Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Πως αποδίδεται η Διαγνωστική Οδύσσεια ασθενών με Σπάνιο Νόσημα [γράφημα]

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Πως αποδίδεται η Διαγνωστική Οδύσσεια ασθενών με Σπάνιο Νόσημα [γράφημα]

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων επιχείρησε να αποδώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση με ένα πληροφοριακό γράφημα. Στόχος είναι να αναδειχθούν και να κατανοηθούν οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, ώστε να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.

Σε μια προσπάθεια οπτικοποίησης της «Διαγνωστικής Οδύσσειας» και της καλλιέργειας της ενσυναίσθησης του κοινού προς τους ασθενείς με Σπάνιο Νόσημα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων δημιούργησε ένα πληροφοριακό γράφημα.

Ενδεικτικό είναι ότι στην γηραιά ήπειρο σχεδόν 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα, ενώ ένα σημαντικό ποσοστό εξ αυτών δεν λαμβάνει για χρόνια διάγνωση ή έχει λάβει λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια».  Η συγκεκριμένη «εμπειρία» μπορεί να διαρκέσει από 5 έως και 30 χρόνια, με συνέπειες στην πορεία της υγείας των Σπάνιων Ασθενών.

Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων  επιχείρησε να αποδώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση. Στόχος είναι να αναδειχθούν και να κατανοηθούν οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, ώστε να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.

Ακολουθεί το γράφημα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων “Το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση”:

Απώτερος σκοπός του εγχειρήματος είναι να παρουσιαστούν και οι Οργανισμοί καθώς και τα  διαθέσιμα εργαλεία για τη στήριξη των πασχόντων.

Με την ανάγνωση του πληροφοριακού γραφήματος είναι δυνατή η ενημέρωση για τα πιο συχνά βήματα που ακολουθεί ένας Σπάνιος Ασθενής μέχρι να λάβει τη διάγνωσή του, αλλά και το πού απευθύνεται,  ώστε να βρει ενημέρωση, βοήθεια και στήριξη. Στο γράφημα έχουν περιληφθεί και μαρτυρίες ανθρώπων που έκαναν αυτό το μακροχρόνιο ταξίδι.

Η μετάφραση του πληροφοριακού γραφήματος στα Ελληνικά έγινε σε συνεργασία με το Σωματείο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Διαδερμική μέθοδος : Η Λύση στην ρήξη τενόντων

ΠΦΣ : Συνεχίζετε η δωρεάν διάθεση self-test στους μαθητές

Άσθμα : Συμβουλές για να το αντιμετωπίσετε

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

ΕΣΑμεΑ: Πανελλαδική έρευνα για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στην υγεία

ΕΣΑμεΑ: Η έρευνα που διεξάγει το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ συνεχίζεται και εστιάζει στην πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην υγεία.

Άλμα Ζωής: Δημιουργικές δωρεάν δράσεις για τα μέλη του συλλόγου και τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού

Άλμα Ζωής: Ο σύλλογος «Άλμα Ζωής» ανακοινώνει την έναρξη νέων προγραμμάτων, τα οποία προσφέρονται δωρεάν σε όλα τα μέλη του και σε γυναίκες που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού.

Έγινε η πρώτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ»

Προμηθέας: Γεφυρώνοντας το χάσμα στο χώρο της Υγείας, ο Προμηθέας παρέχει για ακόμα μια φορά και εντελώς δωρεάν, πρόσβαση σε μια μη επεμβατική εξέταση που εξακολουθεί να μην καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Επιστημονική εσπερίδα: "Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο" στη ΣΣΕ

Επιστημονική εσπερίδα: Σήμερα η Στρατιωτική Σχολή Ευελπίδων σε συνεργασία με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.ΦΙ.» πραγματοποίησε εσπερίδα με θέμα «Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο».

ΚΕΦΙ: Επιστημονική Ημερίδα από τον Σύλλογο Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών

ΚΕΦΙ: Η παρουσία σας θα είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς η γνώση και η έγκαιρη διάγνωση είναι καθοριστικοί παράγοντες για τη βελτίωση της πρόγνωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Άλμα Ζωής Πάτρας: Αναζητεί υπεύθυνο ανάπτυξης και εξεύρεσης πόρων

Άλμα Ζωής Πάτρας: Το Άλμα Ζωής αναζητά ένα δημιουργικό άτομο με πάθος για την κοινωνική αλλαγή, που θα συμβάλει στην ανάπτυξη του οργανισμού. Συγκεκριμένα, αναζητεί Υπεύθυνο Ανάπτυξης και Εξεύρεσης Πόρων (Fundraising).

Close Icon