Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Πως αποδίδεται η Διαγνωστική Οδύσσεια ασθενών με Σπάνιο Νόσημα [γράφημα]

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Πως αποδίδεται η Διαγνωστική Οδύσσεια ασθενών με Σπάνιο Νόσημα [γράφημα]

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων επιχείρησε να αποδώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση με ένα πληροφοριακό γράφημα. Στόχος είναι να αναδειχθούν και να κατανοηθούν οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, ώστε να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.



Σε μια προσπάθεια οπτικοποίησης της «Διαγνωστικής Οδύσσειας» και της καλλιέργειας της ενσυναίσθησης του κοινού προς τους ασθενείς με Σπάνιο Νόσημα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων δημιούργησε ένα πληροφοριακό γράφημα.


Ενδεικτικό είναι ότι στην γηραιά ήπειρο σχεδόν 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα, ενώ ένα σημαντικό ποσοστό εξ αυτών δεν λαμβάνει για χρόνια διάγνωση ή έχει λάβει λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια».  Η συγκεκριμένη «εμπειρία» μπορεί να διαρκέσει από 5 έως και 30 χρόνια, με συνέπειες στην πορεία της υγείας των Σπάνιων Ασθενών.

Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων  επιχείρησε να αποδώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση. Στόχος είναι να αναδειχθούν και να κατανοηθούν οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, ώστε να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.

Ακολουθεί το γράφημα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων “Το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση”:

Απώτερος σκοπός του εγχειρήματος είναι να παρουσιαστούν και οι Οργανισμοί καθώς και τα  διαθέσιμα εργαλεία για τη στήριξη των πασχόντων.

Με την ανάγνωση του πληροφοριακού γραφήματος είναι δυνατή η ενημέρωση για τα πιο συχνά βήματα που ακολουθεί ένας Σπάνιος Ασθενής μέχρι να λάβει τη διάγνωσή του, αλλά και το πού απευθύνεται,  ώστε να βρει ενημέρωση, βοήθεια και στήριξη. Στο γράφημα έχουν περιληφθεί και μαρτυρίες ανθρώπων που έκαναν αυτό το μακροχρόνιο ταξίδι.

Η μετάφραση του πληροφοριακού γραφήματος στα Ελληνικά έγινε σε συνεργασία με το Σωματείο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Διαδερμική μέθοδος : Η Λύση στην ρήξη τενόντων

ΠΦΣ : Συνεχίζετε η δωρεάν διάθεση self-test στους μαθητές

Άσθμα : Συμβουλές για να το αντιμετωπίσετε

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

Καρκίνος του μαστού: Έρευνα για την ποιότητα ζωής και το άγχος υγείας

Καρκίνος του μαστού: Στο πλαίσιο πτυχιακής εργασίας του Τμήματος Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου, διεξάγεται έρευνα που αφορά τις ψυχολογικές επιπτώσεις του καρκίνου του μαστού στις γυναίκες, με έμφαση στο άγχος που σχετίζεται με την υγεία τους και την ποιότητα ζωής τους.

ΕΣΑμεΑ: Κάθε σήμανση για την αναπηρία, τη χρόνια και τη σπάνια πάθηση αποτελεί διάκριση

ΕΣΑμεΑ: Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, με επιστολή της, παίρνει θέση απέναντι σε ένα πολύ σοβαρό ζήτημα διάκρισης και στιγματισμού των ατόμων με αυτισμό ή άλλες αόρατες αναπηρίες.

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα από τις 17:00 στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα, Τετάρτη 20 Νοεμβρίου, από τις 17:00 έως τις 21:00, θα πραγματοποιηθεί εθελοντική αιμοδοσία στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών, οργανωμένη από τον Σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Κέντρου Υγείας Χαλανδρίτσας.

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή στις 11:30 η ώρα στο Δημαρχείο Πολυγύρου

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή, 24 Νοεμβρίου, στις 11:30, στο Δημαρχείο Πολυγύρου, το Άλμα Ζωής και ο Σύλλογος Γυναικών Πολυγύρου ενώνουν δυνάμεις και σας προσκαλούν σε μια σημαντική ενημερωτική ομιλία αφιερωμένη στη σπουδαιότητα της πρόληψης.

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Εικαστική έκθεση κεραμικής, χαρακτικών και φωτογραφίας

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Το ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ στις 24-25 Οκτωβρίου παρουσίασε την Εικαστική Έκθεση Κεραμικής, Χαρακτικών και Φωτογραφίας «Διαδρομές στην Πόλη», στον πολυχώρο Βρυσάκι, στην Αθήνα, με τη δουλειά των ομάδων κατάρτισης του Τμήματος Εκπαίδευσης του Προγράμματος.

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Your browser does not support the video tag. Στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για την Απεριόριστη Ανάσα και τη 2η ευκαιρια για ζώη αφιέρωσαν τα μετάλλια τους οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.  Οι δρομείς έτρεξαν για την Κυστική Ίνωση το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου […]

Αιμοδοσία: Αύριο στο Σταθμό του Μετρό «Σύνταγμα»

Αιμοδοσία: Το Ινστιτούτο Οδικής Ασφάλειας «Πάνος Μυλωνάς» σας προσκαλεί το Σάββατο 16 Νοεμβρίου, από τις 11:00 έως τις 16:00, στο Σταθμό Μετρό «Σύνταγμα», για μια αιμοδοσία που διοργανώνεται προς τιμήν της Παγκόσμιας Ημέρας Μνήμης για τα Θύματα των Τροχαίων Δυστυχημάτων.

Close Icon