Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο “Μέγας Αλέξανδρος”

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο “Μέγας Αλέξανδρος”

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ» στηΘεσσαλονίκη, μαζί με την ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP, αναγνωρίζοντας το σπουδαίοέργο ανάπτυξης πρωτοβουλιών που έχει δημιουργήσει τα τελευταία δέκαχρόνια.

Η ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP προάγει τη συμμετοχή κινητικά αναπήρων με ειδικάαμαξίδια δρόμου στο πιο γνωστό Μαραθώνιο της Βόρειας Ελλάδας.Με το μοτο Never give up!
«Δεν τα παρατάμε, όσα και αν είναι τα εμπόδια» εργαζόμαστε όλοι μαζί,αγωνιζόμαστε συνεχώς, τρέχουμε όλοι μαζί χωρίς διακρίσεις.Συμμετέχουμε με άλλους για να πετύχουμε έναν κοινό στόχο: Την ορατότητάμας στον αθλητισμό, στο δρομικό κίνημα και στους μαραθώνιους αγώνεςδρόμου, χάρη στους συνοδούς δρομείς και τη χρήση εύλογων προσαρμογών,όπως είναι τα ειδικά αμαξίδια αγώνων δρόμου.

Στην παραπάνω δράση θα τρέξουν οι «πιλότοι» κινητικά ανάπηροι από τηννόσο μας μαζί με εθελοντές δρομείς :Νικόλαος Μαγγίρογλου ετών 10 που έχει SMAΟρέστης Σεβαστόπουλος ετών 18 που έχει SMAΟμάδα δρομέων των NEVER GIVE UP. Μέλη του Συλλόγου δρομέων Υγείας Κοζάνης.

Λίγα λόγια για την νόσο μας & εμάς…!

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ) αποτελεί εκφυλιστικό νευρομυϊκό νόσημαπου κληρονομείται με τον αυτοσωμικό υπολειπόμενο χαρακτήρα. Αποτελείένα από τα συχνότερα γενετικά νοσήματα με επίπτωση περίπου 1:6000-1:10000 γεννήσεις και συχνότητα φορέων 1:40-1:60.

Η κλινική εικόνα της ΝΜΑ χαρακτηρίζεται κυρίως από υποτονία, μυϊκή
αδυναμία κυρίως κεντρομελική και εντονότερη στα κάτω άκρα, μυϊκέςατροφίες και προσβολή του αναπνευστικού. Με βάση κλινικά κριτήρια και μειδιαίτερη έμφαση στην ηλικία έναρξης των πρώτων συμπτωμάτων, διακρίνεταισε κλινικούς υποτύπους (SMA 0, Ι, ΙΙ, ΙΙΙ και IV), με το μεγαλύτερο ποσοστό τουςνα εμφανίζει σοβαρή αναπηρία. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τησυχνότητα φορείας στο γενικό πληθυσμό στην Ελλάδα εκτιμώνται σε περίπου1/42 άτομα και τουλάχιστον 8-10 παιδιά με τη ΝΜΑ γεννιούνται κάθε χρόνο.

Το Σωματείου ασθενών με Νωτιαία Μυική Ατροφία Ελλάδος, “SMA HELLAS”συστάθηκε με την απόφαση 318/2024 (2/8/2024) του Ειρηνοδικείου Αθηνών.

Το Σωματείο απαρτίζεται από τακτικά μέλη, με βαριά κινητική αναπηρία σεαμαξίδιο (ενήλικες ασθενείς και φροντιστές ανηλίκων ασθενών) και αρωγάμέλη (συγγενείς- επαγγελματίες υγείας-φίλοι-υποστηρικτές), και είναι ήδημέλος της «Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος – Rare Diseases Greece”σύντομα της «Ένωσης Ασθενών Ελλάδος» και με προοπτική εγγραφής σεευρωπαικούς -παγκόσμιους οργανισμούς που σχετίζονται με την σπάνια νόσο της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφιάς.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Εμφύτευμα σπονδυλικής στήλης βοήθησε 3 άτομα να περπατήσουν καλύτερα

Αγαπηδάκη: Προληπτικοί έλεγχοι Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας και Βαριάς Συνδυασμένης Ανοσοανεπάρκειας

Νέα δεδομένα βιολογικών δεικτών για το όφελος του nusinersen σε βρέφη και παιδιά

Κλειστός προϋπολογισμός για γονιδιακή θεραπεία-Τι προβλέπει το ΦΕΚ 

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης «Προτάσεις για να ξεπεράσει η ΕΕ την κρίση κόστους ζωής»

Στην έναρξη της δημόσιας ακρόασης που διοργάνωσε το τμήμα «Οικονομική και Νομισματική Ένωση, Οικονομική και Κοινωνική Συνοχή» (ECO) της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (ΕΟΚΕ), με θέμα «Ξεπερνώντας τις κρίσεις - Μέτρα για μια ανθεκτική, συνεκτική και χωρίς αποκλεισμούς ευρωπαϊκή οικονομία», μίλησε ο πρόεδρος του τμήματος και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τη Δευτέρα 17 Μαρτίου.

Ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας και γονέων για την νεανική Αρθρίτιδα

Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Στόχος αυτής της ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας, η ενημέρωση των γονέων και του ευρύτερου κοινού, ώστε να αναγνωρίζονται τα συμπτώματα έγκαιρα και να διασφαλίζεται η καλύτερη φροντίδα των παιδιών.

Close Icon