Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σωματείο VHL Family Alliance: Εξελίξεις στην παρακολούθηση & θεραπεία της νόσου-webinar

Σωματείο VHL Family Alliance: Εξελίξεις στην παρακολούθηση & θεραπεία της νόσου-webinar

Σωματείο VHL Family Alliance: Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 25 Μαΐου 2022 και ώρα 17:15.



To Σωματείο VHL Family Alliance διοργανώνει “Διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τη νόσο VHL και τον καρκίνο του νεφρού: Εξελίξεις στην παρακολούθηση και θεραπεία της νόσου VHL”. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 25 Μαΐου 2022 και ώρα 17:15. Στην ενημερωτική εκδήλωση θα συμμετάσχει πάνελ επιφανών ομιλητών από τον διεθνή και Ελληνικό ιατρικό χώρο.


Τι είναι το V.H.L.

Σύμφωνα με το Σωματείο VHL Family Alliance, το V.H.L, συντομογραφία του συνδρόμου Von Hippel-Lindau, είναι μια από τις 7.000 γνωστές κληρονομικές διαταραχές. Όγκοι μπορεί να αναπτυχθούν σε ένα ή και περισσότερα μέρη του σώματος. Πολλοί από αυτούς περιλαμβάνουν αύξηση του αριθμού των αιμοφόρων αγγείων σε διαφορετικά όργανα του σώματος, όπως αιμαγγειώματα στον εγκέφαλο, στην σπονδυλική στήλη και στον αμφιβληστροειδή, οι όγκοι αναλόγως που ευρίσκονται έχουν και διαφορετική ονομασία, όπως θα δούμε και παρακάτω. Αυτοί οι όγκοι μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα, ή προβλήματα να δημιουργηθούν γύρω από αυτούς, γιαυτό τον λόγο είναι απαραίτητες οι σχετικές επαναληπτικές απεικονίσεις από την ιατρική ομάδα που παρακολουθεί τον ασθενή.

Το V.H.L είναι διαφορετικό για κάθε ασθενή ακόμη και στην ίδια οικογένεια τα άτομα μπορούν να παρουσιάσουν διαφορετικούς τύπους του V.H.L. Aνεξάρτητα με τον κάθε τύπο είναι απαραίτητο να εξετάζονται όλες οι πιθανότητες σε όλη την διάρκεια της ζωής του ατόμου. Για την ιστορία λοιπόν, αναφέρουμε ότι ο Dr Engen Von Hippel, Γερμανός οφθαλμίατρος, περιέγραψε για πρώτη φορά αυτού του τύπου τα αγγειώματα στο μάτι, μεταξύ του 1893-1911 και σε αυτόν οφείλεται το πρώτο συστατικό του ονόματος του συνδρόμου. Ο Dr.Arvid Lindau, ήταν Σουηδός παθολόγος που περιέγραψε αναλυτικά τα αιμαγγειώματα σε παρεγκεφαλίδα και σπονδυλική στήλη το 1926, το δικό του επίθετο αποτελεί το δεύτερο μέρος του ονόματος του συνδρόμου.

Το V.H.L διαχωρίζεται από άλλες αντίστοιχες καταστάσεις γιατί δεν έχει αρχική συμπτωματολογία, δεν συμβαίνει μόνο σε ένα όργανο, και δεν έχει κάποια συγκεκριμένη ηλικία ως ημερομηνία έναρξης. Είναι κληρονομική ασθένεια, τα προβλήματα υγείας στους εμπλεκόμενους είναι τόσο ποικίλα που συχνά δεν αναγνωρίζονται για χρόνια. Ορισμένοι απο την ίδια οικογένεια μπορεί να έχουν πολύ μικρά και άκακα προβλήματα που να μην τύχουν ούτε καν προσοχής και άλλοι να υποφέρουν σοβαρά. Με πολύ αναλυτική και επαναληπτική απεικόνιση όταν ανιχνεύονται σε αρχικό στάδιο και έχουν την πρέπουσα μεταχείριση και τα πιο δύσκολα προβλήματα μπορεί να ελαχιστοποιηθούν ή και να αναχαιτισθούν πλήρως.

Το 20% ατόμων που εξετάσθηκαν σε αντίστοιχα κέντρα ανά τον κόσμο δεν είχαν προηγούμενο ιστορικό στην οικογένεια, χωρίς αυτό να μπορούμε να το εξηγήσουμε πλήρως, όμως ως εκ τούτου και άτομα χωρίς αντίστοιχο ιστορικό στην οικογένεια όταν η συμπτωματολογία τους συνάδει θα πρέπει να εξετάζονται για V.H.L.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Webinar για τον καρκίνο του νεφρού από το συλλόγο VHL Family Alliance στις 9/7

Ανακαλύφθηκαν βλαστοκύτταρα υπεύθυνα για την πιο κοινή μορφή καρκίνου των νεφρών

Νέα επιστημονικά δεδομένα για τη θεραπεία του καρκίνου των νεφρών

Ενημέρωση της «Οικογενειακής Συμμαχίας» για τη νόσο V.H.L

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

Καρκίνος του μαστού: Έρευνα για την ποιότητα ζωής και το άγχος υγείας

Καρκίνος του μαστού: Στο πλαίσιο πτυχιακής εργασίας του Τμήματος Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου, διεξάγεται έρευνα που αφορά τις ψυχολογικές επιπτώσεις του καρκίνου του μαστού στις γυναίκες, με έμφαση στο άγχος που σχετίζεται με την υγεία τους και την ποιότητα ζωής τους.

ΕΣΑμεΑ: Κάθε σήμανση για την αναπηρία, τη χρόνια και τη σπάνια πάθηση αποτελεί διάκριση

ΕΣΑμεΑ: Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, με επιστολή της, παίρνει θέση απέναντι σε ένα πολύ σοβαρό ζήτημα διάκρισης και στιγματισμού των ατόμων με αυτισμό ή άλλες αόρατες αναπηρίες.

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα από τις 17:00 στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα, Τετάρτη 20 Νοεμβρίου, από τις 17:00 έως τις 21:00, θα πραγματοποιηθεί εθελοντική αιμοδοσία στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών, οργανωμένη από τον Σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Κέντρου Υγείας Χαλανδρίτσας.

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή στις 11:30 η ώρα στο Δημαρχείο Πολυγύρου

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή, 24 Νοεμβρίου, στις 11:30, στο Δημαρχείο Πολυγύρου, το Άλμα Ζωής και ο Σύλλογος Γυναικών Πολυγύρου ενώνουν δυνάμεις και σας προσκαλούν σε μια σημαντική ενημερωτική ομιλία αφιερωμένη στη σπουδαιότητα της πρόληψης.

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Εικαστική έκθεση κεραμικής, χαρακτικών και φωτογραφίας

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Το ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ στις 24-25 Οκτωβρίου παρουσίασε την Εικαστική Έκθεση Κεραμικής, Χαρακτικών και Φωτογραφίας «Διαδρομές στην Πόλη», στον πολυχώρο Βρυσάκι, στην Αθήνα, με τη δουλειά των ομάδων κατάρτισης του Τμήματος Εκπαίδευσης του Προγράμματος.

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Your browser does not support the video tag. Στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για την Απεριόριστη Ανάσα και τη 2η ευκαιρια για ζώη αφιέρωσαν τα μετάλλια τους οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.  Οι δρομείς έτρεξαν για την Κυστική Ίνωση το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου […]

Close Icon