Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΡευΜΑζήν: Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για το σπάνιο νόσημα της σκληροδερμίας

ΡευΜΑζήν: Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για το σπάνιο νόσημα της σκληροδερμίας

ΡευΜΑζήν: Έχει διαπιστωθεί πως τα περισσότερα ρευματικά νοσήματα προσβάλλουν τον γυναικείο πληθυσμό και το Σκληρόδερμα δεν αποτελεί εξαίρεση σε αυτόν τον κανόνα, αφού εκδηλώνεται περισσότερο σε γυναίκες παρά σε άνδρες, με συχνότητα εμφάνισης 4 προς 1. Ανεξάρτητα όμως από το φύλο, οι ασθενείς επηρεάζονται καταλυτικά από το εν λόγω νόσημα, αφού τα οιδήματα που συχνά εμφανίζονται στα άνω και κάτω άκρα δυσχεραίνουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα του πάσχοντος.


Η ΡευΜΑζήν τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδερμίας στις 29 Ιουνίου, παράλληλα με την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Σκληροδερμίας (Federation of European Scleroderma Associations, FESCA). Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε ως φόρος τιμής στη μνήμη του σπουδαίου ζωγράφου Πάουλ Κλέε που έπασχε από Σκληρόδερμα και τότε απεβίωσε.

Το Σκληρόδερμα ή κατ’ άλλους Σκληροδερμία, αν και ανήκει στα σπάνια ρευματικά νοσήματα, δεν υπολείπεται σε σοβαρότητα, αφού δεν προσβάλλει απαραίτητα μόνο το δέρμα αλλά και τις αρθρώσεις, τους μυς, ακόμα και διάφορα εσωτερικά όργανα του σώματος όπως το ήπαρ, τους νεφρούς, τους πνεύμονες. Συγκεκριμένα, χωρίζεται γενικά σε δύο κατηγορίες, το εντοπισμένο και το συστηματικό. Το Εντοπισμένο προσβάλλει κυρίως το δέρμα, σπάνια τα εσωτερικά όργανα και παρουσιάζει μια σχετικά ήπια πορεία. Το Συστηματικό Σκληρόδερμα είναι πιο σοβαρό, καθώς οι ασθενείς εκδηλώνουν ένα μεγάλο φάσμα συμπτωμάτων ανάλογα με τα όργανα που προσβάλλονται. Σε ένα 8-12% των ασθενών έχει παρατηρηθεί ως επιπλοκή η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, που ενδέχεται να αποβεί εξαιρετικά επικίνδυνη για την υγεία. Τα συμπτώματα του νοσήματος επιβαρύνουν ιδιαίτερα την καθημερινότητα των πασχόντων και την ποιότητα ζωής τους, καθιστώντας το Σκληρόδερμα ως ένα δύσκολο στη διαχείρισή του νόσημα.

Όπως συμβαίνει γενικά στα αυτοάνοσα νοσήματα, η επιστημονική κοινότητα δεν έχει ακόμα καταλήξει στην ακριβή αιτιολογία της εμφάνισης του Σκληροδέρματος. Ωστόσο, θεωρείται βέβαιο ότι για την παθογένεια του νοσήματος ευθύνεται ένας συνδυασμός από γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Έχει διαπιστωθεί πως τα περισσότερα ρευματικά νοσήματα προσβάλλουν τον γυναικείο πληθυσμό και το Σκληρόδερμα δεν αποτελεί εξαίρεση σε αυτόν τον κανόνα, αφού εκδηλώνεται περισσότερο σε γυναίκες παρά σε άνδρες, με συχνότητα εμφάνισης 4 προς 1. Ανεξάρτητα όμως από το φύλο, οι ασθενείς επηρεάζονται καταλυτικά από το εν λόγω νόσημα, αφού τα οιδήματα που συχνά εμφανίζονται στα άνω και κάτω άκρα δυσχεραίνουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα του πάσχοντος.

Βέβαια, το Σκληρόδερμα δεν αφορά μονάχα τους ενήλικες, αφού εμφανίζεται και στα παιδιά (νεανικό Σκληρόδερμα) με εκτιμώμενη συχνότητα 0,05 ανά 100.000. Έχει παρατηρηθεί ότι περίπου 10% όλων των ασθενών με Σκληρόδερμα αναπτύσσουν την ασθένεια πριν από την ηλικία των 16 ετών. Όπως και στους ενήλικες, έτσι και στα παιδιά το γυναικείο φύλο παρουσιάζει μεγαλύτερη συχνότητα, ωστόσο αυτό συμβαίνει μόνο πάνω από την ηλικία των 8 ετών, καθώς στα παιδιά μικρότερης ηλικίας η συχνότητα εμφάνισης είναι παρόμοια και στα δύο φύλα.

Παρότι δεν υπάρχει προς το παρόν μια προκαθορισμένη θεραπεία για το Σκληρόδερμα, η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση του νοσήματος και η συνακόλουθη αντιμετώπισή του μέσω φαρμακευτικής αγωγής σε συνδυασμό με την αρμονική συνεργασία και τη συναπόφαση με τον θεράποντα ιατρό, αλλά και η οι μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις όπως η φυσικοθεραπεία, μπορούν να ανακουφίσουν τους ασθενείς από τους πόνους, καταστέλλοντας τα συμπτώματα και διατηρώντας τη νόσο σε ύφεση.

Γι’ αυτό, οι σύλλογοι ασθενών οφείλουν να παρέχουν στους ασθενείς αλλά και στο ευρύτερο κοινό έγκυρες πληροφορίες και σωστές κατευθύνσεις με στόχο την ορθή ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για ένα ιδιαίτερα σπάνιο, αλλά σίγουρα υπαρκτό και υπολογίσιμο ρευματικό νόσημα.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

ΕΟΔΥ Οδηγίες: Πώς να προφυλαχθείτε από τα κουνούπια και τον ιό του Δυτικού Νείλου

Διατήρηση των φυσιολογικών επιπέδων γλυκόζης στον οργανισμό

Τονώστε την ψυχική σας υγεία με μια 20λεπτη βόλτα στην παραλία

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Close Icon