Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σύλλογος “95”: ’’Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ’’

Σύλλογος “95”: ’’Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ’’

Σύλλογος "95": Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Σύλλογος «95», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει on-line Διαγωνισμό Φωτογραφίας, από την 1η έως και τις 20 Φεβρουαρίου 2021, με την ευγενική υποστήριξη της Leica Academy (Ακαδημία Δημιουργικής Φωτογραφίας), η οποία θα αναλάβει, σε συνεργασία με τον Σύλλογο «95», το έργο της αξιολόγησης των φωτογραφιών. Μαζί θα αποτελέσουν την Κριτική Επιτροπή του Διαγωνισμού.


Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία αποτελεί μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που διοργανώνεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008 με τη συμμετοχή 18 χωρών, και σήμερα η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που, το 2020, διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες.

Ο Σύλλογος «95», ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), υποστηρίζει καθημερινά τους Σπάνιους Ασθενείς στη χώρα μας, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν παγκοσμίως 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Στην Ελλάδα, με βάση τα στοιχεία της ευρωπαϊκής διαδικτυακής πύλης Orphanet (https://www.orpha.net/) για το 2020, εκτιμάται ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού.

Στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης του κόσμου, ο Σύλλογος «95» προσκαλεί το κοινό να συμμετάσχει στον Διαγωνισμό στέλνοντας τη φωτογραφική του επιλογή με μία «Σπάνια» φωτογραφία.

Οι υποβολές συμμετοχής στον Διαγωνισμό θα διαρκέσουν από την 1η Φεβρουαρίου έως τις 20 Φεβρουαρίου 2021.

Υποβάλλοντας ο κάθε ενδιαφερόμενος τη φωτογραφία του στον Διαγωνισμό Φωτογραφίας με τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», θα βοηθήσει και θα ενισχύσει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις Σπάνιες Ασθένειες. Το κοινό θα μπορεί να στείλει μία φωτογραφία που έχει ήδη στο αρχείο του και πιστεύει ότι αντιπροσωπεύει κάτι σπάνιο, ή να στείλει μία νέα για τον σκοπό αυτόν.

Η διαδικασία συμμετοχής του κοινού είναι πολύ απλή!

Ο κάθε ενδιαφερόμενος θα μπορεί να στείλει τη «Σπάνια» φωτογραφία στο [email protected] από 1 Φεβρουαρίου έως και 20 Φεβρουαρίου συμπληρώνοντας στο θέμα του email: «Για τον Διαγωνισμό Φωτογραφίας ²95²».

Τα ονόματα των νικητών μαζί με τις φωτογραφίες τους θα αναρτηθούν στην Ιστοσελίδα του Συλλόγου «95» (http://rarealliance.gr/) και στη σελίδα του στο Facebook (https://www.facebook.com/RareAllianceGreece/) στις 28 Φεβρουαρίου 2021, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

Ο Σύλλογος «95» θα προσφέρει βραβεία στις τρεις καλύτερες φωτογραφίες του Διαγωνισμού, κατά την κρίση της Κριτικής Επιτροπής, τα οποία θα αφορούν τη φωτογραφία.

Η δράση υλοποιείται με τη συνεργασία της Leica Academy στην Κριτική Επιτροπή αξιολόγησης των φωτογραφιών και την υποστήριξη των καταστημάτων Κωτσόβολος. Τα καταστήματα Κωτσόβολος θα παρέχουν το δώρο για τον πρώτο νικητή του Διαγωνισμού.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Οι πρωτεΐνες προσδένονται ως ένα νέο μόριο κλειδί στην εξάπλωση του καρκίνου

Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις

Εξελέγη το νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ανησυχία των ασθενών για το νέο σύστημα OTP

Επιστολή έστειλε Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) στον ΕΟΠΥΥ εκφράζοντας την έντονη ανησυχία σχετικά με την εφαρμογή του νέου συστήματος ταυτοποίησης και συνταγογράφησης αναλώσιμων υλικών Σακχαρώδη Διαβήτη» προς τη διοικήτρια του ΕΟΠΥΥΘεανώ Καρποδίνη.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης: Οπισθοδρόμηση για τα δικαιώματα - Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση : Οπισθοδρόμηση για τα δικαιώματα - Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση

«Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση στην ΕΕ, που κρύβεται στη σελίδα 25 ενός παραρτήματος, αποτελεί χαστούκι στο πρόσωπο των εκατομμυρίων ανθρώπων που αγωνίστηκαν για αυτή τη νομοθεσία. Η Επιτροπή και το Συμβούλιο πρέπει να αναλάβουν τις ευθύνες τους και να υιοθετήσουν γρήγορα έναν ισχυρό νόμο κατά των διακρίσεων», Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος European Disability Forum (EDF) και ΕΣΑμεΑ.

Σύλλογος Καρκινοπαθών : «Με την έγκαιρη διάγνωση, έχεις το χρόνο!»

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» και οι Συνεργασίες Πόλης με τη συμμετοχή και στήριξη του Δήμου Ηλιούπολης, συνδιοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Με την έγκαιρη διάγνωση, έχεις το χρόνο», η οποία θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 22 Φεβρουαρίου 2025 και ώρα 18:00 – 21:00 στο Δημοτικό Θέατρο «Μίκης Θεοδωράκης» του Δήμου Ηλιούπολης.

Ασθενείς με καρδιοπάθειες : ''Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία''

Το βιωματικό σύνθημα των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι : Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντα και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά την παρέμβαση της ΚΕΔΕ για την απασχόληση

Δεδομένου ότι η ανταπόκριση των Δήμων στη δημόσια πρόσκληση της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων ατόμων με αναπηρία είναι μέχρι σήμερα χαμηλή, η ΕΣΑμεΑ απέστειλε έγγραφο στην ΚΕΔΕ με το οποίο ζητά την παρέμβασή της για την ενημέρωση των Δήμων για το συγκεκριμένο πρόγραμμα (Ειδικό Πρόγραμμα Απασχόλησης της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων Ατόμων με Αναπηρία σε ΟΤΑ Α’ Βαθμού).

Close Icon