Σ.Π.Ε.Α.: Η δημιουργία και ο σκοπός του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών

Σ.Π.Ε.Α.: Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών

Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάσταση τους. Διευκρινίζεται, ότι εφεξής με τον όρο «αιμορροφιλία» εννοούνται περιπτώσεις αιμορροφιλικών ή άλλων συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων.

Ακόμη, σκοπός του Συλλόγου θα είναι η συνεχής προσπάθεια για την ένταξη των ατόμων με αιμορροφιλία στην παραγωγική διαδικασία και η οργάνωση εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση της πολιτείας και της κοινής γνώμης πάνω στα προβλήματα και τις δυνατότητες αυτών, με σκοπό την καταπολέμηση, [το σπάσιμο] των προκαταλήψεων [και του αισθητικού ρατσισμού], έτσι ώστε η κοινωνία να βλέπει την αναπηρία ως διαφορετικότητα και όχι ως αιτία διάκρισης.

Η αξιοποίηση των ατόμων με αιμορροφιλία για επαγγελματική αποκατάσταση και η βελτίωση της επαγγελματικής, οικονομικής, μορφωτικής και γενικά της πολιτιστικής στάθμης αυτών. Τα μέλη του Συλλόγου διακρίνονται με ιεραρχική σειρά σε :

1. Τακτικά
2. Επίτιμα

Τακτικά μέλη του Συλλόγου μπορούν να είναι:

1. όλοι, όσοι κατοικούν στην Ελλάδα και πάσχουν από αιμορροφιλία ή άλλη παρεμφερή συγγενή αιμορραγική διάθεση,
2. οι γονείς ή κηδεμόνες τέτοιων πασχόντων κάτω των 18 ετών,
3. μη πάσχοντες,  οι οποίοι έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους και η αίτηση εγγραφής τους προσυπογράφεται από τρία (3) τουλάχιστον τακτικά μέλη. Το σύνολο, όμως, των μη πασχόντων ως άνω μελών δεν μπορεί να υπερβαίνει το 1/5 των πασχόντων.

 Η αίτηση, που θα απευθύνεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου, θα πρέπει να περιλαμβάνει :

1. ονοματεπώνυμο,
2. διεύθυνση κατοικίας,
3. δήλωση ότι ο αιτών έχει συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας του και
4. ότι αποδέχεται ανεπιφύλακτα τις διατάξεις του παρόντος.

Το Διοικητικό Συμβούλιο, με απόφασή του, που θα λαμβάνεται με πλειοψηφία των 2/3 των μελών του, εφόσον κρίνει βάσιμη την αίτηση, θα αποδέχεται αυτήν και θα προβαίνει στην εγγραφή του αιτούντος στα μητρώα των μελών, άλλως θα την απορρίπτει.

Αιμορροφιλία στην Ελλάδα: Τα προβλήματα και οι ανάγκες των ασθενών

Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών

Αιμορροφιλία: Αιτίες, συμπτώματα και θεραπευτικές προσεγγίσεις

Ποια είναι τα πιο συχνά συμπτώματα αιμορροφιλίας;