Με μεγάλη επιτυχία σε εορταστικό κλίμα πραγματοποιήθηκε το ενημερωτικό συνέδριο “Κυστική
Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον”, την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2023, στο INNOVATHENS στην Τεχνόπολη
Δήμου Αθηναίων. Το συνέδριο διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στο πλαίσιο
της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 20-25 Νοεμβρίου 2023 και της επετείου 40 χρόνων
από την ίδρυση του Συλλόγου, υπό τις αιγίδες των Δήμου Αθηναίων, Eurordis- Rare Diseases
Europe και Cystic Fibrosis Europe και με την υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals- Πλατινένιος
Χορηγός και των δωρητών Special Therapeutics, PARI, Askpharma.
Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν οι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και
την καθιστούν σταδιακά από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια. Στόχος ήταν η
ενημέρωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους για τις τελευταίες εξελίξεις,
αλλά και η ευαισθητοποίηση του κοινού για την ανάγκη πρόληψης της ασθένειας, καθώς η Κυστική
Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται
να πάσχουν από Κυστική Ίνωση, με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό
που αντιστοιχεί περίπου στο 5% του γενικού πληθυσμού – και περίπου 850 ασθενείς σε όλη τη
χώρα.
Στον χαιρετισμό του ο Πρόεδρος Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας και Αναπλ. Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης, κ. Εμμανουήλ Παρασκάκης, αναφέρθηκε στην προσπάθεια των παιδιάτρων και παιδοπνευμονολόγων, ώστε η Κυστική Ίνωση να μετατραπεί από παιδιατρική νόσος και σε νόσος ενηλίκων, με την έρευνα και την επιστήμη να δίνει ελπιδοφόρα μηνύματα για τους ασθενείς, επιβεβαιώνοντας ότι οι Έλληνες παιδοπνευμονολόγοι είναι πάντα κοντά στα παιδιά με Κυστική Ίνωση με υψηλό επίπεδο εκπαίδευσης και συνεχή μετεκπαίδευση. Στο επιστημονικό μέρος του συνεδρίου συμμετείχαν ιατροί από τα εξειδικευμένα Κέντρα και ιατρεία Κυστικής Ίνωσης της χώρας, η ιατρική ομάδα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, καθώς και ιατροί άλλων ειδικοτήτων και επιστήμονες υγείας, οι οποίοι παρουσίασαν με τις νέες εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση.
Συνοπτικά:
- Οι καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators (τροποποιητές) και συγκεκριμένα ο τριπλός συνδυασμός φαρμάκων έχει σημαντικό όφελος στην επιβίωση και την ποιότητα ζωής των
επιλέξιμων ασθενών, μειώνοντας κατά 79% τις παροξύνσεις της νόσου, κατά 74% τις
νοσηλείες στο νοσοκομείο, κατά 85% τον κίνδυνο μεταμόσχευσης και κατά 72% τον κίνδυνο
θανάτου. Επίσης ένα σημαντικό μέρος των ατόμων με Κ.Ι. με προχωρημένη νόσο και
σπάνιες γονιδιακές μεταλλάξεις, μπορεί να εμφανίζουν βελτίωση με τη χορήγηση του
τριπλού συνδυασμού. - Το επίπεδο της υγείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα είναι παρόμοιο με των
Ευρωπαίων ασθενών με βάση τα δεδομένα από το Ευρωπαϊκό και το Εθνικό Μητρώο
Κυστικής Ίνωσης. - Στην Κυστική Ίνωση οι διαταραχές ύπνου αποτελούν μια συννοσηρότητα που συχνά υποδιαγνισκώκεται και επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.
- Η έγκαιρη έναρξη των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στα παιδιά μπορεί να διατηρήσει την παγκρεατική και ηπατική λειτουργία σε καλά επίπεδα.
- Η υψηλή συχνότητα εμφάνισης βακτηριακών λοιμώξεων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση αποτελεί επίσης παράγοντα κινδύνου για την ανάπτυξη μυκητιασικών λοιμώξεων, όπως ο ασπέργιλλος.
- Μείγματα βακτηριοφάγων, που στοχεύουν στην καταπολέμηση του μικροβιακού φορτίου των ασθενών με Κυστική Ίνωση, βρίσκονται σε κλινικές μελέτες.
- Με την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης οι ενήλικες ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με νέες ζητήματα, όπως παχυσαρκία, αύξηση σακχαρώδη διαβήτη, κακοήθειες, κλπ.
- Οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων χρειάζονται εξειδικευμένη τακτική παρακολούθηση για την αντιμετώπιση των επιπλοκών.
- Παραμένει επιτακτική η ανάγκη να ενισχυθεί η δωρεά οργάνων στην Ελλάδα και το εθνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα για το μικρό ποσοστό των ασθενών που δεν ανταποκρίνονται στις καινοτόμες θεραπείες και βρίσκονται σε τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας.
- Η επίπτωση του Σακχαρώδη Διαβήτη Κυστικής Ίνωσης (CFRD) αυξάνει με την ηλικία του ασθενή, με το 50% των ασθενών που εμφανίζουν σακχαρώδη διαβήτη να είναι άνω των 30 ετών.
- Η υπογονιμότητα στους άνδρες ασθενείς με Κυστική Ίνωση μπορεί να επιλυθεί ανώδυνα με βιοψία όρχεος και εξωσωματική γονιμοποίηση, ενώ στις γυναίκες ασθενείς μπορεί να αντιμετωπιστεί με σπερματέγχυση.
- Με την αύξηση της προοπτικής κυοφορίας για τις γυναίκες ασθενείς με Κυστική Ίνωση ολοένα και περισσότερο μετά την έλευση των καινοτόμων θεραπειών, δημιουργείται η ανάγκη ανάπτυξης και οργάνωσης δικτύων συνεργασίας μεταξύ των γυναικολόγων και των εξειδικευμένων πνευμονολόγων.
- Τα εισπνεόμενα αντιβιοτικά, η φυσιοθεραπεία και η άσκηση συνεχίζουν να αποτελούν σημαντικό μέρος της καθημερινής θεραπείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
- Θετικά είναι τα αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος ομάδων γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας για ασθενείς και φροντιστές, που αναπτύσσει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης τα τελευταία 2 χρόνια, με τον συντονισμό της εθελόντριας κλινικής ψυχολόγου κας Σταυρούλας Ρακιτζή, αναδεικνύοντας την ανάγκη έγκαιρης έναρξης της ψυχολογικής υποστήριξης από τα πρώτα στάδια της διάγνωσης.
Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου ασθενείς και φροντιστές ασθενών μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους
με τη ζωή με Κυστική Ίνωση, αλλά και από τη συμμετοχή τους στο πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής
υποστήριξης του Συλλόγου.