Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο “Μέγας Αλέξανδρος”

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο “Μέγας Αλέξανδρος”

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ» στηΘεσσαλονίκη, μαζί με την ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP, αναγνωρίζοντας το σπουδαίοέργο ανάπτυξης πρωτοβουλιών που έχει δημιουργήσει τα τελευταία δέκαχρόνια.

Η ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP προάγει τη συμμετοχή κινητικά αναπήρων με ειδικάαμαξίδια δρόμου στο πιο γνωστό Μαραθώνιο της Βόρειας Ελλάδας.Με το μοτο Never give up!
«Δεν τα παρατάμε, όσα και αν είναι τα εμπόδια» εργαζόμαστε όλοι μαζί,αγωνιζόμαστε συνεχώς, τρέχουμε όλοι μαζί χωρίς διακρίσεις.Συμμετέχουμε με άλλους για να πετύχουμε έναν κοινό στόχο: Την ορατότητάμας στον αθλητισμό, στο δρομικό κίνημα και στους μαραθώνιους αγώνεςδρόμου, χάρη στους συνοδούς δρομείς και τη χρήση εύλογων προσαρμογών,όπως είναι τα ειδικά αμαξίδια αγώνων δρόμου.

Στην παραπάνω δράση θα τρέξουν οι «πιλότοι» κινητικά ανάπηροι από τηννόσο μας μαζί με εθελοντές δρομείς :Νικόλαος Μαγγίρογλου ετών 10 που έχει SMAΟρέστης Σεβαστόπουλος ετών 18 που έχει SMAΟμάδα δρομέων των NEVER GIVE UP. Μέλη του Συλλόγου δρομέων Υγείας Κοζάνης.

Λίγα λόγια για την νόσο μας & εμάς…!

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ) αποτελεί εκφυλιστικό νευρομυϊκό νόσημαπου κληρονομείται με τον αυτοσωμικό υπολειπόμενο χαρακτήρα. Αποτελείένα από τα συχνότερα γενετικά νοσήματα με επίπτωση περίπου 1:6000-1:10000 γεννήσεις και συχνότητα φορέων 1:40-1:60.

Η κλινική εικόνα της ΝΜΑ χαρακτηρίζεται κυρίως από υποτονία, μυϊκή
αδυναμία κυρίως κεντρομελική και εντονότερη στα κάτω άκρα, μυϊκέςατροφίες και προσβολή του αναπνευστικού. Με βάση κλινικά κριτήρια και μειδιαίτερη έμφαση στην ηλικία έναρξης των πρώτων συμπτωμάτων, διακρίνεταισε κλινικούς υποτύπους (SMA 0, Ι, ΙΙ, ΙΙΙ και IV), με το μεγαλύτερο ποσοστό τουςνα εμφανίζει σοβαρή αναπηρία. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τησυχνότητα φορείας στο γενικό πληθυσμό στην Ελλάδα εκτιμώνται σε περίπου1/42 άτομα και τουλάχιστον 8-10 παιδιά με τη ΝΜΑ γεννιούνται κάθε χρόνο.

Το Σωματείου ασθενών με Νωτιαία Μυική Ατροφία Ελλάδος, “SMA HELLAS”συστάθηκε με την απόφαση 318/2024 (2/8/2024) του Ειρηνοδικείου Αθηνών.

Το Σωματείο απαρτίζεται από τακτικά μέλη, με βαριά κινητική αναπηρία σεαμαξίδιο (ενήλικες ασθενείς και φροντιστές ανηλίκων ασθενών) και αρωγάμέλη (συγγενείς- επαγγελματίες υγείας-φίλοι-υποστηρικτές), και είναι ήδημέλος της «Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος – Rare Diseases Greece”σύντομα της «Ένωσης Ασθενών Ελλάδος» και με προοπτική εγγραφής σεευρωπαικούς -παγκόσμιους οργανισμούς που σχετίζονται με την σπάνια νόσο της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφιάς.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Εμφύτευμα σπονδυλικής στήλης βοήθησε 3 άτομα να περπατήσουν καλύτερα

Αγαπηδάκη: Προληπτικοί έλεγχοι Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας και Βαριάς Συνδυασμένης Ανοσοανεπάρκειας

Νέα δεδομένα βιολογικών δεικτών για το όφελος του nusinersen σε βρέφη και παιδιά

Κλειστός προϋπολογισμός για γονιδιακή θεραπεία-Τι προβλέπει το ΦΕΚ 

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Close Icon