Σ.Π.Ε.Α.: Η δημιουργία και ο σκοπός του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών

Σ.Π.Ε.Α.: Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών

Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάσταση τους. Διευκρινίζεται, ότι εφεξής με τον όρο «αιμορροφιλία» εννοούνται περιπτώσεις αιμορροφιλικών ή άλλων συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων.

Ακόμη, σκοπός του Συλλόγου θα είναι η συνεχής προσπάθεια για την ένταξη των ατόμων με αιμορροφιλία στην παραγωγική διαδικασία και η οργάνωση εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση της πολιτείας και της κοινής γνώμης πάνω στα προβλήματα και τις δυνατότητες αυτών, με σκοπό την καταπολέμηση, [το σπάσιμο] των προκαταλήψεων [και του αισθητικού ρατσισμού], έτσι ώστε η κοινωνία να βλέπει την αναπηρία ως διαφορετικότητα και όχι ως αιτία διάκρισης.

Η αξιοποίηση των ατόμων με αιμορροφιλία για επαγγελματική αποκατάσταση και η βελτίωση της επαγγελματικής, οικονομικής, μορφωτικής και γενικά της πολιτιστικής στάθμης αυτών. Τα μέλη του Συλλόγου διακρίνονται με ιεραρχική σειρά σε :

1. Τακτικά
2. Επίτιμα

Τακτικά μέλη του Συλλόγου μπορούν να είναι:

1. όλοι, όσοι κατοικούν στην Ελλάδα και πάσχουν από αιμορροφιλία ή άλλη παρεμφερή συγγενή αιμορραγική διάθεση,
2. οι γονείς ή κηδεμόνες τέτοιων πασχόντων κάτω των 18 ετών,
3. μη πάσχοντες,  οι οποίοι έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους και η αίτηση εγγραφής τους προσυπογράφεται από τρία (3) τουλάχιστον τακτικά μέλη. Το σύνολο, όμως, των μη πασχόντων ως άνω μελών δεν μπορεί να υπερβαίνει το 1/5 των πασχόντων.

 Η αίτηση, που θα απευθύνεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου, θα πρέπει να περιλαμβάνει :

1. ονοματεπώνυμο,
2. διεύθυνση κατοικίας,
3. δήλωση ότι ο αιτών έχει συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας του και
4. ότι αποδέχεται ανεπιφύλακτα τις διατάξεις του παρόντος.

Το Διοικητικό Συμβούλιο, με απόφασή του, που θα λαμβάνεται με πλειοψηφία των 2/3 των μελών του, εφόσον κρίνει βάσιμη την αίτηση, θα αποδέχεται αυτήν και θα προβαίνει στην εγγραφή του αιτούντος στα μητρώα των μελών, άλλως θα την απορρίπτει.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Αιμορροφιλία στην Ελλάδα: Τα προβλήματα και οι ανάγκες των ασθενών

Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών

Αιμορροφιλία: Αιτίες, συμπτώματα και θεραπευτικές προσεγγίσεις

Ποια είναι τα πιο συχνά συμπτώματα αιμορροφιλίας;