Συνέντευξη στην Νικολέτα Ντάμπου
Την κατάσταση που βιώνουν καθημερινά οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση και πως αντιμετωπίζονται από την πολιτεία , αποτυπώνει στην συνέντευξη που παραχώρησε στο www.healthweb.gr η Ιωάννα Αλυσανδράτου, πρόεδρος του συλλόγου Ασθενών με πνευμονική υπέρταση και αντιπρόεδρος της Ευρωπαϊκής ομπρέλας PHA Europe .
Παράλληλα , αναδεικνύονται τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση, μία ανίατη ασθένεια από την οποία ο ασθενής από την στιγμή που θα διαγνωστεί πεθαίνει σε 7 χρονιά , μέσα από την συζήτηση μας με την κυρία Αλυσανδράτου αλλά και τα αιτήματα τους προς το Υπουργείο Υγείας .
Ενώ, μας μιλάει η πρόεδρος του συλλόγου Ασθενών με πνευμονική υπέρταση για τις δράσεις που έχουν ξεκινήσει από αρχές Νοεμβρίου στο πλαίσιο του παγκόσμιου μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την πνευμονική υπέρταση. Τονίζει ,επίσης, ότι το πρώτο μέλημα μας για το 2019 είναι να προσπαθήσουμε να διεκδικήσουμε και νόμιμα την αναπηρία μας.
Περισσότερα επί της οθόνης …
Κυρία Αλυσανδράτου, πείτε μας δυο λόγια για τον Σύλλογο των Ασθενών με πνευμονική υπέρταση και την εμπειρία σας ως πρόεδρος.
Ο Σύλλογος Ασθενών με πνευμονική υπέρταση ιδρύθηκε το 2012 δηλαδή μετρά αισίως έξι χρόνια εργασιών με στόχο να καλύψει τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους καθώς και να προασπίσει τα δικαιώματα τους παγκόσμια για την καλύτερη αντιμετώπιση μιας δύσκολης ασθένειας, συνήθως αδιάγνωστης.
Ποιος είναι ο δικό σας ρόλος όλα αυτά τα χρόνια ;
Ο ρόλος μου όλα αυτά τα χρόνια έχει να κάνει με πάρα πολλούς τομείς. Ξεκινήσαμε από το μηδέν. Προσπαθήσαμε να καθιερώσουμε την ασθένεια να γίνει γνωστή, να μπει μέσα στις λίστες των υπουργείων, να αποκτήσουν οι ασθενείς μας αναγνωρισιμότητα γιατί μέχρι τότε δεν υπήρχε αναγνώριση , ήταν οι αόρατοι ασθενείς. Συμβαίνει το εξής , μας βλέπουν εξωτερικά νέους, υγιέστατους, μπορεί μόνο να αναγνωρίσει κανείς το πρόβλημα μας όταν περπατάμε ή όταν προσπαθούμε να ανέβουμε μια σκάλα.
Η αναγνωρισιμότητα που αποκτήσατε σε τι σας βοήθησε ;
Μετά από χρόνια εργασιών πετύχαμε οι ασθενείς μας πλέον να αναγνωρίζονται και να λαμβάνουν ποσοστά αναπηρίας καθώς και να παίρνουν συντάξεις , όσοι έχουν συντάξιμα χρόνια.
Ποιοι ασθενείς λαμβάνουν συντάξεις ;
Συντάξεις λαμβάνουν , όσοι ασθενείς έχουν συντάξιμα χρόνια.
Άρα οι μεγάλης ηλικίας ;
Ναι , μόνο η μεγάλης ηλικίας και είναι ένα μεγάλο πλήγμα αυτό για τους νέους ανθρώπους που ασθενούν διότι δεν έχουν προλάβει να δουλέψουν και δεν έχουν συντάξιμα χρόνια Όταν σε βρει μια τέτοια ασθένεια δεν μπορείς να εργαστείς, άρα αμέσως είσαι καταδικασμένος.
Δικαιούνται αναπηρική σύνταξη ;
Όχι , ούτε αναπηρική δικαιούνται . Εντωμεταξύ , εάν κάποιος ασθενείς έχει και μια ακίνητη περιουσία, δεν δικαιούται ούτε καν το επίδομα της πρόνοιας. Άρα μένουν παιδιά στον αέρα, νεοδιαγνωσμένα, με γονείς οι οποίοι είναι επί ξύλου κρεμάμενοι, για το τι θα γίνουν αυτά τα παιδιά στην εξέλιξή τους.
Πως βιώνετε την κατάσταση και από την πλευρά του ασθενούς;
Πάσχω, από την σπάνια μορφή της νόσου, την Ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση. Η ίδια ζω με αυτή την ασθένεια, ζω με τα προβλήματά της, αντιμετωπίζω την καθημερινότητά μου με δυσκολία. Είμαι σε ένα καλύτερο στάδιο από άλλους ασθενείς δηλαδή από το μέσο ασθενή με πνευμονική υπέρταση και για αυτό μπορώ και στέκομαι στα πόδια μου και τρέχω για το σύλλογο αυτό.
Ποια γεγονότα σας έχουν σημαδέψει τα έξι χρόνια που είσαστε πρόεδρος του συλλόγου Ασθενών με πνευμονική υπέρταση;
Αυτά τα έξι χρόνια δυστυχώς είχαμε πάρα πολλούς θανάτους, αυτό είναι το πιο σκληρό από όλα . Χάσαμε τα αδέλφια μας, χάσαμε τους ανθρώπους της οικογένειας, γιατί είμαστε μια μικρή οικογένεια, το ανθρώπινο κομμάτι σε κάνει πρώτα από όλα να λυγίζεις και μετά να πεισμώνεις και να σηκώνεσαι επάνω και να λες θα συνεχίσω για αυτούς που χάσαμε, για να μην χάσουμε άλλους.
Πόσα χρόνια προσδόκιμο έχει η νόσος;
Δεν το έχουμε κερδίσει ακόμα αυτό το στοίχημα, η νόσος έχει επτά χρόνια προσδόκιμο .
Κυρία Αλισανδράτου είναι λίγα . Δηλαδή εάν διαγνωστεί ένας άνθρωπος στα 25 στα 32 θα πεθάνει ! Πολύ σκληρό .
Ναι , ακριβώς έτσι είναι πεθαίνουν άνθρωποι από την νόσο και στα 30 και στα 27 , πολύ μικροί . Δεν έχουμε κερδίσει τίποτα ακόμα, όσον αναφορά στην θεραπεία, όσον αφορά στον χρόνο, φυσικά αν κάποιος δει τι γινόταν πριν δέκα χρόνια, θα πει είστε πολύ καλύτερα με τα επτά χρόνια, γιατί μέχρι τότε είχαμε διάγνωση και θάνατο. Εμάς το όραμά μας είναι να ζήσουμε, να δούμε παιδιά, εγγόνια…!
Υπάρχει κάποια μορφή της πνευμονικής υπέρτασης που να είναι ιάσιμη ;
Αν κάποιος έχει θρομβοεμβονική πνευμονική υπέρταση, είναι η μόνη ιάσιμη μορφή της ασθένειας, είτε κάνοντας αφαίρεση θρόμβων, είτε μπαλονάκι στην πνευμονική αρτηρία που υπόσχεται πλήρη ίαση. Στην σπάνια μορφή της ασθένειας, ιδιοπαθής πνευμονική υπέρταση, πρωτοπαθής δηλαδή χωρίς άλλη αιτία όχι. Είναι ανίατη ασθένεια, η πιο σκληρή μορφή της νόσου, παρόλο που μετράμε δώδεκα φάρμακα πια για αυτήν. Παρόλα αυτά παραμένει ακόμα το προσδόκιμο μικρό.
Ποιες δράσεις έχετε ξεκινήσει από αρχές Νοεμβρίου καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την πνευμονική υπέρταση;
Ο σύλλογος έχει καθιερώσει κάποιες δράσεις που στοχεύουν στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού τώρα αυτόν το μήνα Νοέμβριο καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας της νόσου. Στοχεύουμε να ευαισθητοποιήσουμε και να ενημερώσουμε την κοινή γνώμη, την ιατρική γνώμη και τους θεσμούς και την πολιτεία. Αυτούς τους ανθρώπους που γνωμοδοτούν για εμάς και βγάζουν τα αποτελέσματα που τα βρίσκουμε μπροστά μας. Το υπουργείο Υγείας, τον ΕΟΠΥΥ, τον ΕΟΦ όλους αυτούς που ασχολούνται με το θέμα. Μην ξεχνάμε τα φάρμακα υψηλού κόστους. Περνάμε έναν κυκεώνα κάθε φορά οι ασθενείς για τις εγκρίσεις των φαρμάκων αυτών, για την χορήγηση των φαρμάκων αυτών κάθε μήνα, σε μια ασθένεια που ο ασθενής δεν μπορεί να πάρει τα πόδια του.
Ποιος είναι ο σκοπός του ετήσιου γεύματος που κάνει ο συλλόγος Ασθενών με πνευμονική υπέρταση ;
Κάθε χρόνο την τελευταία Κυριακή του Νοέμβρη κάνουμε το ετήσιο γεύμα γενικών, καλούμε εκπροσώπους της πολιτείας, θεσμικούς φορείς, τον ΕΟΠΥΥ, τον ΕΟΦ, το υπουργείο Υγείας, το υπουργείο Εργασίας με σκοπό να ακούσουν τα νέα δεδομένα, αυτό που έχουμε πετύχει, τι ζητάμε, τα αιτήματά μας αλλά και τις ανθρώπινες ιστορίες των ίδιων των ασθενών, την οδύσσειά τους και προσπαθούμε να επικοινωνήσουμε προς κάθε θεσμική κατεύθυνση το πρόβλημά μας.
Ο Υπουργός Υγείας ή ο αναπληρωτής έχει έρθει ποτέ;
Όχι κανείς από το Υπουργείο.
Από τον ΕΟΦ;
Ναι, στο παρελθόν αλλά μόνο γραμματείς και από τον ΕΟΠΥΥ, όχι Πρόεδροι όμως. Από το Φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ έρχονται κάθε χρόνο και από τη διεύθυνση φαρμάκου.
Φέτος πότε θα γίνει αυτό το γεύμα;
Στις 2 Δεκεμβρίου σε πολυχώρο στην περιοχή Άνοιξη.
Η ενημέρωση του κοινού πως γίνεται;
Συνήθως κοντά στα Χριστούγεννα πηγαίνουμε σε ένα μεγάλο πολυχώρο όπου έχουμε ένα περίπτερο ενημέρωσης.
Φέτος Θα πραγματοποιήσουμε και μια έκθεση . Έχουμε ζητήσει από ένα μεγάλο νοσηλευτικό ίδρυμα στην Αθήνα, να μας διαθέσουν κάποιο χώρο για να κάνουμε μια έκθεση φωτογραφίας, με φωτογραφίες που έχουμε τραβήξει εμείς οι ασθενείς! Θα την ονομάσουμε η έκθεση του «αόρατου ασθενή» με σκοπό την ενημέρωση για την νόσο της πνευμονικής υπέρτασης.
Στην συνέχεια , θα πραγματοποιήσουμε συναντήσεις ασθενών και φροντιστών . Στην Θεσσαλονίκη από 1η Νοεμβρίου ανοίξαμε μια συνάντηση για τους ασθενείς από τη Βόρεια Ελλάδα. Έχουμε και ένα μεγάλο κλινικό συνέδριο πνευμονικής υπέρτασης. Και δεν σταματάμε να κάνουμε συναντήσεις ασθενών και φροντιστών στον ξενώνα μας στην Αθήνα κάθε Τετάρτη με την οργάνωση του κομματιού της ψυχολογικής ενδυνάμωσης και κάθε Δευτέρα κάνουμε με δασκάλα την γιόγκα μας.
Προσφέρει ο σύλλογος κάποια εκπαίδευση στους ασθενείς;
Κάθε Παρασκευή γίνεται εκπαίδευση για τους ασθενείς που φορούν αντλία. Έρχεται μια νοσηλεύτρια η οποία αναλαμβάνει να ενημερώσει τους ασθενείς για τον καθαρισμό, τη φροντίδα, αν οι ασθενείς δεν μπορούν να κάνουν τα εμβόλια αλλά και για όλες τις απορίες τους.
Ποια είναι η ποιότητα ζωής των ασθενών με πνευμονική υπέρταση;
Δυστυχώς, θα πρέπει να ομολογήσω δημόσια ότι είναι μηδαμινή η ποιότητα ζωής. Τόσο γιατί η παθοφυσιολογία της ασθένειας είναι πολύ δύσκολη. Είναι μια ασθένεια που αφορά σε γονιδιακή μετάλλαξη. Δεν έχει ηλικία. Μπορεί να είναι από νεογνά μέχρι σε μεγάλη ηλικία. Οι δυσκολίες είναι εμφανείς γιατί είναι σωματική κόπωση. Επειδή έχει να κάνει με τον πνεύμονα, την δυσκολία να αναπνεύσει ένας ασθενής, κοπιάζει μόλις περπατήσει, μόλις κάνει ένα ντους, μόλις μιλήσει πολύ…!
Πως είναι η ψυχολογία του ασθενούς ;
Ένας νέος άνθρωπος που πάσχει από πνευμονική υπέρταση έχει κατακερματισμένη ψυχολογία. Εκεί που ανοίγεις τα φτερά σου παρουσιάζεται μια θανατηφόρα ασθένεια, η οποία δεν είναι εύκολα διαχειρίσιμη. Η οικογένεια μόνη της παλεύει με ένα νέο άτομο να αντιμετωπίσει αυτό το νόσημα. Τα περισσότερα παιδιά όταν διαγνωστούν σε μικρή ηλικία που σπουδάζουν συνήθως εγκαταλείπουν τις σπουδές τους, δεν βρίσκουν νόημα, απογοητεύονται, σκέφτονται πόσο θα ζήσω; Είναι λίγα τα παιδιά που συνεχίζουν. Θέλουμε πολύ περισσότερο προσδόκιμο από τα 7 χρόνια.
Η σωστή διάγνωση συμβάλλει στην αύξηση του προσδόκιμου ζωής ;
Πρέπει να είναι σωστή η διάγνωση του ασθενή. Γιατί μπορεί διαφορετικά να χαθεί πολύτιμος χρόνος. Σου έρχεται ένα χαστούκι τρομερό. Θέλει ψάξιμο … Θεωρώ ότι θα πρέπει να ψάχνουμε τα ειδικά κέντρα, να απευθυνόμαστε στο σύλλογο των ασθενών για να προφυλάξουμε και την διάγνωση αλλά το κυριότερο την ζωή του ασθενούς με πνευμονική υπέρταση.
Πόσο μπορούν να αυξηθούν τα χρόνια ζωής ;
Αρχίζουμε να βλέπουμε ορίζοντα. Μπορούμε να κάνουμε τα 7 χρόνια 10 στην Ελλάδα αν κάνουμε σωστή διάγνωση και αν πάρουμε σωστή αγωγή. Δεν έχουμε καταφέρει να τα κάνουμε 20 και 25 αλλά υπάρχει σημαντική εξέλιξη .
Πως ήταν παλαιότερα η ζωή του ασθενούς με Πνευμονική Υπέρταση ;
Παλαιότερα η ζωή μας ήταν μόνο στο κρεβάτι με οξυγόνο. Υπήρχε μια γενική οδηγία ότι κάθεσαι ακούνητος και περιμένεις το θάνατο. Σήμερα, έχει αλλάξει η ζωή μας. Έχει αρχίσει δειλά δειλά να μπαίνει η άσκηση στη ζωή μας, γίνονται πιο πολλές έρευνες, ο ασθενής στην Ευρώπη είναι πιο θετικός.
Άρα τι έχουμε καταφέρει;
Να έχουμε μεγαλύτερη γνώση και να βλέπουμε ότι καλυτερεύοντας την ποιότητα ζωής μας που σημαίνει ψυχολογική υποστήριξη, μυϊκή ενδυνάμωση, ο ασθενής θα βγαίνει έξω… Η ποιότητα ζωής του ασθενούς με πνευμονική υπέρταση μπορεί να γίνει και καλύτερη και να αποδείξει ότι θα ανέβουν τα 7 χρόνια σε 10 – 15 χρόνια..
Με τα σημερινά δεδομένα είσαστε αισιόδοξη ;
Είμαι αισιόδοξη μέσα από όλη αυτή την πορεία εξέλιξης στην μελέτη, στην έρευνα και στα φάρμακα, σε μια δεκαετία από ένα έχουμε δώδεκα φάρμακα. Υπήρξε μια μεγάλη κινητοποίηση έρευνας, ζήσαμε, είμαστε στα πόδια μας. Αν αυτό επαναληφθεί και γίνει επένδυση στην έρευνα την επόμενη δεκαετία θα έχουμε ανεβάσει το προσδόκιμο και στα είκοσι χρόνια. Αρά είμαι πολύ αισιόδοξη.
Ποιος είναι ο ιδανικός στόχος σας ;
Ο στόχος μας είναι να φτάσουμε να είμαστε σαν απλοί υπερτασικοί , να παίρνουμε το φάρμακό μας και να ζούμε.
Ποια είναι τα αιτήματά σας προς την πολιτεία;
Ένας ασθενής με πνευμονική υπέρταση δεν αντιμετωπίζεται σωστά σήμερα καθώς δεν καλύπτονται οι ανάγκες του που είναι πολύ μεγάλες. Οι περισσότεροι ασθενείς έχουν 80% αναπηρία. Το κύριο πρόβλημα είναι ότι όταν πάμε να πάρουμε το φάρμακο από τον ΕΟΠΥΥ υπάρχει τεράστια ταλαιπωρία. Η διαδικασία. Να πάρεις το βιβλιάριο, να πας στο γιατρό, να σου γράψει τη συνταγή, να πας στον ΕΟΠΥΥ, να εκτελέσεις τη συνταγή και κάθε μήνα πρέπει να κάνεις αυτή τη διαδικασία είναι εξαντλητική .
Τι θα διεκδικήσετε το 2019 ;
Το πρώτο μέλημα μας για το 2019 είναι να προσπαθήσουμε να διεκδικήσουμε και νόμιμα την αναπηρία μας. Γιατί δεν μπορούμε να περπατήσουμε, δεν μας δίνονται αναπηρικές θέσεις, πρέπει να αποδεικνύουμε στα ΚΕΠΑ μια ανίατη ασθένεια. Υπάρχουν περιπτώσεις ασθνενών που περνούν κάθε έξι μήνες από τα ΚΕΠΑ. Δεν φθάνει η ψυχολογική καταρράκωση του ασθενούς έχει και κάθε μήνα να αντιμετωπίσει και την γραφειοκρατεία . Ας ιδρύσουν έναν φορέα, ο οποίος θα ενημερώνεται για το ότι είναι ανίατη η ασθένεια.
Γιατί δεν σας δίνουν αναπηρικές θέσεις;
Ο νόμος είναι «κλεισμένος» από το 1930, δίνουν μόνο σε τυφλούς και μεταμοσχευμένους. Πριν χρόνια ξεκινήσαμε την προσπάθεια ένταξης μας στο Υπουργείο Μεταφορών αλλά από την στιγμή που δεν υπάρχει ο νόμος, δεν μπορούσε να «πατήσει» κάπου το αίτημά μας.
Ένα ακόμη καίριο αίτημά μας είναι ο χρόνος που παρακολουθείται ο ασθενής από τον γιατρό . Σήμερα είναι μόνο πέντε λεπτά. Είναι πολύ σημαντική η παρακολούθηση των σωματικών αναγκών μας. Ο ελάχιστος αυτός χρόνος που υπάρχει μεταξύ γιατρού και ασθενούς δεν επιτρέπει την άρτια ενημέρωση του γιατρού. Γιατί αν σε πάρει η κάτω βόλτα δεν γυρνάς πίσω.
Ποια είναι η ειδικότητα γιατρών που κυρίως σας παρακολουθούν ;
Εμάς μας παρακολουθούν κυρίως καρδιολόγοι. Όλα τα υπόλοιπα που μας συμβαίνουν δεν παρακολουθούνται με επάρκεια. Μένουν άλλα πράγματα πίσω. Οι γυναίκες ασθενείς δεν παίρνουν γενικές οδηγίες προφύλαξης. Είμαστε 80% γυναίκες. Και χάνουμε την πρόληψη από άλλα νοσήματα. Το ιδανικό για εμάς θα ήταν να υπάρχει μια νοσηλεύτρια, ένας άνθρωπος φροντίδας. Αυτό ήδη συμβαίνει στο εξωτερικό. Είναι κάτι πολύ σοβαρό αυτό και προσπαθούμε να το κατακτήσουμε.
Θεσμικά, πρέπει η πολιτεία να δώσει μια λύση στους ανθρώπους που δεν έχουν συντάξιμα χρόνια και νοσούν από τέτοιες ασθένειες. Πρέπει οι νέοι άνθρωποι που δεν πρόλαβαν να δουλέψουν να μπορούν να στηριχθούν. Διάγνωση και Προστασία είναι τα δύο σημεία στα οποία πρέπει να επικεντρωθεί η πολιτεία.
Ποια είναι η συμμετοχή του Έλληνα ασθενή στα Κέντρα Αποφάσεων;
Καμία. Για να γίνει η σωστή εκπροσώπηση του ασθενή, θα πρέπει να καταγράψουν τα προβλήματα ανά ομάδα, ανά ασθένεια, προκειμένου η πολιτεία μαζί με τη φωνή του ασθενή να μπορεί να γνωμοδοτεί! Δεν μπορεί να εκπροσωπήσει κάποιος ένα νόσημα που δεν το γνωρίζει . Σε κάθε επιτροπή που γνωμοδοτεί για την κάθε ασθένεια θα πρέπει να καλείται ο γιατρός της ασθένειας και ο εκπρόσωπος του εκάστοτε συλλόγου ασθενών . Δεν μπορεί να εκπροσωπεί το νόσημα κάποιος που δεν ξέρει καν τι είναι η με πνευμονική υπέρταση.
Σας ευχαριστώ πολύ κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, για τον χρόνο που διαθέσατε για τη συζήτησή μας. Σας ευχαριστώ και εγώ !!
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
