Ένα βιβλίο οδηγός για τους ασθενείς με Χρόνια Νεφρική Νόσο δημιούργησε το Ινστιτούτο Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής.
Ο Οδηγός αποτελείται από τρεις ξεχωριστές ενότητες, καθεμία από τις οποίες παρέχει στους ασθενείς με ΧΝΝ σημαντικά στοιχεία για θέματα που τους αφορούν. Πιο συγκεκριμένα, στο πρώτο μέρος δίνονται πληροφορίες σχετικά με την ιατρική «πλευρά» της χρόνιας νεφρικής νόσου – ιδιαίτερα του τελικού της σταδίου-, τα συμπτώματα, τη διάγνωση και την πρόληψη της νόσου αλλά και τις κοινωνικοοικονομικές της επιπτώσεις. Στο δεύτερο μέρος γίνεται εκτενής αναφορά στην υγειονομική περίθαλψη, τις παροχές, τα δικαιώματα των πασχόντων και πώς θα τα εξασφαλίσουν είτε έχουν να κάνουν με την εκπαίδευση και την εργασία είτε με τη συνταξιοδότηση ή την επιδοματική πολιτική. Τέλος, το τρίτο μέρος του Οδηγού παρέχει χρήσιμες πληροφορίες για τους Συλλόγους Ασθενών, τους εμπλεκόμενους φορείς της Πολιτείας και τις Μονάδες Αιμοκάθαρσης.
Το βιβλίο «Οδηγός του Πολίτη με Χρόνια Νεφρική Νόσο», μια εκδοτική πρωτοβουλία του Ινστιτούτου Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής, παρουσίασαν σε ειδική εκδήλωση οι επιστημονικοί υπεύθυνοι της έκδοσης κ. Γιάννης Τούντας, Καθηγητής Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής της Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών και κ. Κυριάκος Σουλιώτης, Επίκουρος Καθηγητής Πολιτικής Υγείας της Σχολής Κοινωνικών & Πολιτικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου.
Ο Οδηγός, η έκδοση του οποίου πραγματοποιήθηκε από τον εκδοτικό οίκο Gutenberg με την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AbbVie, αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο για τους ασθενείς με Χρόνια Νεφρική Νόσο (ΧΝΝ), αναδεικνύοντας μια σειρά ζητημάτων που καλύπτουν τόσο αμιγώς επιστημονικά θέματα σχετικά με τη νόσο όσο και θέματα που αφορούν στα δικαιώματα των ασθενών στην πρόσβασή τους στο Ελληνικό Σύστημα Υγείας.
Στην παρουσίαση του βιβλίου, με συντονιστή τον κ. Ιωάννη Μπολέτη, Δ/ντη του Νεφρολογικού Τμήματος & Υπεύθυνο Νεφρολόγο της Μονάδας Μεταμοσχεύσεων στο Γ.Ν.Ν.A «Λαϊκό», συμμετείχαν επίσης ο κ. Χρήστος Ιατρού, Συντονιστής Διευθυντής Νεφρολογικού Κέντρου «Γ. Παπαδάκης», Γ.Ν. Νίκαιας Πειραιά «Αγ. Παντελεήμων», ο κ. Γεώργιος Καστρινάκης, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Νεφροπαθών και ο κ. Γρηγόρης Λεοντόπουλος, Γενικός Γραμματέας του Συνδέσμου.
«Η διάγνωση μιας σοβαρής πάθησης προκαλεί αναπόφευκτα στον ασθενή αισθήματα αβεβαιότητας και ανασφάλειας, που αφορούν τόσο την έκβαση και τις επιπτώσεις της στη ζωή του, όσο τη διαχείρισή της κατά τη διάγνωση και τη θεραπεία. Η πίεση αυτή γίνεται ακόμη πιο έντονη στους χρόνιους ασθενείς, εξαιτίας της ύπαρξης ενός σύνθετου πλέγματος δικαιωμάτων και κανόνων κατά την πρόσβασή τους στο σύστημα υγείας, ιδιαίτερα στο πλαίσιο της άσκησης του ασφαλιστικού τους δικαιώματος», επισήμανε ο κ. Γιάννης Τούντας. «Το Ινστιτούτο Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής, αναγνωρίζοντας αυτή την πραγματικότητα, ανέλαβε την πρωτοβουλία να αποτυπώσει και να παρουσιάσει χρήσιμες πληροφορίες που αφορούν ομάδες χρονίως πασχόντων. Στο πλαίσιο της προσπάθειας αυτής, υλοποιήθηκε και ο Οδηγός που παρουσιάζουμε σήμερα, ο οποίος αφορά τους ασθενείς που πάσχουν από Χρόνια Νεφρική Νόσο.»
«Στην Ελλάδα, η ανάγκη για αποσαφήνιση του πλαισίου που διέπει μια σειρά από πτυχές της καθημερινότητας των ασθενών, επιτείνεται ακόμα περισσότερο εξαιτίας του σύνθετου πλέγματος ρυθμίσεων για τους χρόνιους ασθενείς, οι οποίες μάλιστα διέφεραν μέχρι πρότινος, στη βάση μιας σειράς δεδομένων, όπως π.χ. ο ασφαλιστικός φορέας», τόνισε ο κ. Κυριάκος Σουλιώτης. «Φιλοδοξία μας, λοιπόν, δεν ήταν να καταγράψουμε απλά πληροφορίες και να παραθέσουμε την κείμενη νομοθεσία, αλλά να αποτελέσει ο Οδηγός την αφετηρία για μια πιο οργανωμένη, από την πλευρά της Πολιτείας, ταξινόμηση και κωδικοποίηση του ρυθμιστικού πλαισίου που αφορά στους ασθενείς με χρόνια νεφρική νόσο και, σε ένα επόμενο στάδιο, την αξιολόγηση και βελτίωσή του.»
«Η ενημέρωση του νεφροπαθούς, τόσο για το αμιγώς επιστημονικό σκέλος της πάθησής του όσο και για τους ενδεδειγμένους τρόπους χρήσης των απαιτούμενων υπηρεσιών υγείας, αποτελεί μια περίπλοκη διαδικασία, κυρίως εξαιτίας της ραγδαίας εξέλιξης των διαγνωστικών και θεραπευτικών μέσων στην εποχή μας. Ως νεφρολόγοι, καλούμαστε, μέσα από τη σταθερή και στενή σχέση που αναπτύσσουμε με τους ασθενείς μας, να συμμετέχουμε ουσιαστικά σε αυτή τη διαδικασία και ο Οδηγός θα αποτελέσει σίγουρα ένα χρήσιμο εργαλείο στις προσπάθειές μας», δήλωσε ο κ. Χρήστος Ιατρού.
Για την υλοποίηση της συγγραφικής αυτής προσπάθειας ήταν ιδιαίτερα σημαντική η συμβολή του Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών, ο οποίος, στηρίζοντας από την αρχή την πρωτοβουλία, συγκέντρωσε και παραχώρησε χρήσιμο ενημερωτικό υλικό από το πλούσιο αρχείο του στους συντελεστές της έκδοσης. «Εδώ και αρκετά χρόνια, μέσα από τις συζητήσεις μας τόσο με τα στελέχη του Δ.Σ του Συνδέσμου αλλά και με τα απλά μέλη μας στις Γενικές Συνελεύσεις, είχαμε εντοπίσει την έλλειψη ενός συγγράμματος σε απλή γλώσσα, που να χρησιμεύει ως οδηγός και στήριγμα στη δύσκολη πορεία που διανύουν καθημερινά οι πάσχοντες με ΧΝΝ. Την ανάγκη αυτή προσδοκούμε να καλύψει η έκδοση που παρουσιάζουμε σήμερα, παράλληλα με το κενό στην ενημέρωση για τα δικαιώματα των ασθενών στην πρόσβασή τους στο Σύστημα Υγείας» δήλωσε ο κ. Γεώργιος Καστρινάκης.