Η Ημέρα 1 του CML AN Horizons 2023 ξεκίνησε, με ένα θερμό καλωσόρισμα από τον Jan Geissler και ένα ειδικό μήνυμα βίντεο από την κα Bettina Stark-Watzinger – Ομοσπονδιακή Υπουργό Έρευνας και Παιδείας, και ακολούθησε η επίσημη έναρξη του συνεδρίου από τους Rod Padua και Giora Sharf. Η εναρκτήρια συνεδρία Advocacy 1, κάλυψε μερικά εξαιρετικά παραδείγματα βέλτιστων πρακτικών στον τομέα της υπεράσπισης από τα μέλη μας σε όλο τον κόσμο. Ειπώθηκαν πληροφορίες για το έργο Πρόσβαση στις δοκιμές παρακολούθησης χωρίς κόστος, που παρουσιάστηκε από τον Pramod John George από το Friends of Max, Ινδία. Περαιτέρω έμπνευση αντλήθηκε από τον Matthew Eby από την Αυστραλία σχετικά με το πώς η χρήση μιας ψηφιακής λύσης μπορεί να μας βοηθήσει να δημιουργήσουμε ευκαιρίες επιβίωσης.
Η Kawata Jun’ichi από την IZUMI Japan, μύησε τους συμμετέχοντες στο AYA (Έφηβος και Νέος Ενήλικας), τι σημαίνει και γιατί είναι ζωτικής σημασίας να γνωρίζουμε μέλη της AYA! Στη συνέχεια στη σκηνή ακούσαμε τον Mapelu Elo από το Henzo – Kenya σχετικά με το γιατί η συνεργασία είναι σημαντική για τη βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία. Στη συνέχεια, η Jenny Borst από το Hematon Netherlands μίλησε για το πώς να ασχοληθείς με τις Επιστημονικές Έρευνες.
Εκεί εικονικά και τερματίζοντας τις βέλτιστες πρακτικές, η Bahija Gouimi από την AMAL Morocco μοιράστηκε πληροφορίες για το One Year of Patients Services από την Dar AL AMAL. Η δεύτερη μέρα του 21ου Συνεδρίου CML Horizons ξεκίνησε με μια πολύ διορατική εξερεύνηση βασικών θεμάτων του εθελοντισμού. Οι συμμετέχοντες χωρίστηκαν σε 2 ομάδες. Στην Ομάδα 1, με συντονιστή τον Jan Geissler, οι συμμετέχοντες άκουσαν για τις προκλήσεις της διαφοροποίησης πέρα από την CML από τον Evan Ole Mapelu. Ο Jan Geissler συζήτησε το ευρύτερο τοπίο της οικονομικής υποστήριξης στον εθελοντισμό, τονίζοντας τη σημασία της αναζήτησης πέρα από τις επιχορηγήσεις του κλάδου.
Η Barbara Leonardi παρείχε πολύτιμη καθοδήγηση σχετικά με την προετοιμασία του προϋπολογισμού, μια κρίσιμη πτυχή του αποτελεσματικού έργου των συλλόγων. Εν τω μεταξύ, η Ομάδα 2, με επικεφαλής τον Tamás Bereczky, άκουσε για την ανάγκη επέκτασης των προσπαθειών πέρα από τη ΧΜΛ για να επηρεαστούν οι πολιτικές υγείας. Αυτό το θέμα απεικονίστηκε μέσω παραδειγμάτων που κοινοποιήθηκαν από τη Charlotte Crowley σχετικά με την εκστρατεία Leukemia Care Levy και την Karen Meliksetyan σχετικά με την ομάδα ασθενών CML-Armenia. Οι πρωινές συνεδρίες κορυφώθηκαν με τους συμμετέχοντες να χωρίζονται για άλλη μια φορά και να συμμετέχουν σε δύο δυναμικά εργαστήρια. Η Nicole Scully ηγήθηκε μιας συνεδρίας με θέμα “Πώς να αξιοποιήσετε τη δύναμη των ψηφιακών εργαλείων”, εξοπλίζοντας τους συμμετέχοντες με πολύτιμες γνώσεις σχετικά με την αξιοποίηση της τεχνολογίας.
Ταυτόχρονα, η Vicki Idinsky πραγματοποίησε ένα εργαστήριο με θέμα «Μέτρηση του αντίκτυπου της υπεράσπισης των ασθενών», δίνοντας τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες να αξιολογήσουν και να ενισχύσουν τις προσπάθειές τους για εθελοντισμό. Η τελευταία συνεδρία για τη 2η ημέρα παρείχε στους συμμετέχοντες πολύτιμες πληροφορίες για το Δίκτυο Υπερασπιστών CML και τη στρατηγική του κατεύθυνση: Πρώτον, ο Denis Costello παρείχε μια ολοκληρωμένη αναφορά κατάστασης για το CMLAN και τα συνεχιζόμενα έργα του. Ανακοίνωσε επίσης το στρατηγικό σχέδιο CMLAN.
Μετά από αυτές τις ενημερωτικές παρουσιάσεις, κλείσαμε τη δεύτερη μέρα με μια άλλη συνεδρία με τους αξιότιμους μέντορες Zack Pemberton-Whiteley, Rod Padua, Jan Geissler και Jelena Čugurović. Κατά τη διάρκεια αυτής της διαδραστικής συνεδρίας, οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να μοιραστούν τα σχόλιά τους και τις ιδέες τους σχετικά με διάφορα έργα και δραστηριότητες CML AN. Η τελευταία ημέρα του υβριδικού συνεδρίου CML Horizons 2023 ξεκίνησε με μια συνεδρία με θέμα Τι ρόλο παίζουν τα γενόσημα στη ΧΜΛ σήμερα;. Ξεκινήσαμε με μια οξυδερκή ομιλία με θέμα «Ποιότητα γενόσημα φάρμακα, φάρμακα αντιγραφής, πλαστά φάρμακα: Τι πρέπει να γνωρίζουν οι υποστηρικτές της ΧΜΛ», που παρουσίασε η Nicole Schröter. Ακολούθησε συζήτηση σε πάνελ με συντονιστή τον Zack Pemberton-Whiteley που περιελάμβανε τα ακόλουθα θέματα: “Πώς τα γενόσημα διευκολύνουν την πρόσβαση στη θεραπεία;” από την Dipanwita Maiti “New developed genericics: Myeloma vs. CML” by Barbara Leonardi. «Πώς διασφαλίζουμε την ποιότητα των γενοσήμων;» του Tamás Bereczky
«Η προοπτική των κλινικών για τη συχνή εναλλαγή γενοσήμων» από τους Andreas Hochhaus και Hari Menon «Ιστορίες ασθενών για μετάβαση σε γενικά TKIs» της Jelena Čugurović. Στην απογευματινή συνεδρία ακούσαμε για το “Πώς μετράται η ποιότητα ζωής στη ΧΜΛ;” από τον Fabio Efficace , ακολουθούμενος από τον Andreas Hochhaus που μιλάει για το “Optimal Dose of TKI’s”.
Ο Šarūnas Narbutas ολοκλήρωσε τη συνεδρία μιλώντας για «έρευνα ποιότητας ζωής – στοιχεία που δημιουργούνται από τον ασθενή». Το CML Horizons 2023 έφτασε στο τέλος του. Ακούσαμε εντυπωσιακές αναφορές από τους περιφερειακούς ηγέτες και καλωσορίσαμε τα νέα μέλη του SC! Ακολούθησε η τελετή απονομής των βραβείων αφίσας και τα συγχαρητήριά στους νικητές του βραβείου αφίσας Ο Giora Sharf έκλεισε το 21ο Συνέδριο CML Horizons 2023 με θερμές ευχαριστίες.
Ήταν μια πραγματικά υπέροχη εκδήλωση και όλοι οι εμπλεκόμενοι έδειξαν το συνεχές πάθος και τη δέσμευσή τους στην κοινότητα της ΧΜΛ.