορούσε να εφαρμοστεί και στον άρρωστο.
Στη θεωρία του ρόλου του αρρώστου, το να είναι ένα άτομο άρρωστο είναι μια ανεπιθύμητη κατάσταση τόσο για το ίδιο το άτομο όσο και για την κοινωνία. Μ ε μια λέξη , θεωρείται παρέκκλιση. Παρεκκλίνει από ένα πρότυπο που μπορεί να μετρηθεί με ένα χειροπιαστό τρόπο. Για όσο χρονικό διάστημα διαρκεί η ασθένεια, και όταν αναφερόμαστε στις ρευματικές παθήσεις εννοούμε χρόνια νοσήματα, τα οποία διαρκούν ολόκληρη ζωή, ενώ η εργασία, η κοινωνική δραστηριότητα, ο ελεύθερος χρόνος του ατόμου, η οικογένεια και η συζυγική ευδαιμονία μπορεί να επηρεαστούν αρνητικά.
Το να είναι ένα άτομο άρρωστο μπορεί να αποτελέσει απειλή για την οικογενειακή σύμπνοια, το εισόδημα και την εργασία και να βυθίσει την οικογένεια στα χρέη. Αυτές οι δυσμενείς συνέπειες φαίνονται όλες πολύ προφανείς. Όμως με ποιο τρόπο η ασθένεια ενός ατόμου είναι ανεπιθύμητη για την κοινωνία, κάτι που κάποιοι το βιώσαμε έντονα την περίοδο που διανύσαμε, με το να ταλαντευόμαστε σε έννοιες και θεωρίες που δύσκολα κατανοούσαμε και δυσκολότερα κατανοούσαν οι υπόλοιποι, για εμάς όταν έπρεπε να αποδείξουμε ότι ανήκουμε στις ευπαθείς ομάδες, όταν ακούγαμε συνέχεια για την προστασία αυτών των ασθενών, για την δική μας προστασία, αλλά παρόλα αυτά καμία κατανόηση και πρόληψη δεν πάρθηκε αφού οι περισσότεροι συνέχισαν να εργάζονται;
Όπως όλοι οι ζωντανοί οργανισμοί προσπαθούν να διατηρήσουν μια κατάσταση εσωτερικής ισορροπίας, οι κοινωνικοί οργανισμοί – οικογένειες, πόλεις και έθνη πρέπει να διατηρούν την τάξη και τη σταθερότητα. Ένα άρρωστο άτομο αποσταθεροποιεί τις κοινωνικές μονάδες με διάφορους τρόπους. ‘Ένα άρρωστο άτομο χάνει το μισθό του από τη δουλειά του, αλλά επιφέρει μείωση και στην παραγωγικότητα του εργοδότη του. Οι ασθένειες που διαρκούν για μεγάλο διάστημα συνεπάγονται τεράστιο κόστος για τα ασφαλιστικά συστήματα. Τα μέλη της οικογένειας, ιδιαίτερα εκείνα που φροντίζουν τον άρρωστο, υφίστανται έντονη πίεση τόσο σωματική όσο και συναισθηματική. Προκειμένου να διατηρήσει την τάξη, να αποθαρρύνει την αχαλίνωτη παρέκκλιση, η κοινωνία λαμβάνει μέτρα, ανταμείβει εκείνους που τα τηρούν και επιβάλει κυρώσεις σε εκείνους που παραβιάζουν την κοινωνική εμπιστοσύνη. Ένα άτομο μπορεί να αποφύγει τις κυρώσεις μόνο εάν πληροί τα κριτήρια της κοινωνίας για τη συμπεριφορά που ταιριάζει στο ρόλο του αρρώστου. Κάθε άτομο έχει ορισμένες πεποιθήσεις για τους κινδύνους, με άλλα λόγια διαθέτει τη δική του αντιλαμβανόμενη ευπάθεια για την εκδήλωση μιας ασθένειας. Η αντιλαμβανόμενη ευπάθεια είναι η προσωπική μας εκτίμηση για τις πιθανότητες που έχουμε να προσβληθούμε από μια ασθένεια. Η αντιληπτή ευπάθεια περιλαμβάνει το βαθμό εμπιστοσύνης που έχουμε στη διάγνωση του γιατρού και τις πιθανότητες που έχουμε αφού είχαμε μια ασθένεια και αναρρώσαμε, να εκδηλώσουμε αυτή την ασθένεια ξανά, θέμα το οποίο σε σχέση με τον ιό ακούσαμε διάφορα τα οποία ακόμα δεν έχουν αποσαφινιστεί και μας δημιουργούν μεγάλες ανασφάλειες. Εκτός από την αντιλαμβανόμενη ευπάθεια πεποιθήσεις έχουμε σχετικά και με τα αντιλαμβανόμενα οφέλη των ενεργειών υγείας. Τα αντιλαμβανόμενα οφέλη περιλαμβάνουν τις προσωπικές εκτιμήσεις του κόστους μιας ενέργειας και τις εκτιμήσεις σχετικά με τις πιθανότητες επιτυχίας αυτής της ενέργειας κάτι που πολύ έντονα θα μπορούσαμε να το αντιληθφούμε από τα νούμερα που ακούγαμε κάθε απόγευμα ζωντανών και νεκρών τόσο στη χώρα μας όσο και για τις υπόλοιπες χώρες του πλανήτη. Τέλος οι άνθρωποι διαθέτουν ορισμένες πεποιθήσεις σχετικά με τα εμπόδια που συναντούν στην προσπάθεια τους να ακολουθήσουν κάποιες μορφές συμπεριφοράς της υγείας. Τα αντιλαμβανόμενα εμπόδια περιλαμβάνουν ένα είδος ανάλυσης των οφελών και του κόστους, μια ζύγιση των υπέρ και των κατά μιας ενέργειας.
Είδα να ακολουθείτε η θεωρία του κοινωνικού ελέγχου η οποία συνιστάται στο ότι τα κοινωνικά συστήματα παρέχουν τρόπους που επηρεάζουν τα άτομα, ώστε να επιδεικνύουν μια κοινωνική επιθυμητή συμπεριφορά και να αποφεύγουν τη μη συμβατική και παρεκκλίνουσα συμπεριφορά. Ο κοινωνικός έλεγχος μπορεί να είναι εσωτερικός, εάν και όταν το άτομο αφομοιώσει τις νόρμες της κοινωνίας. Από την άλλη ο κοινωνικός έλεγχος μπορεί να είναι κυρίως εξωτερικός και να επιβάλλεται, μέσω των κινήτρων και των κυρώσεων όπως και το είδαμε να γίνεται.
Σύστημα υγείας
Όταν οι άνθρωποι σκέφτονται το σύστημα υγείας και φροντίδας έχουν στο μυαλό τους το ιατρείο των γιατρών, μια κοινοτική κλινική ή ένα νοσοκομείο. Όμως τα ιατρικά συστήματα είναι πολύπλοκα εκτεταμένα δίκτυα που περιλαμβάνουν διάφορους φορείς της υγείας οργανισμούς της υγείας και κανονισμούς και ακόμα περισσότερους ανθρώπους που ερμηνεύουν ή παρερμηνεύουν τους κανόνες. Μάρτυρες τέτοιων καταστάσεων γίναμε αρκετοί ασθενείς την περίοδο του ιού. Ποιοι χρησιμοποιούν την άυλη συνταγογράφηση και με ποιόν τρόπο, ποιοι παίρνουν τα φάρμακα από τον ΕΟΠΥΥ και ποιοι θα έχουν την δυνατότητα να τα προμηθευτούν από το φαρμακείο της γειτονιάς τους, ποιος μπορεί να πάρει την άδεια του ειδικού σκοπού και ποιος όχι, αλλαγές των κέντρων υγείας, ασθενείς που δεν μπόρεσαν να κάνουν θεραπείες και εξετάσεις γιατί ενώ άλλα έλεγαν οι οδηγίες που ανακοινώνονταν άλλα έπραξαν κάποιοι ιατροί, φάρμακα σε έλλειψη , οικογενειακός ιατρός που θέλαμε αλλά δεν βρίσκαμε και φυσικά πολλά ψυχολογικά προβλήματα που προέκυψαν λόγω της πανδημίας και που δύσκολα τα διαχειριστήκαμε λόγω ότι για όλους οι καταστάσεις ήταν και είναι πρωτόγνωρες και όλοι μαθαίνουμε. Αν και συνεχίζουμε να πιστεύουμε ότι τα σύγχρονα συστήματα λειτουργούν αποτελεσματικά σε ένα μεγάλο βαθμό, είναι προφανές ότι τα συστήματα μπορούν επίσης να αποτύχουν. Μεταξύ των προβλημάτων που πρέπει να αντιμετωπίσουμε στο πολύπλοκο δίκτυο του συστήματος υγείας και παροχής φροντίδας, τρία είναι τα πιο σημαντικά: η ραγδαία αλλαγή, η διαφορική πρόσβαση και η αντιμετώπιση των ασθενών στους χώρους υγείας. Οι ασθενείς που βασίζονται στο δημόσιο τομέα γενικά περιμένουν περισσότερο καιρό να δουν ένα γιατρό και πιθανότατα δεν πρόκειται να αποκτήσουν τον προσωπικό τους ιατρό. Έτσι ο ασθενής είναι λιγότερο πιθανό να συμβουλευτεί ένα γιατρό σχετικά με τις μορφές συμπεριφοράς που βοηθούν στην πρόληψη μελλοντικών προβλημάτων υγείας. Τέλος είναι περισσότερο πιθανό οι ασθενείς αυτοί να επιστρέψουν σε εκείνες τις συνθήκες διαβίωσης που δεν προάγουν την καλή υγεία. Οι ασθενείς βρίσκονται παγιδευμένοι σε ένα σύστημα που είναι περίπλοκο απωθητικό και μερικές φορές εχθρικό. Πρέπει να εξισορροπήσουν το κόστος με τους κινδύνους σε μια κατάσταση στην οποία εξαρτώνται σχεδόν απόλυτα από τους ιατρούς και το υπόλοιπο προσωπικό των υπηρεσιών υγείας και φροντίδας. Και όμως πολλοί ασθενείς δεν σκέφτονται καν να ζητήσουν μια δεύτερη γνώμη, αισθανόμενοι ότι κάτι τέτοιο θα ήταν απλώς ένα ακόμα έξοδο, ότι το αποτέλεσμα θα ήταν το ίδιο ή ότι κάτι τέτοιο θα ήταν αγενές.
Από την αρχή του εικοστού αιώνα η μορφή των θανάτων έχει αλλάξει σταδιακά από την μορφή των επιδημικών ασθενειών στη μορφή των ασθενειών που έχουν σημαντικές συμπεριφορικές παραμέτρους. Η αποτυχία της επιτυχίας μας έγκειται στο γεγονός ότι έχουμε αυξήσει τη μακροβιότητα, αλλά με κόστος την αυξημένη έκθεση σε χρόνιες ασθένειες και σε ασθένειες που προκαλούν μεγάλο βαθμό ανικανότητας στους ασθενείς. Το κόστος των υπηρεσιών υγείας έχει ανέλθει σε πολύ υψηλά επίπεδα και σύντομα η πρόσβαση σε αυτές θα είναι αδύνατη για πολλές οικογένειες. Η υπερβολική έμφαση που δίνεται στην υψηλής τεχνολογίας ιατρική για την τριτογενή θεραπεία αγνοεί τα θετικά οφέλη της προληπτικής ιατρικής και ταυτόχρονα δίνει λάθος κατεύθυνση στους τεράστιους οικονομικούς πόρους που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την ανάπτυξη των προγραμμάτων προληπτικής ιατρικής.