Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σπάνιες παθήσεις υγειονομική κάλυψη: 100 εκατομμύρια ασθενείς οδηγούνται στη φτώχεια

Σπάνιες παθήσεις  υγειονομική κάλυψη:  100 εκατομμύρια  ασθενείς οδηγούνται στη φτώχεια

Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι αναγκάζονται να διαλέξουν ανάμεσα στην υγεία τους ή στη σίτιση, στην ένδυση ή στη στέγη.


Τα Ηνωμένα Έθνη, αναγνωρίζοντας το πρόβλημα, στην «Ατζέντα 2030 για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη», έθεσαν ως στόχο την επίτευξη Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης (ΚΥΚ – UHC) έως το 2030, ώστε όλοι οι άνθρωποι, όπου κι αν ζουν, να έχουν πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες Υγείας όποτε τις χρειάζονται δίχως να περιέρχονται σε οικονομικές δυσκολίες λόγω του κόστους τους, ενώ το 2019, σε μία Συνάντηση Υψηλού Επιπέδου της Γενικής Συνέλευσης Ηνωμένων Εθνών για την ΚΥΚ, και τα 193 κράτη μέλη υπέγραψαν σχετική πολιτική διακήρυξη, στην οποία γίνεται ειδική αναφορά στις Σπάνιες Ασθένειες.

Λαμβάνοντας υπόψη αυτήν τη φιλόδοξη και ιστορικής σημασίας διακήρυξη και δεδομένου ότι μία Κοινωνία δείχνει το πραγματικό πρόσωπό της από το πώς αντιμετωπίζει την υγεία των πιο ευάλωτων, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (RDΙ) και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) συνεργάστηκαν για την ανάπτυξη μίας νέας Εκστρατείας, με τίτλο #UHC4RareDiseases («Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις»), προκειμένου οι Οργανώσεις Ασθενών ανά τον κόσμο αλλά και οι απλοί πολίτες να απαιτήσουν από τα κράτη τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πολιτικών και προγραμμάτων ΚΥΚ που θα περιλαμβάνουν και τα Σπάνια Νοσήματα.

Ειδικότερα, η παγκόσμια κοινότητα Σπανίων Παθήσεων, μέσω αυτής της νέας δράσης, έρχεται να ζητήσει από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να διασφαλίσουν την πλήρη υγειονομική κάλυψη των Σπάνιων Ασθενών, αναλαμβάνοντας δράση που θα αφορά τις ακόλουθες τρεις διαστάσεις της ΚΥΚ: τον Πληθυσμό, τις Υπηρεσίες και τις Άμεσες Δαπάνες.

Να καλυφθούν τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση

Στις περισσότερες χώρες, ένας σημαντικός αριθμός περιθωριοποιημένων πληθυσμών, όπως τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, δεν καλύπτονται πλήρως υγειονομικά. Η αποκατάσταση θα αρχίσει με τη συλλογή δεδομένων, με σκοπό την κατανόηση της κατάστασης, αλλά και των εμποδίων που επηρεάζουν την ισότιμη κάλυψη των αναγκών των εν λόγω ασθενών.

Γι’ αυτό, ζητούμε από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:

  • Ενημερώσουν, Ευαισθητοποιήσουν, αλλά και να κάνουν ορατές τις Σπάνιες Παθήσεις σε όλους τους τομείς, συμπεριλαμβανομένων της Υγείας, της Κοινωνικής Πρόνοιας, της Εργασίας, της Εκπαίδευσης και της Έρευνας.
  • Υποστηρίξουν την Ταυτοποίηση των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και την καλύτερη Ταξινόμηση και Κωδικοποίησή τους.
  • Βελτιώσουν την πρόσβαση στην ακριβή και έγκαιρη Διάγνωση των Σπανίων Παθήσεων.

Να συμπεριληφθούν και άλλες Υπηρεσίες, αλλά και οι ήδη υπάρχουσες να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις

Τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση έχουν περίπλοκες ανάγκες, και ορισμένες από τις υπηρεσίες που τους είναι απαραίτητες ενδεχομένως να είναι διαφορετικές από εκείνες που χρειάζεται ο γενικός πληθυσμός. Οι Εθνικές Αρχές πρέπει να δώσουν ιδιαίτερη προσοχή σε αυτό κατά την ανάπτυξη του πακέτου βασικών υπηρεσιών Υγείας, προκειμένου να συμπεριλάβουν τις υπηρεσίες που είναι απαραίτητες για αυτόν τον ευάλωτο πληθυσμό.

Γι’ αυτό, ζητούμε από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:

  • Διευκολύνουν την Πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη και θεραπείες για τις Σπάνιες Παθήσεις.
  • Δημιουργήσουν πολιτικές για τον Προσδιορισμό, τη Διαπίστευση και την Υποστήριξη Εμπειρογνωμόνων και Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και των εθνικών και διεθνών τους Δικτύων.
  • Αναγνωρίσουν και να αναπτύξουν Κοινωνικές Υπηρεσίες σχετικές με τις Σπάνιες Παθήσεις και να γεφυρώσουν το χάσμα μεταξύ Υγείας και Κοινωνικών Υπηρεσιών.
  • Προωθήσουν την Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να αυξηθεί η διαθεσιμότητα υπηρεσιών και θεραπειών για αυτόν τον πληθυσμό.

Να προστατευτούν τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις από περαιτέρω οικονομικές δυσκολίες 
Τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση συχνά αντιμετωπίζουν σοβαρότατες οικονομικές δυσκολίες, γιατί καλούνται να καλύψουν οι ίδιοι έξοδα για τη φροντίδα ή για τις θεραπείες τους. Επίσης, έχουν επιπλέον οικονομικά βάρη που σχετίζονται με τις περίπλοκες ανάγκες τους, συμπεριλαμβανομένων της μεταφοράς, της αποκατάστασης, αλλά και των δαπανών που συνδέονται με την απώλεια εισοδήματος από μέλη της οικογένειας που είναι Φροντιστές. Αυτή η ακόμα μεγαλύτερη οικονομική επιβάρυνση οδηγεί στη φτωχοποίηση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Γι’ αυτό, ζητούμε από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:

  • Εγγυηθούν την Πρόσβαση σε προσιτές θεραπείες: Ορφανά Φάρμακα, νέα Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις.
  • Διασφαλίσουν ότι τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση και Αναπηρία λαμβάνουν τη στήριξη που χρειάζονται.
  • Διασφαλίσουν μία ικανοποιητική ισορροπία μεταξύ προσωπικής και επαγγελματικής ζωής, αλλά και προστασία από την απώλεια εισοδήματος για τα μέλη της οικογένειας που είναι Φροντιστές.

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες σε συνεργασία με άλλα Σωματεία Σπάνιων Ασθενών, έχοντας σαν στόχο να συμβάλλει στην αντιμετώπιση των επιπτώσεων των Σπάνιων Νοσημάτων στη ζωή των Πασχόντων και των Οικογενειών τους, συμμετέχει στην εν λόγω Εκστρατεία, αναλαμβάνοντας δράση για τη βελτίωση της πρόσβασης σε Ορφανά Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας, καθώς και των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των Ασθενών.

Γι’ αυτό και καλεί τα μέλη του, άλλα Σωματεία Ασθενών, καθώς και όποιον στέκεται σύμμαχος σε αυτή την προσπάθεια να πάρει επίσης μέρος, προωθώντας το σχετικό ενημερωτικό υλικό στα Ελληνικά, προκειμένου, όλοι μαζί, να Ενημερώσουμε, να Ευαισθητοποιήσουμε, να Διεκδικήσουμε, και τελικά να Πετύχουμε την Καθολική Υγειονομική Κάλυψη των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, εκπληρώνοντας έτσι τη δέσμευση των κρατών για Υγεία για Όλους.

Η Εκστρατεία #UHC4RareDiseases πραγματοποιείται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης, στις 12 Δεκεμβρίου 2020, και εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2021, η οποία διεκδικεί την εξομάλυνση των ανισοτήτων και την ισότητα πρόσβασης στην Υγεία για τους ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Νέο σύστημα αξιολόγησης της καινοτόμας τεχνολογίας υγείας

Εξελέγη το νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

Χρήστος Δάκας: Η Novartis Gene Therapies φιλοδοξεί να γίνει η κορυφαία εταιρεία ανάπτυξης γονιδιακών θεραπειών

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Close Icon