Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σωματείο VHL Family Alliance: Εξελίξεις στην παρακολούθηση & θεραπεία της νόσου-webinar

Σωματείο VHL Family Alliance: Εξελίξεις στην παρακολούθηση & θεραπεία της νόσου-webinar

Σωματείο VHL Family Alliance: Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 25 Μαΐου 2022 και ώρα 17:15.


To Σωματείο VHL Family Alliance διοργανώνει “Διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τη νόσο VHL και τον καρκίνο του νεφρού: Εξελίξεις στην παρακολούθηση και θεραπεία της νόσου VHL”. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 25 Μαΐου 2022 και ώρα 17:15. Στην ενημερωτική εκδήλωση θα συμμετάσχει πάνελ επιφανών ομιλητών από τον διεθνή και Ελληνικό ιατρικό χώρο.

Τι είναι το V.H.L.

Σύμφωνα με το Σωματείο VHL Family Alliance, το V.H.L, συντομογραφία του συνδρόμου Von Hippel-Lindau, είναι μια από τις 7.000 γνωστές κληρονομικές διαταραχές. Όγκοι μπορεί να αναπτυχθούν σε ένα ή και περισσότερα μέρη του σώματος. Πολλοί από αυτούς περιλαμβάνουν αύξηση του αριθμού των αιμοφόρων αγγείων σε διαφορετικά όργανα του σώματος, όπως αιμαγγειώματα στον εγκέφαλο, στην σπονδυλική στήλη και στον αμφιβληστροειδή, οι όγκοι αναλόγως που ευρίσκονται έχουν και διαφορετική ονομασία, όπως θα δούμε και παρακάτω. Αυτοί οι όγκοι μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα, ή προβλήματα να δημιουργηθούν γύρω από αυτούς, γιαυτό τον λόγο είναι απαραίτητες οι σχετικές επαναληπτικές απεικονίσεις από την ιατρική ομάδα που παρακολουθεί τον ασθενή.

Το V.H.L είναι διαφορετικό για κάθε ασθενή ακόμη και στην ίδια οικογένεια τα άτομα μπορούν να παρουσιάσουν διαφορετικούς τύπους του V.H.L. Aνεξάρτητα με τον κάθε τύπο είναι απαραίτητο να εξετάζονται όλες οι πιθανότητες σε όλη την διάρκεια της ζωής του ατόμου. Για την ιστορία λοιπόν, αναφέρουμε ότι ο Dr Engen Von Hippel, Γερμανός οφθαλμίατρος, περιέγραψε για πρώτη φορά αυτού του τύπου τα αγγειώματα στο μάτι, μεταξύ του 1893-1911 και σε αυτόν οφείλεται το πρώτο συστατικό του ονόματος του συνδρόμου. Ο Dr.Arvid Lindau, ήταν Σουηδός παθολόγος που περιέγραψε αναλυτικά τα αιμαγγειώματα σε παρεγκεφαλίδα και σπονδυλική στήλη το 1926, το δικό του επίθετο αποτελεί το δεύτερο μέρος του ονόματος του συνδρόμου.

Το V.H.L διαχωρίζεται από άλλες αντίστοιχες καταστάσεις γιατί δεν έχει αρχική συμπτωματολογία, δεν συμβαίνει μόνο σε ένα όργανο, και δεν έχει κάποια συγκεκριμένη ηλικία ως ημερομηνία έναρξης. Είναι κληρονομική ασθένεια, τα προβλήματα υγείας στους εμπλεκόμενους είναι τόσο ποικίλα που συχνά δεν αναγνωρίζονται για χρόνια. Ορισμένοι απο την ίδια οικογένεια μπορεί να έχουν πολύ μικρά και άκακα προβλήματα που να μην τύχουν ούτε καν προσοχής και άλλοι να υποφέρουν σοβαρά. Με πολύ αναλυτική και επαναληπτική απεικόνιση όταν ανιχνεύονται σε αρχικό στάδιο και έχουν την πρέπουσα μεταχείριση και τα πιο δύσκολα προβλήματα μπορεί να ελαχιστοποιηθούν ή και να αναχαιτισθούν πλήρως.

Το 20% ατόμων που εξετάσθηκαν σε αντίστοιχα κέντρα ανά τον κόσμο δεν είχαν προηγούμενο ιστορικό στην οικογένεια, χωρίς αυτό να μπορούμε να το εξηγήσουμε πλήρως, όμως ως εκ τούτου και άτομα χωρίς αντίστοιχο ιστορικό στην οικογένεια όταν η συμπτωματολογία τους συνάδει θα πρέπει να εξετάζονται για V.H.L.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Webinar για τον καρκίνο του νεφρού από το συλλόγο VHL Family Alliance στις 9/7

Ανακαλύφθηκαν βλαστοκύτταρα υπεύθυνα για την πιο κοινή μορφή καρκίνου των νεφρών

Νέα επιστημονικά δεδομένα για τη θεραπεία του καρκίνου των νεφρών

Ενημέρωση της «Οικογενειακής Συμμαχίας» για τη νόσο V.H.L

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Close Icon