Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Πως αποδίδεται η Διαγνωστική Οδύσσεια ασθενών με Σπάνιο Νόσημα [γράφημα]

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Πως αποδίδεται η Διαγνωστική Οδύσσεια ασθενών με Σπάνιο Νόσημα [γράφημα]

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων επιχείρησε να αποδώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση με ένα πληροφοριακό γράφημα. Στόχος είναι να αναδειχθούν και να κατανοηθούν οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, ώστε να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.


Σε μια προσπάθεια οπτικοποίησης της «Διαγνωστικής Οδύσσειας» και της καλλιέργειας της ενσυναίσθησης του κοινού προς τους ασθενείς με Σπάνιο Νόσημα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων δημιούργησε ένα πληροφοριακό γράφημα.

Ενδεικτικό είναι ότι στην γηραιά ήπειρο σχεδόν 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα, ενώ ένα σημαντικό ποσοστό εξ αυτών δεν λαμβάνει για χρόνια διάγνωση ή έχει λάβει λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια».  Η συγκεκριμένη «εμπειρία» μπορεί να διαρκέσει από 5 έως και 30 χρόνια, με συνέπειες στην πορεία της υγείας των Σπάνιων Ασθενών.

Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων  επιχείρησε να αποδώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση. Στόχος είναι να αναδειχθούν και να κατανοηθούν οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, ώστε να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.

Ακολουθεί το γράφημα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων “Το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση”:

Απώτερος σκοπός του εγχειρήματος είναι να παρουσιαστούν και οι Οργανισμοί καθώς και τα  διαθέσιμα εργαλεία για τη στήριξη των πασχόντων.

Με την ανάγνωση του πληροφοριακού γραφήματος είναι δυνατή η ενημέρωση για τα πιο συχνά βήματα που ακολουθεί ένας Σπάνιος Ασθενής μέχρι να λάβει τη διάγνωσή του, αλλά και το πού απευθύνεται,  ώστε να βρει ενημέρωση, βοήθεια και στήριξη. Στο γράφημα έχουν περιληφθεί και μαρτυρίες ανθρώπων που έκαναν αυτό το μακροχρόνιο ταξίδι.

Η μετάφραση του πληροφοριακού γραφήματος στα Ελληνικά έγινε σε συνεργασία με το Σωματείο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Διαδερμική μέθοδος : Η Λύση στην ρήξη τενόντων

ΠΦΣ : Συνεχίζετε η δωρεάν διάθεση self-test στους μαθητές

Άσθμα : Συμβουλές για να το αντιμετωπίσετε

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Close Icon