Συνέντευξη στην Νικολέτα Ντάμπου
Δυσχερής η θέση των ρευματοπαθών στην χώρα μας, όπως ο κ. Λεωνίδας Φωτιάδης – πρόεδρος του συλλόγου ΑΚΕΣΩ εκφράζει στην συνέντευξη που παραχώρησε στο www.healthweb.gr τονίζοντας ότι είναι δύσκολη η πρόσβαση των ασθενών στους ιατρούς και τα φάρμακα.
Η δυσκολία στην πρόσβαση στον γιατρό -ρευματολόγο αλλά και στην θεραπεία αποτελούν δύο προβλήματα ζωτικής σημασίας για την υγεία των ασθενών με Ρευματικά Νοσήματα, όπως μας λέει ο κ. Λεωνίδας Φωτιάδης . Παράλληλα τονίζει ο πρόεδρος του συλλόγου ΑΚΕΣΩ την ανάγκη εκπαίδευσης των ασθενών για την διαχείριση της νόσου . Σημειώνοντας ότι ο Σύλλογος προσφέρει στα μέλη του προγράμματα εκπαίδευσης και αυτοδιαχείρισης .
Περισσότερα επί της οθόνης …
Κύριε Φωτιάδη, πείτε μας δύο λόγια για τον Σύλλογο ΑΚΕΣΩ.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ ιδρύθηκε το 2016 αποκλειστικά από ασθενείς με σκοπό να προσφέρει στην κοινότητα των ασθενών. Η έδρα του βρίσκεται στη Θεσσαλονίκη, τα μέλη του όμως βρίσκονται σε όλη την Ελλάδα. Μέσα από ενημερωτικές εκδηλώσεις που απευθύνονται στους ασθενείς αλλά στον γενικό πληθυσμό ο Σύλλογός μας προσπαθεί να προσφέρει σε ασθενείς και μη, την σωστή πληροφορία για τα ρευματικά νοσήματα πάντοτε μέσα από την συνεργασία με την επιστημονική ιατρική κοινότητα.
Πόσα χρόνια είστε Πρόεδρος του Συλλόγου;
Βρίσκομαι στη θέση του Προέδρου από το έτος της ίδρυσής του, δηλαδή 2 χρόνια.
Τι έχετε κερδίσει ως ασθενείς από την δημιουργία του Συλλόγου ΑΚΕΣΩ;
Στόχοι του ΑΚΕΣΩ είναι να προσφέρει στους ασθενείς εκπαίδευση και ενημέρωση.
Πραγματοποιούνται εκδηλώσεις που αφορούν τόσο τους ασθενείς όσο και τις οικογένειες τους . Σκοπός μας είναι ο σωστά ενημερωμένος ασθενείς με ρευματικά νοσήματα ο οποίος θα μπορεί να διαχειρίζεται την κατάσταση της υγείας του.
Πώς βιώνετε την κατάσταση από την πλευρά του ασθενούς;
Οι ρευματοπαθείς στην Ελλάδα αντιμετωπίζουμε πολλά και σοβαρά προβλήματα όπως παραδείγματος χάρη, η δυσκολία να έχουμε πρόσβαση στην θεραπεία ή ακόμη και στον γιατρό μας τον ρευματολόγο. Επιπλέον, ο Έλληνας ασθενής έχει ανάγκη από έγκυρη ενημέρωση και εκπαίδευση που θα τον θωρακίσει και θα τον βοηθήσει να ανταπεξέλθει στις δυσκολίες που βιώνει.
Ποια γεγονότα σας έχουν σημαδέψει τα χρόνια που είστε Πρόεδρος του Συλλόγου;
Η επαφή με τα μέλη του Συλλόγου και η ανάπτυξη δεσμών σχεδόν οικογενειακών μας κάνει όλους κοινωνούς τις κάθε προσωπικής ιστορίας των ασθενών – μελών μας. Μερικοί από τους ασθενείς έχουν να επιδείξουν ένα μεγαλείο ψυχής και αποτελούν παράδειγμα προς μίμηση.
Μέσα από ποια προγράμματα προσφέρει ο Σύλλογος ΑΚΕΣΩ εκπαίδευση στους ασθενείς;
Ο Σύλλογος ΑΚΕΣΩ προσφέρει στα μέλη του προγράμματα εκπαίδευσης και αυτοδιαχείρισης των νοσημάτων τους. Πρόκειται για διαρθρωμένα προγράμματα τα οποία διενεργούνται από επαγγελματίες υγείας (ρευματολόγοι, νοσηλευτές, ψυχολόγοι) και στόχο έχουν να εκπαιδεύσουν τους ασθενείς για να μπορούν να διαχειριστούν την κατάσταση της υγείας τους, να είναι σε θέση να αξιολογήσουν από μόνοι τους την κατάσταση τους και να μπορούν να επικοινωνήσουν με τον θεράποντα γιατρό τους σωστά με σκοπό να επιτύχουν από κοινού το βέλτιστο θεραπευτικό αποτέλεσμα.
Ποια είναι η ποιότητα ζωής των ασθενών με ρευματικά νοσήματα;
Η ποιότητα ζωής των ρευματοπαθών στην Ελλάδα έχει αλλάξει σημαντικά τα τελευταία χρόνια συγκριτικά με το παρελθόν. Με την χρήση βιολογικών παραγόντων, καινοτόμων θεραπειών αλλά και την πληθώρα των θεραπευτικών επιλογών που έχουν στη φαρέτρα τους γιατροί και ασθενείς, ένα ρευματοπαθής μπορεί να καταφέρει να έχει πολύ καλή ποιότητα ζωής. Το σημαντικότερο είναι να επιτευχθεί η έγκυρη διάγνωση ενός ρευματικού νοσήματος και να μην σπαταληθεί χρόνος από τον ασθενή σε λάθος ιατρικές ειδικότητες.
Ποια είναι τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίζει ένας ρευματοπαθής στην καθημερινότητα του;
Οι Έλληνες ρευματοπαθείς αντιμετωπίζουν αρκετά προβλήματα, τα οποία βέβαια γίνεται προσπάθεια να περιοριστούν μέσα από την δράση των Συλλόγων Ασθενών. Σημαντικό είναι όλοι οι ρευματοπαθείς να αποκτήσουν πιο εύκολη πρόσβαση τόσο στον γιατρό -ρευματολόγο όσο και στην θεραπεία για να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής.
Ποια είναι τα αιτήματα σας προς τον Υπουργό Υγείας; Τι θα διεκδικήσετε το 2019;
Το σημαντικό για εμάς είναι οι ασθενείς σε όλη την επικράτεια της χώρας να έχουν την δυνατότητα πρόσβασης σε ιατρό ρευματολόγο καθώς και στη θεραπεία τους. Εξίσου σημαντικό είναι ο θεσμός της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας να λειτουργήσει με τέτοιο τρόπο ώστε να μην δυσχεραίνεται η πρόσβαση των ρευματοπαθών στον ρευματολόγο αλλά και να γίνεται σωστή παραπομπή των νέων ασθενών με ρευματικό νόσημα στην σωστή ειδικότητα χωρίς να σπαταληθεί πολύτιμος χρόνος για την υγεία τους σε λάθος ιατρικές ειδικότητες.
Ποια είναι η συμμετοχή του Έλληνα ασθενή με Ρευματικά Νοσήματα στα Κέντρα Αποφάσεων;
Μέσα από την δράση της Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν οι Έλληνες ρευματοπαθείς έχουν πλέον ένα δευτεροβάθμιο όργανο ικανό να τους εκπροσωπήσει στα κέντρα λήψης αποφάσεων. Ήδη η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν, παρά το μικρό χρονικό διάστημα λειτουργίας της, έχει δημιουργήσει τις προϋποθέσεις ώστε σύντομα να αποτελεί ισότιμο μέλος με τα υπόλοιπα όργανα λήψης αποφάσεων στις διαδικασίες που αφορούν τους ρευματοπαθείς.
Η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν πρόσφατα βραβεύτηκε με το Κοινωνικό Βραβείο Salus Index. Τι σημαίνει για εσάς αυτό;
Η αναγνώριση της προσπάθειας που καταβάλει η Ομοσπονδία μας είναι τιμητική και μας γεμίζει δύναμη για να συνεχίσουμε. Βέβαια, δεν σταματάμε εδώ.
Οι ανάγκες των ασθενών είναι πολλές και γι΄ αυτό έχουμε δρόμο ακόμα μέχρι να καλυφθούν .