Παραθέτουμε χαρακτηριστικές δηλώσεις από τους συμμετέχοντες στην Ημερίδα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 20.2.21 με τίτλο «Διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Εμβολιασμοί κατά την περίοδο της πανδημίας του COVID-19 στην Ελλάδα». Δίνονται οι συνδέσεις με τα βίντεο από τις εισηγήσεις των ομιλητών.
Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ«Η χρονιά που πέρασε ήταν ιδιαίτερα δύσκολη. Είχε τεράστιο αντίκτυπο στους χρόνιους ασθενείς αλλάζοντας εντελώς τον τρόπο πρόσβασης σε ιατρικές υπηρεσίες και φαρμακευτικές αγωγές, την επικοινωνία, την ενημέρωση, τις διαδικασίες. Ως χρόνιος ασθενής η ίδια, είμαι αισιόδοξη για τη νέα χρονιά και αισθάνομαι ευγνωμοσύνη για τα όπλα που μας προσφέρει η επιστήμη για να πολεμάμε τις ασθένειες και να διατηρούμε κατά το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής. Πολύ πρόσφατα έγιναν διαθέσιμες στην Ελλάδα, στους πάσχοντες από πολλαπλή σκλήρυνση, δύο νέες καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες εντάχθηκαν στις αγωγές οι οποίες αποζημιώνονται από το κράτος. Όμως, για την πρόσβαση στο φάρμακο, απαιτείται ηλεκτρονική προέγκριση. Ευελπιστούμε, ότι με τη συνεργασία της ΠΟΑμΣΚΠ, του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Υγείας θα καταφέρουμε να απλοποιήσουμε αυτήν τη διαδικασία για την υποστήριξη των πασχόντων».
Δείτε το βίντεο από την Ομιλίας της κας Βάσως Μαράκα.
Ηλίας Μόσιαλος, Καθηγητής Πολιτικής της Υγείας London School of Economics, Καθηγητής Πολιτικής και Διοίκησης της Υγείας στην Ιατρική Σχολή του Imperial College London. «Οι επιπτώσεις της πανδημίας και τα αναμενόμενα οφέλη από τον εμβολιασμό του πληθυσμού».«Ως κοινωνίες θα έχουμε να αντιμετωπίσουμε, όλο και συχνότερα, φαινόμενα πανδημίας, κυρίως γιατί έχουμε μπροστά μας το μεγάλο πρόβλημα της κλιματικής αλλαγής. Αυτό συνδέεται με τη μαζική μετανάστευση από τις αγροτικές περιοχές στις αστικές, γεγονός που συμβαίνει σε τεράστιο βαθμό στην αφρικανική ήπειρο αλλά και στη νοτιοανατολική Ασία. Τα προηγούμενα 20 χρόνια στην Κίνα, μετακινήθηκε πληθυσμός 300 εκ. ανθρώπων από αγροτικές σε αστικές περιοχές. Κάτι αντίστοιχο συνέβη και στην Ινδία. Αναφερόμαστε λοιπόν σε φαινόμενα μετανάστευσης, τα οποία είναι ασύλληπτα. Τα επόμενα 20 χρόνια υπολογίζεται πως 400 εκ. από τα 900 εκ. Κινέζων που ζουν σε αγροτικές περιοχές θα μετακινηθούν σε αστικές. Αυτό σημαίνει την ανάπτυξη τεράστιων μεγαλουπόλεων, άνω των 10 εκ. κατοίκων και το ερώτημα είναι, πώς θα αναπτυχθούν πολεοδομικά και υγειονομικά αυτές οι πόλεις, όταν μέχρι τώρα αναπτύσσονται άναρχα στις παρυφές των πόλεων σε συνθήκες υγιεινής άθλιες και παράλληλα συνύπαρξης με ζώα; Πρόκειται για γεγονότα τα οποία δημιουργούν εκρηκτικές συνθήκες ανάπτυξης ζωονόσων στους ανθρώπους. Όλη η επιστημονική κοινότητα μιλά αυτή τη στιγμή για την πραγματική πανδημία που έρχεται. Αντιμετωπίσαμε αυτήν και μέσα σε έναν χρόνο, φέραμε τόσα εμβόλια. Εάν εμφανιστεί όμως, ένας πιο επικίνδυνος ιός, ο οποίος έχει μεγάλη διασπορά, όπως αυτός, αλλά είναι περισσότερο θανατηφόρος, τότε τι θα κάνουμε; Εκεί αυτό που χρειάζεται είναι ένα παγκόσμιο πλάνο για την αντιμετώπιση της κλιματικής αλλαγής, για μια πιο ορθολογική μετανάστευση και παράλληλα συμβουλευτική προς τις πολυπληθείς χώρες για το πώς θα οργανώσουν τα πολεοδομικά τους σχέδια».
Δείτε το βίντεο από την Ομιλία του κ. Ηλία Μόσιαλου.
Αλίκη Βρυεννίου, Σύμβουλος Δημοσίων & Διεθνών Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ. «Μαρτυρία ασθενούς με Πολλαπλή Σκλήρυνση που νόσησε από COVID-19»
«Τα μοντέλα της Ελλάδας και της Σουηδίας είναι δύο διαφορετικά μοντέλα. Στη Σουηδία η Κυβέρνηση κάνει συστάσεις προς τους πολίτες, δεν υποχρεώνει σε κάτι. Από τη φύση τους όμως, οι πολίτες πειθαρχούν, υπακούν γιατί εμπιστεύονται την κυβέρνηση και τις αποφάσεις που λαμβάνονται γι’ αυτούς. Δεν υπήρξε lockdown ποτέ, υπήρξε σύσταση προς τους γηραιότερους να μην βγαίνουν από το σπίτι τους κάτι που τηρήθηκε. Η ίδια νόσησα από την ασθένεια του COVID-19. Όταν είχα τα πρώτα συμπτώματα με ελαφρύ πυρετό και βήχα, μου έκλεισαν από την Πρεσβεία ραντεβού σε ένα υγειονομικό κέντρο για να κάνω το τεστ. Για όσους έχουν ασφάλεια στη Σουηδία έρχεται στο σπίτι τους ένα ιατρικό κιτ, κάνουν το τεστ βάσει των οδηγιών, αποστέλλουν το τεστ και στη συνέχεια ενημερώνονται για τα αποτελέσματα. Ενημερώθηκα ότι είμαι θετική στον ιό μετά την έλευση 48 ωρών, έγιναν τηλεφωνικά κάποιες ερωτήσεις σχετικές με την υγεία μου και στη συνέχεια έγινε η σύσταση, ότι εάν μετά τη συμπλήρωση 7 ημερών από την έναρξη των συμπτωμάτων δεν έχω χειροτέρευση, τότε σημαίνει ότι η ασθένεια έχει περάσει και μπορώ, εάν θέλω να επιστρέψω στην εργασία μου. Στην περίπτωση που τα συμπτώματα χειροτέρευαν θα έπρεπε να τους καλέσω ξανά. Σε όλη τη διάρκεια της ασθένειας δεν διέκοψα καθόλου τη θεραπευτική αγωγή που κάνω για τη σκλήρυνση. Προστέθηκε η λήψη κάποιων βιταμινών σε καθημερινή βάση, χωρίς όμως να πάρω κάποια συμπληρωματική αγωγή. Αυτό που πιστεύω ότι μου έχει μείνει από την ασθένεια μέχρι σήμερα είναι ένα έντονο αίσθημα κόπωσης, πιο έντονο από αυτό που έτσι κι αλλιώς ένιωθα, λόγω της σκλήρυνσης».
Δείτε το βίντεο από την Ομιλία της κ. Αλίκης Βρυεννίου.
Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ., Διευθυντής Β` Νευρολογικής Κλινικής, ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Γραμματέας Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας. «Η διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης μέσα στην Πανδημία».
«Όταν μιλούμε για τη διαχείριση της πολλαπλής σκλήρυνσης την περίοδο της πανδημίας του COVID-19 έχουμε πολλά στοιχεία να λάβουμε υπόψη μας. Κατ’ αρχάς, τι βιώνουν ειδικότερα οι άνθρωποι με αυτή την ασθένεια σε μια περίοδο που όλη η κοινωνία βιώνει την κοινωνική αποστασιοποίηση και τι σημαίνει αυτό για τους ανθρώπους οι οποίοι έχουν υπαρκτά και έντονα προβλήματα υγείας. Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει η Νευρολογία κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19 ήταν και παραμένει η διαχείριση των προβλημάτων των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ). Ο περιορισμός και η σχεδόν πλήρης αναστολή σε πολλές περιπτώσεις της πρόσβασης σε υγειονομικές μονάδες για την καθορισμένη παρακολούθηση της πορείας των ΑμΠΣ για την κύρια νόσο τους, η βαρύτητα των συμπτωμάτων και των επιπτώσεων της λοίμωξης COVID-19 σε αυτήν την κατηγορία ασθενών, οι ενδεχόμενες επιπτώσεις από τη χρήση των ανοσοτροποποιητικών ή ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων που χρονίως χορηγούνται για τον έλεγχο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) και τέλος η ασφάλεια και αποτελεσματικότητα του εμβολιασμού έναντι του SARS-COV-2 στα ΑμΠΣ, απασχολούν την επιστημονική κοινότητα και φυσικά τα ίδια τα ΑμΠΣ και τους οικείους τους».
Δείτε το βίντεο από την Ομιλία του κ. Νικόλαου Γρηγοριάδη.
