Τα Ηνωμένα Έθνη, αναγνωρίζοντας το πρόβλημα, στην «Ατζέντα 2030 για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη», έθεσαν ως στόχο την επίτευξη Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης (ΚΥΚ – UHC) έως το 2030, ώστε όλοι οι άνθρωποι, όπου κι αν ζουν, να έχουν πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες Υγείας όποτε τις χρειάζονται δίχως να περιέρχονται σε οικονομικές δυσκολίες λόγω του κόστους τους, ενώ το 2019, σε μία Συνάντηση Υψηλού Επιπέδου της Γενικής Συνέλευσης Ηνωμένων Εθνών για την ΚΥΚ, και τα 193 κράτη μέλη υπέγραψαν σχετική πολιτική διακήρυξη, στην οποία γίνεται ειδική αναφορά στις Σπάνιες Ασθένειες.
Λαμβάνοντας υπόψη αυτήν τη φιλόδοξη και ιστορικής σημασίας διακήρυξη και δεδομένου ότι μία Κοινωνία δείχνει το πραγματικό πρόσωπό της από το πώς αντιμετωπίζει την υγεία των πιο ευάλωτων, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (RDΙ) και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) συνεργάστηκαν για την ανάπτυξη μίας νέας Εκστρατείας, με τίτλο #UHC4RareDiseases («Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις»), προκειμένου οι Οργανώσεις Ασθενών ανά τον κόσμο αλλά και οι απλοί πολίτες να απαιτήσουν από τα κράτη τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πολιτικών και προγραμμάτων ΚΥΚ που θα περιλαμβάνουν και τα Σπάνια Νοσήματα.
Ειδικότερα, η παγκόσμια κοινότητα Σπανίων Παθήσεων, μέσω αυτής της νέας δράσης, έρχεται να ζητήσει από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να διασφαλίσουν την πλήρη υγειονομική κάλυψη των Σπάνιων Ασθενών, αναλαμβάνοντας δράση που θα αφορά τις ακόλουθες τρεις διαστάσεις της ΚΥΚ: τον Πληθυσμό, τις Υπηρεσίες και τις Άμεσες Δαπάνες.
Να καλυφθούν τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση
Στις περισσότερες χώρες, ένας σημαντικός αριθμός περιθωριοποιημένων πληθυσμών, όπως τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, δεν καλύπτονται πλήρως υγειονομικά. Η αποκατάσταση θα αρχίσει με τη συλλογή δεδομένων, με σκοπό την κατανόηση της κατάστασης, αλλά και των εμποδίων που επηρεάζουν την ισότιμη κάλυψη των αναγκών των εν λόγω ασθενών.
Γι’ αυτό, ζητούμε από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:
- Ενημερώσουν, Ευαισθητοποιήσουν, αλλά και να κάνουν ορατές τις Σπάνιες Παθήσεις σε όλους τους τομείς, συμπεριλαμβανομένων της Υγείας, της Κοινωνικής Πρόνοιας, της Εργασίας, της Εκπαίδευσης και της Έρευνας.
- Υποστηρίξουν την Ταυτοποίηση των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και την καλύτερη Ταξινόμηση και Κωδικοποίησή τους.
- Βελτιώσουν την πρόσβαση στην ακριβή και έγκαιρη Διάγνωση των Σπανίων Παθήσεων.
Να συμπεριληφθούν και άλλες Υπηρεσίες, αλλά και οι ήδη υπάρχουσες να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις
Τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση έχουν περίπλοκες ανάγκες, και ορισμένες από τις υπηρεσίες που τους είναι απαραίτητες ενδεχομένως να είναι διαφορετικές από εκείνες που χρειάζεται ο γενικός πληθυσμός. Οι Εθνικές Αρχές πρέπει να δώσουν ιδιαίτερη προσοχή σε αυτό κατά την ανάπτυξη του πακέτου βασικών υπηρεσιών Υγείας, προκειμένου να συμπεριλάβουν τις υπηρεσίες που είναι απαραίτητες για αυτόν τον ευάλωτο πληθυσμό.
Γι’ αυτό, ζητούμε από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:
- Διευκολύνουν την Πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη και θεραπείες για τις Σπάνιες Παθήσεις.
- Δημιουργήσουν πολιτικές για τον Προσδιορισμό, τη Διαπίστευση και την Υποστήριξη Εμπειρογνωμόνων και Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και των εθνικών και διεθνών τους Δικτύων.
- Αναγνωρίσουν και να αναπτύξουν Κοινωνικές Υπηρεσίες σχετικές με τις Σπάνιες Παθήσεις και να γεφυρώσουν το χάσμα μεταξύ Υγείας και Κοινωνικών Υπηρεσιών.
- Προωθήσουν την Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να αυξηθεί η διαθεσιμότητα υπηρεσιών και θεραπειών για αυτόν τον πληθυσμό.
Να προστατευτούν τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις από περαιτέρω οικονομικές δυσκολίες
Τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση συχνά αντιμετωπίζουν σοβαρότατες οικονομικές δυσκολίες, γιατί καλούνται να καλύψουν οι ίδιοι έξοδα για τη φροντίδα ή για τις θεραπείες τους. Επίσης, έχουν επιπλέον οικονομικά βάρη που σχετίζονται με τις περίπλοκες ανάγκες τους, συμπεριλαμβανομένων της μεταφοράς, της αποκατάστασης, αλλά και των δαπανών που συνδέονται με την απώλεια εισοδήματος από μέλη της οικογένειας που είναι Φροντιστές. Αυτή η ακόμα μεγαλύτερη οικονομική επιβάρυνση οδηγεί στη φτωχοποίηση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Γι’ αυτό, ζητούμε από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:
- Εγγυηθούν την Πρόσβαση σε προσιτές θεραπείες: Ορφανά Φάρμακα, νέα Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις.
- Διασφαλίσουν ότι τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση και Αναπηρία λαμβάνουν τη στήριξη που χρειάζονται.
- Διασφαλίσουν μία ικανοποιητική ισορροπία μεταξύ προσωπικής και επαγγελματικής ζωής, αλλά και προστασία από την απώλεια εισοδήματος για τα μέλη της οικογένειας που είναι Φροντιστές.
Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες σε συνεργασία με άλλα Σωματεία Σπάνιων Ασθενών, έχοντας σαν στόχο να συμβάλλει στην αντιμετώπιση των επιπτώσεων των Σπάνιων Νοσημάτων στη ζωή των Πασχόντων και των Οικογενειών τους, συμμετέχει στην εν λόγω Εκστρατεία, αναλαμβάνοντας δράση για τη βελτίωση της πρόσβασης σε Ορφανά Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας, καθώς και των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των Ασθενών.
Γι’ αυτό και καλεί τα μέλη του, άλλα Σωματεία Ασθενών, καθώς και όποιον στέκεται σύμμαχος σε αυτή την προσπάθεια να πάρει επίσης μέρος, προωθώντας το σχετικό ενημερωτικό υλικό στα Ελληνικά, προκειμένου, όλοι μαζί, να Ενημερώσουμε, να Ευαισθητοποιήσουμε, να Διεκδικήσουμε, και τελικά να Πετύχουμε την Καθολική Υγειονομική Κάλυψη των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, εκπληρώνοντας έτσι τη δέσμευση των κρατών για Υγεία για Όλους.
Η Εκστρατεία #UHC4RareDiseases πραγματοποιείται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης, στις 12 Δεκεμβρίου 2020, και εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2021, η οποία διεκδικεί την εξομάλυνση των ανισοτήτων και την ισότητα πρόσβασης στην Υγεία για τους ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες.