Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) επέλεξε να τιμήσει την φετινή World MS Day (Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης) με την διοργάνωση ενός διήμερου Πανελλαδικού υβριδικού Συνεδρίου, στο ξενοδοχείο Royal Olympic στην Αθήνα στις 28 & 29 Μαΐου 2022, με θέμα: «Ο ρόλος των συνδέσεων στο Ταξίδι του Ασθενούς με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Nέα δεδομένα – προκλήσεις – προοπτικές». Το Συνέδριο πραγματοποιήθηκε με την αιγίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας.
Τον συντονισμό και την παρουσίαση του Συνεδρίου ανέλαβε η δημοσιογράφος Νικολέτα Ντάμπου.
Μεγάλος αριθμός συμμετεχόντων παρακολούθησε το Συνέδριο, με περιορισμένη φυσική παρουσία για την προστασία της Υγείας των παραβρισκόμενων, και διαδικτυακά καθώς μεταδιδόταν ταυτόχρονα σε livestreaming Πανελλαδικά. Οι πρόεδροι των Συλλόγων-μελών της ΠΟΑμΣΚΠ από την Αθήνα, την Λάρισα, την Ηγουμενίτσα, την Καστοριά, την Πτολεμαϊδα και την Μυτιλήνη παρακολούθησαν το Συνέδριο δια ζώσης για να δώσουν το ισχυρό μήνυμα της παγκόσμιας εκστρατείας “MS Connections” που είναι “I connect – We connect”.
Tην έναρξη του Συνεδρίου έκανε η Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κα Βάσω Μαράκα η οποία αναφέρθηκε στην σημασία των Συνδέσεων στη ζωή του ατόμου με Πολλαπλή Σκλήρυνση κι ανέφερε χαρακτηριστικά πως «Όπου χάνεται η επικοινωνία και η συνεργασία της Κοινωνίας και της Πολιτείας με τους πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα χτίζει γέφυρες.»
Βάσω Μαράκα και Νικολέτα Ντάμπου
Ο Υπουργός Υγείας κ. Αθανάσιος Πλεύρης δεν κατάφερε να παραβρεθεί στο Συνέδριο λόγω ανειλημμένων υποχρεώσεων αλλά απέστειλε επιστολή Χαιρετισμού στην οποία τόνισε πως οι Συνδέσεις των ασθενών είναι ζωτικής σημασίας για να μπορέσουν να οικοδομήσουν σχέσεις ειλικρίνειας και εμπιστοσύνης με τους γιατρούς και τους οικείους τους, να γίνουν κατανοητές οι ανάγκες και σεβαστές οι ιδιαιτερότητες τους και να δημιουργηθεί ένας δίαυλος αμοιβαίας αποδοχής και προστασίας από το κοινωνικό περιβάλλον και την πολιτεία. Διαβεβαίωσε πως το Υπουργείο Υγείας στέκεται στο πλευρό των πασχόντων από ΠΣ καθώς λογίζει την ΠΟΑμΣΚΠ ως θεσμικό συνομιλητή του Υπουργείου και το επόμενο διάστημα η συνεργασία θα γίνει ακόμα πιο ουσιαστική.
Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας κα Γκάγκα έστειλε βίντεο Χαιρετισμού στο Συνέδριο για να δηλώσει την υποστήριξη του Υπουργείου στα άτομα που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση και τις οικογένειές τους και να συγχαρεί την ΠΟΑμΣΚΠ για το έργο της.
Διαδικτυακά συνδέθηκε για τον Χαιρετισμό του ο κ. Ανδρέας Ξανθός, βουλευτής και τομεάρχης Υγείας ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ , πρώην Υπουργός, ο οποίος ανέφερε πως τώρα, μετά την πανδημία του COVID-19, προέχει η «επούλωση των πληγών» του ΕΣΥ και η δραστική αντιστροφή του κλίματος απογοήτευσης, απόγνωσης και παραίτησης κυρίως ιατρικού προσωπικού. Παράλληλα πρέπει να τεθεί ο στόχος της εγγυημένης δημόσιας κάλυψης νέων αναγκών και της εξάλειψης των υγειονομικών ανισοτήτων. Με ειδική μέριμνα για την ευχερή πρόσβαση των ασθενών στη διαγνωστική και θεραπευτική καινοτομία αλλά και για τη μείωση της υψηλής συμμετοχής τους στο κόστος της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης θα γίνει το «ταξίδι του ασθενούς» πολύ πιο ανθρώπινο και αξιοπρεπές .
Ο Πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία – ΕΣΑμεΑ κος Ιωάννης Βαρδακαστάνης αφού εξήγησε τον ρόλο της ΕΣΑμεΑ στο αναπηρικό κίνημα της Ελλάδας, τόνισε στον χαιρετισμό του την συνεργασία της ΠΟΑμΣΚΠ με την ΕΣΑμεΑ στους αγώνες διεκδίκησης. Επέμεινε πως δεν πρέπει να χρησιμοποιούμε τον όρο «Ασθενής» αλλά «Άτομο με αναπηρία ή χρόνιο νόσημα» ώστε τα άτομα αυτά να αντιμετωπίζονται ως ισότιμοι πολίτες της Κοινωνίας και να μην θεωρούνται υποδεέστεροι ή ανίκανοι.
O Δρ. Δημήτρης Γρηγοράκης μίλησε για τον σημαντικό ρόλο της διατροφής στην διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης καθώς η έρευνα ολοένα και επιβεβαιώνει την συμβολή της διατροφής στην εκδήλωση των αυτοάνοσων νοσημάτων. Από το 2003 που οι πάσχοντες από ΠΣ στην Ελλάδα υπολογίζονταν σε 5.000 φτάσαμε το 2022 να μιλάμε για πάνω από 21.500 άτομα. Κομβικές παρεμβάσεις που πρέπει να γίνουν στην Πολλαπλή Σκλήρυνση αφορούν την ρύθμιση του ανοσοποιητικού, τη μείωση του οξειδωτικού στρες και η αντιμετώπιση της φλεγμονής. Κλείνοντας ο κος Γρηγοράκης τόνισε πως τα άτομα με ΠΣ πρέπει να τρώνε σωστά, περιεκτικά και επιλεκτικά.
Δημήτρης Γρηγοράκης
Από το νησί των Φαιάκων ο Νευρολόγος Δρ. Ιατρικής Νικόλαος Α. Δημησιάνος αναφέρθηκε στο ταξίδι του ασθενούς με ΠΣ από τα πρώτα συμπτώματα στη διάγνωση και έπειτα στην παρακολούθηση και την διαχείριση της νόσου. Ανέλυσε του λόγους για τους οποίους το «ταξίδι» αυτό είναι πολύ πιο δύσκολο για όσους διαμένουν εκτός Αττικής καθώς υπάρχουν ελλείψεις σε υποδομές, ανθρώπινο δυναμικό και υπηρεσίες. Ο κ. Δημησιάνος παρουσίασε τις ανάγκες των ατόμων με ΠΣ (για την διαχείριση της νόσου, την διατήρηση της ψυχικής υγείας, το φορτίο της παρακολούθησης και της θεραπείας, την ποιότητα ζωής, τις οικογενειακές και άλλες κοινωνικές σχέσεις) και τις υποδομές που είναι απαραίτητες για να στηρίξουν ολιστικά τον πάσχοντα.
- Στη συνέχεια η Νίκη Ανάντη Κουλούρη, Εκπαιδεύτρια Ενηλίκων – Coach, τόνισε την σημασία του επαρκούς και ποιοτικού ύπνου στην γενικότερη υγεία και ευεξία του ατόμου που συμβάλει στην καλύτερη ποιότητα ζωής του. Το 40-50% των Ατόμων με ΠΣ πάσχουν από αϋπνία προδιαθέτοντας σε εμφάνιση κατάθλιψης, κόπωσης και πόνου και επιδρώντας αρνητικά στο γνωστικο-συμπεριφορικό προφίλ. «Ο ύπνος είναι μια απαραίτητη αναζωογόνηση για το σώμα και τον εγκέφαλο που βοηθάει στην μνήμη, την ανάκτηση δυνάμεων, την αποδοτικότητα, την ανθεκτικότητα, την ψυχική υγεία και μειώνει το στρες» είπε χαρακτηριστικά, και συνέχισε «όπως κάθε αλλαγή συνήθειας απαιτούνται μια σειρά από μικροβήματα για να αλλάξουμε τις συνήθειες του ύπνου και αυτά είναι θέληση, απόφαση, δέσμευση κι εφαρμογή.»
- Ο Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Χρήστος Λιονής μίλησε για το σημαντικό θέμα της ανακοίνωσης της διάγνωσης της ΣΚΠ στην/στον ασθενή και την οικογένειά του. Ο κ. Λιονής ξεκίνησε την ομιλία του λέγοντας πως η επικοινωνία με τους ασθενείς δυστυχώς δεν συμπεριλαμβάνεται στην εκπαίδευση των ιατρών. Είναι σημαντικό λοιπόν να εστιαστούν οι γιατροί στην ενσυναίσθηση, στην προσέγγιση για την αλλαγή συμπεριφοράς ως προς την υγεία, τη συμπονετική φροντίδα και τις μη φαρμακευτικές θεραπευτικές παρεμβάσεις. Όμως και οι ίδιοι οι ασθενείς πρέπει να εκπαιδευτούν στην επικοινωνία και να πηγαίνουν προετοιμασμένοι στα ιατρικά ραντεβού. Ο διάλογος και ο σεβασμός αποτελούν σημαντικές βάσεις της επικοινωνίας γιατρού-ασθενούς αλλά θα πρέπει να συνυπάρχουν η συμπόνοια και η συναισθηματική παρουσία προκειμένου να γίνει ενεργή η ακρόαση και να υπάρχει ενθάρρυνση για ρεαλιστικές προσδοκίες.
Ο Νευρολόγος Τριαντάφυλλος Ντόσκας μίλησε για την Κόπωση στην ΠΣ, το πιο κοινό σύμπτωμα στους πάσχοντες από ΠΣ. Το αφανές αυτό σύμπτωμα επηρεάζει την λειτουργικότητα του ατόμου και χαρακτηρίζεται από έλλειψη ενέργειας που δεν βελτιώνεται με την ξεκούραση. Ευτυχώς υπάρχουν αρκετές στρατηγικές για την αντιμετώπισή του όπως η συμμόρφωση στην θεραπεία, η διατροφή, ο προγραμματισμός της καθημερινότητας, ο επαρκής χρόνος για ανάπαυση και ύπνο.
Ο κ. Δ. Καραναστάσης Χειρουργός Ουρολόγος αναφέρθηκε στις διαταραχές του ουροποιητικού συστήματος που βιώνουν πάσχοντες από ΠΣ, όπως είναι η επιτακτική ούρηση και η ακράτεια. Επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των Ατόμων με ΠΣ οι οποίοι οδηγούνται σταδιακά, εξαιτίας τους, σε κατάθλιψη και απομονωτισμό. Η διάγνωση των διαταραχών θα βοηθήσει τον ουρολόγο να συμβουλεύσει την κατάλληλη θεραπεία. Η συντηρητική θεραπεία περιλαμβάνει αλλαγή τρόπου ζωής και φαρμακευτική αγωγή, αλλά υπάρχουν και κάποιες ελάχιστα παρεμβατικές θεραπείες όπως το botox και ο νευροδιεγέρτης. Όταν τα συμπτώματα επιμένουν και δημιουργούν σοβαρές επιπλοκές προτείνονται και κάποιες χειρουργικές θεραπείες.
Δ. Καραναστάσης
Ο Νευρολόγος Ευάγγελος Κουρεμένος ενημέρωσε το κοινό για τα οφθαλμολογικά προβλήματα που παρουσιάζουν τα άτομα με ΠΣ και την θεραπεία τους. Η διπλωπία και η οπτική νευρίτιδα είναι συχνά πρώιμα συμπτώματα της ΠΣ που οδηγούν κάποιο άτομο στον οφθαλμίατρο και στη συνέχεια στον Νευρολόγο για την διάγνωση της ΠΣ.
Τα γαστρεντερικά προβλήματα στην ΠΣ ήταν το θέμα της ομιλίας της κ. Αγγελικής Σταυριανού, Ιατρός Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης. Πολλές είναι οι αιτίες των προβλημάτων αυτών όπως η απομυελίνωση νεύρων του Νωτιαίου Μυελού και του Εγκεφάλου, η μειωμένη φυσική δραστηριότητα, η δυσκολία στην κατάποση, η ανεπαρκής ενυδάτωση και οι φαρμακευτικές αγωγές. Υπάρχουν όμως μικρά βήματα τα οποία έχουν σαν στόχο την βελτίωση των εντερικών προβλημάτων και αυτά είναι η επαρκής ενυδάτωση, η ισορροπημένη διατροφή, η φυσική άσκηση σύμφωνα με τις δυνατότητες του ατόμου και ο προγραμματισμός της επίσκεψης στην τουαλέτα.
«Πολλαπλή Σκλήρυνση και Καθημερινότητα» ήταν ο τίτλος της Ομιλίας της Δρ Χρύσα Χρυσοβιτσάνου RN, PhD, MSN, MSc, Eιδική Νοσηλεύτρια, PhD, MSN, MSc, Προϊσταµένη Κέντρου Ειδικών Νευρολογικών Νοσημάτων Αιγινήτειο Νοσοκομείο.
«Η Π.Σ έρχεται απρόσκλητη φαίνεται να έχει επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή και μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ποιότητα ζωής», είπε η κα Χρυσοβιτσάνου. Και συνέχισε λέγοντας «Απαιτούνται εξατομικευμένες στρατηγικές για την αντιμετώπιση της νόσου σε καθημερινή βάση και διατήρηση της κοινωνικής ζωής. Η αντιμετώπιση της νόσου είναι μια συνεχής και πολύπλοκη διαδικασία εξισορρόπησης των στρατηγικών που χρησιμοποιούνται, ενώ πρέπει να διατηρείται ο «εαυτός» που προϋπήρχε της νόσου και ταυτόχρονα το άτομο να αποδέχεται την ύπαρξη της, ώστε να αγκαλιάζει τη ζωή παρά την ύπαρξη της χρόνιας πάθησης. Σε αυτή τη διαδικασία, η υποστήριξη των ειδικών, η διαχείριση του στρες που ακολουθεί τη διάγνωση και η θετική ψυχολογία είναι απαραίτητα. Οι επαγγελματίες υγείας οφείλουν να λαμβάνουν υπόψιν τους το ορατό αλλά και το αόρατο στίγμα της νόσου και να υιοθετούν ολιστική παροχή φροντίδας στα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και τους φροντιστές τους.»
- Η Υφυπουργός Υγείας κ. Ζωή Ράπτη δεν κατάφερε να παραστεί με φυσική παρουσία για την ομιλία της στο Συνέδριο της ΠΟΑμΣΚΠ λόγω ανειλημμένων υποχρεώσεων όμως έστειλε βίντεο για να τονίσει την σημασία της διατήρησης της ψυχικής υγείας των χρονίως πασχόντων και να ενημερώσει πως η στρατηγική για την Ψυχική Υγεία αποτελεί κεντρικό μέλημα του Υπουργείου Υγείας. Αναφέρθηκε στη σημασία των συνεργασιών και των πρωτοβουλιών φορέων, για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των πολιτών με έμφαση στις δράσεις πρόληψης και καταπολέμησης του στίγματος. Η δημιουργία εξειδικευμένων δομών και υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας και η ανάπτυξη δικτύου τηλεψυχιατρικής, με χρήση καινοτόμων ψηφιακών εργαλείων, έχουν στόχο τη δημιουργία ενός ανθρωποκεντρικού, υψηλής ποιότητας, συστήματος υγείας με ολιστικές και εξειδικευμένες υπηρεσίες.
- Στη συνέχεια η Κλινική Νευροψυχολόγος Αθανασία Λιοζίδου μίλησε για την «Νοητική, συναισθηματική και συμπεριφορική ευεξία των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Η σημασία της Νευροψυχολογικής εκτίμησης». Η Ομιλία της ξεκίνησε με αναφορά στο τρίπτυχο Νοητική Κατάσταση-Συναίσθημα-Συμπεριφορά το οποίο επηρεάζει ψυχικές και νευρολογικές νόσους και άλλες ιατρικές καταστάσεις. Η Νευροψυχολογική εκτίμηση αποτελεί ένα σημαντικό εργαλείο καθώς μετρά τις νοητικές λειτουργίες, εξετάζει την εγκεφαλική λειτουργία, αξιολογεί τις νοητικές ικανότητες και χρησιμοποιείται στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία και την υγεία των ατόμων. Η Νευροψυχολογική εξέταση μέσα από ψυχομετρικές δοκιμασίες και τεστ ελέγχει την νοημοσύνη, την συγκέντρωση και προσοχή, την ικανότητα επεξεργασίας πληροφοριών, την μνήμη, την μάθηση, την γλώσσα, οπτικοχωρικές λειτουργίες, κινητικές και επιτελικές λειτουργίες και την συμπεριφορά του ατόμου. Τα άτομα με ΠΣ έχουν μεγάλες πιθανότητες να έχουν νοητικά ελλείμματα λόγω της πάθησης που επιδρούν αρνητικά στην ποιότητα ζωής του συνεπώς η Νευροψυχολογική εκτίμηση μπορεί να βοηθήσει ουσιαστικά το άτομο με ΠΣ στη διαχείριση της νόσου.
Το λόγο πήρε η κα Κωνσταντίνα Πετροπούλου, Συντονίστρια Διευθύντρια Β ́κλινικής Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης, για να ενημερώσει πως «Η σπαστικότητα στα άτομα με Πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια συχνή συμπτωματολογία που ειδικά στα κάτω άκρα μπορεί να εμφανιστεί στο 92,7% των ασθενών σύμφωνα Πολυκεντρική Μελέτη της Ιταλικής Ομάδας Μελέτης της MS της Ιταλικής Νευρολογικής Εταιρείας. Το ενδιαφέρον είναι ότι συνήθως η σπαστικότητα περιορίζεται σε ορισμένες μυικές ομάδες και η αντιμετώπιση της με έγχυση αλλαντοτοξίνης ( BOTOX-DYSPORT) σε αυτούς τους μύες , δίνει την δυνατότητα να αναδειχθεί η καλυμμένη κίνηση και να υπάρξει καλή λειτουργική έκβαση μετά την εφαρμογή εξατομικευμένου προγράμματος Αποκατάστασης. Πρόσφατα δημοσιεύτηκε κείμενο ομοφωνίας της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας και της Ελληνικής Εταιρείας Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης για την αντιμετώπιση της σπαστικότητας στην πολλαπλή σκλήρυνση, όπου προτείνεται η αντιμετώπιση της περιοχικής σπαστικότητας με έγχυση αλλαντοτοξίνης και της γενικευμένης σπαστικότητας με εμφύτευση αντλίας Μπακλοφαίνης (Archives of Clinical Neurology , Volume 31:3 May – June 2022). Τόσο η έρευνα όσο και η κλινική μας εμπειρία στην αντιμετώπιση της σπαστικότητας , δίνει ελπιδοφόρα μηνύματα λειτουργικής έκβασης εάν συνδυαστεί με εξατομικευμένο πρόγραμμα Αποκατάστασης. Κλείνοντας η κα Πετροπούλου είπε «Συνιστάται στους πολίτες με πολλαπλή σκλήρυνση να επισκέπτονται τα ειδικά ιατρεία σπαστικότητας και Αποκατάστασης Νευρολογικών παθήσεων , σε κάθε σύμπτωμα παλαιό ή νέο που δίνει συμπτωματολογία αίσθησης βάρους του σκέλους , παράδοξης κίνησης , πόνου , κόπωσης κατά την βάδιση ή συχνές πτώσεις».
Ο κ. Ζήκος Κέντρος, Ιατρός Αποκατάστασης, μίλησε για την σημασία της έγκαιρης αξιολόγησης και ένταξης των ΑμΣΚΠ σε προγράμματα Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης του ατόμου με ΣΚΠ. Διαχώρισε την ανικανότητα από την αναπηρία καθώς η πρώτη πηγάζει από περιορισμούς που υφίσταται το άτομο από την βλάβη που έχει υποστεί ενώ η δεύτερη αφορά διαταραχή των φυσικών ή νοητικών λειτουργιών του ατόμου. Το πρόγραμμα αποκατάστασης είναι εξίσου σημαντικό με την φαρμακευτική αγωγή, πρέπει να εξατομικεύεται και να προσαρμόζεται διαρκώς καθώς στην ΣΚΠ η κλινική εικόνα του ατόμου διαφοροποιείται στην πορεία της νόσου. Ρόλος της αποκατάστασης είναι η μεγιστοποίηση των λειτουργικών δυνατοτήτων, η παράταση και διατήρηση της κινητικότητας, η πρόληψη παραμορφώσεων, η κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη.
- Ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, κ. Γιώργος Σταμάτης ανέφερε στην εισήγησή του:
«Ο θεσμός του προσωπικού βοηθού, που εφαρμόζεται για πρώτη φορά στη χώρα μας συνιστά για εμάς μέγιστη προτεραιότητα, διότι ανταποκρίνεται πλήρως στο δικαιωματικό μοντέλο, που αντιμετωπίζει τα άτομα με αναπηρίες ως ενεργά υποκείμενα δικαιωμάτων και υποχρεώσεων. Η Κυβέρνηση, ανταποκρινόμενη στις δεσμεύσεις της και στο όραμα της δημιουργεί τις συνθήκες για μια κοινωνία ίσων ευκαιριών για όλους, χωρίς εμπόδια, διακρίσεις και αποκλεισμούς. Στόχος μας είναι με την ενεργητική αυτή πολιτική κοινωνικής ενσωμάτωσης, η κατάρριψη αυτών των εμποδίων που βιώνουν τα άτομα με αναπηρίες και η ενίσχυση της ορατότητας τους. Η επιλογή του προσωπικού βοηθού είναι το μέσο που θα βοηθήσει τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση να ζουν ελεύθερα και ανεξάρτητα, με βάση τους δικούς τους στόχους και επιλογές, χωρίς να αλλάξουν τις καθημερινές τους συνήθειες εξαιτίας των λειτουργικών τους περιορισμών. Τέτοιες θεσμικές παρεμβάσεις συμβάλλουν ουσιαστικά στην προώθηση της κοινωνικής ένταξης και την προαγωγή της κοινωνικής συμπερίληψης.»
Η Κοινωνική Λειτουργός κα Φωτεινή Χριστοδούλου πήρε τον λόγο για να ενημερώσει για τα δικαιώματα των ατόμων με ΠΣ. Στην ενδιαφέρουσα παρουσίασή της αναφέρθηκε σε φορείς ενημέρωσης και υποστήριξης ασθενών, στην διαδικασία της αξιολόγησης της αναπηρίας, τα εργασιακά δικαιώματα, τις κατηγορίες δικαιούχων αναπηρικών παροχών και αιτημάτων. Συνέστησε στα άτομα με ΣΚΠ να προετοιμάζουν με επιμέλεια και προσοχή τα αιτήματά τους και να φροντίζουν να ενημερώνονται για τυχόν αλλαγές στις διαδικασίες.
Η κα Εβίτα Καλλιμάνη, Κοινωνική Λειτουργός – Στέλεχος ΕΣΑμεΑ ,ενημέρωσε τους συμμετέχοντες για την υπηρεσία «Διεκδικούμε Μαζί», η οποία λειτουργεί από το 2007 για να ενημερώνει, να στηρίζει και ναενδυναμώνει τις οργανώσεις-μέλη της ΕΣΑμεΑ, αλλά και τα ίδια τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, με στόχο την καταπολέμηση των διακρίσεων, τη προώθηση της προστασίας των δικαιωμάτων και των ίσων ευκαιριών.
Στη συνέχεια στο βήμα ανέβηκε η κα Ειρήνη Τσαλουχίδου, Κοινωνική Λειτουργός Στέλεχος της ΕΣΑμεΑ η οποία ενημέρωσε αναλυτικά για την Διαδικασία Πιστοποίησης Αναπηρίας και τις παροχές που δικαιούνται τα άτομα με ΠΣ.
Ο Επίκουρος Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας και Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας Κώστας Αθανασάκης μίλησε για τον θεσμικό ρόλο και τη συμβολή των Συλλόγων Ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για την πολιτική υγείας. Οι βασικές αξίας και προτεραιότητες ενός συστήματος υγείας – υπό την οπτική των οικονομικών της υγείας – αφορούν την αποδοτικότητα, την αποτελεσματικότητα και την ισότητα. Στην κατανομή των πόρων είναι απαραίτητη τόσο η αξιολόγηση όσο και η αποτίμηση. Ο ρόλος των ασθενών στην αξιολόγηση των Τεχνολογιών υγείας είναι σημαντικός και τα τελευταία χρόνια παρατηρούμε στην Ευρώπη και στην Αμερική μια ενίσχυση της συμβολής των ασθενών στην διαδικασία της ΑΤΥ (Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας). Οι ασθενείς χρειάζεται να συμμετέχουν για πολλούς λόγους, όπως για να συνεισφέρουν με τις γνώσεις και την οπτική τους, επειδή είναι δίκαιο (αφού είναι εμπλεκόμενοι), γιατί προάγει την ισότητα στην Υγεία, επειδή διασφαλίζει τη νομιμοποίηση της διαδικασίας, τη διαφάνεια και την αξιοπιστία και τελικά συνδράμει στην βελτίωση της γνώσης των ασθενών και στη συμμετοχή των εμπλεκόμενων. «Η ΑΤΥ είναι μια άσκηση πολιτικής υγείας και χαρακτηρίζει την ποιότητα των αποφάσεών στο Σύστημα Υγείας» είπε χαρακτηριστικά ο κος Αθανασάκης.
Στο ομιλία του «Ο Ψηφιακός μετασχηματισμός στην Υγεία και τα δίκτυα της πολλαπλής σκλήρυνσης στην Ελλάδα» ο κος Ελευθέριος Θηραίος Γενικός Ιατρός, Διευθυντής ΕΣΥ, ΚΥ Βάρης , τόνισε πως η Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (ΠΦΥ) πρέπει να βρίσκεται στο επίκεντρο των υπηρεσιών υγείας ώστε να αφορά ορισμένο πληθυσμό ευθύνης (επικέντρωση στο άτομο, την οικογένεια, την κοινότητα της συγκεκριμένης περιοχής), να υπάρχει εκτεταμένη γνώση για τις ανάγκες υγείας αυτού του πληθυσμού οι οποίες και θα προσδιορίζουν τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας. Ένα εκτεταμένο δίκτυο παροχής φροντίδας υγείας πρέπει να περιλαμβάνει όλα τα επίπεδα φροντίδας και να ενοποιεί τις υπηρεσίες υγείας. Η τεχνολογία της υγείας (μέσω ιατρικών συσκευών, βοηθημάτων και ηλεκτρονικών εφαρμογών) μπορεί να βοηθήσει την ποιότητα ζωής του πληθυσμού. Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας, τα ηλεκτρονικά ραντεβού, το ηλεκτρονικό αρχείο ιατρικών εξετάσεων αποτελούν κομβικά εργαλεία του Εθνικού Ηλεκτρονικού Δικτύου Υγείας. Υπάρχουν μοντέλα διαχείρισης χρονίων νοσημάτων που ενεργοποιούν τον ίδιο τον ασθενή, εξατομικευμένα και προσαρμοσμένα στις ανάγκες και επιθυμίες του, που τον εκπαιδεύσουν για την νόσο και την θεραπεία της. Ο ενημερωμένος και ενδυναμωμένος ασθενής είναι ικανός να επικοινωνεί και να συμμετέχει στις αποφάσεις υγείας που τον αφορούν. Τα δίκτυα Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι δυνατόν να υλοποιηθούν με ενεργό εμπλοκή των αποκεντρωμένων φορέων (πχ τοπική αυτοδιοίκηση), τον σχεδιασμό και την υλοποίηση προγραμμάτων βελτίωσης και εκσυγχρονισμού των παρεχόμενων υπηρεσιών φροντίδας υγείας, της διαρκούς αξιολόγησης και μελέτης κόστους/ωφελειών των προγραμμάτων, την εξέταση και αναθεώρηση των πολιτικών υγείας. Το Μητρώο Ασθενών αποτελεί βασικό στοιχείο του πλάνου ολοκληρωμένης διαχείρισης της ΠΣ. Η αποτελεσματική αντιμετώπιση των αναγκών υγείας των ασθενών με ΠΣ απαιτεί την ενεργοποίηση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης.
Η πρώτη ημέρα του Συνεδρίου έκλεισε με την Ομιλία «Η πανδημία των χρονίων νοσημάτων και οι επιπτώσεις στην κοινωνία» από τον κ. Άγι Δ. Τσουρό, Πρώην Διευθυντής Πολιτικής και Διακυβέρνησης για την Υγεία και Ευεξία, ΠΟΥ.
Όπως ανέφερε στην χειμαρρώδη ομιλία του ο κος Τσουρός η πραγματική πανδημία δεν είναι o Covid-19 αλλά οι χρόνιες παθήσεις. Το θέμα της ισότητας στην Υγεία είναι το νούμερο ένα πρόβλημα που πρέπει να επιλυθεί. Σε αυτό πρέπει να συμβάλουν όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς (Πολιτεία, Φορείς Υγείας, Εκπρόσωποι Ασθενών, Πάροχοι υπηρεσιών Υγείας και φροντίδας, φορείς εκπαίδευσης κ.α) οι οποίοι μιλώντας κοινή γλώσσα, θέτοντας συγκεκριμένους συναινετικούς στόχους μέσα σε ένα καθορισμένο πλαίσιο θα αναπτύξουν στρατηγικές για την επίλυση των επιμέρους προβλημάτων προκειμένου να έχουν όλοι οι πολίτες πρόσβαση στις ποιοτικές υπηρεσίες υγείας που έχουν ανάγκη.
Η δεύτερη ημέρα του Συνεδρίου ξεκίνησε με την ομιλία των Χαράλαμπου Κωνσταντινίδη (Χειρούργου Ουρολόγου) και της Μόιρας Τζίτζικα με θέμα την Σεξουαλικότητα και Σκλήρυνση Κατά Πλάκας – Οργανικές και Ψυχογενείς Συνιστώσες». Όπως είπε ο κος Κωνσταντινίδης «Η σεξουαλική ιατρική αφορά και την φροντίδα της σεξουαλικής υγείας ατόμων με αναπηρία ή χρόνια νόσο. Η ΣΚΠ επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την σεξουαλική λειτουργία του ατόμου (60-80%) καθώς η σεξουαλική απόκριση είναι ένα νευρο-αγγειακό φαινόμενο και τα κέντρα του βρίσκονται στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Οι δυσλειτουργίες μπορεί να είναι πρωτογενείς (αποτέλεσμα της νόσου), δευτερογενής (λόγω επιπτώσεων της νόσου όπως η κόπωση και η σπαστικότητα), τριτογενείς (κατάθλιψη, άγχος, χαμηλή αυτοεκτίμηση) ή να οφείλονται σε φαρμακευτικές αγωγές, συνοσηρότητες, κοινωνικά στερεότυπα κλπ. Καθώς κάθε ασθενής είναι μοναδικός διάφορα ενισχυτικά και βοηθήματα μπορούν να βοηθήσουν το άτομο με ΠΣ στην αντιμετώπιση των δυσλειτουργιών αλλά το αποδοτικότερο βοήθημα παραμένει η οικειότητα στη σχέση με τον/την σύντροφο». Η κα Τζίτζικα αναφέρθηκε στους παράγοντες που διαμορφώνουν την σεξουαλική συμπεριφορά (βιολογικοί, κοινωνικοί, ψυχολογικοί) και την υψηλή συχνότητα της αναφοράς σεξουαλικών δυσλειτουργιών από τα άτομα με ΠΣ. Υπάρχουν διαφορετικές πρωτογενείς, δευτερογενείς και τριτογενείς αλλαγές στη σεξουαλικότητα όμως όλες χρήζουν αξιολόγησης και διαχείρισης ώστε το άτομο με ΠΣ να διατηρήσει την ικανότητα και το δικαίωμα να δώσει και να λάβει αγάπη και ικανοποίηση. Το πρώτο βασικό βήμα είναι η κατανόηση πως η ΣΚΠ μπορεί να επηρεάσει την έκφραση της σεξουαλικότητας
Στη συνέχεια ο Χειρουργός Ουρολόγος-Ανδρολόγος Χαράλαμπος Γ. Θωμάς μίλησε για Διαταραχές ούρησης στην Σκλήρυνση κατά Πλάκας, οι οποίες επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με ΣΚΠ. Στην πορεία της νόσου το 84% των πασχόντων αναφέρει πως βιώνει τέτοιου είδους διαταραχές. Οι περισσότεροι ασθενείς υποβαθμίζουν τα συμπτώματα καθώς δίνουν μεγαλύτερη έμφαση στις κινητικές διαταραχές (όπως και οι ιατροί). Ευαισθητοποιούνται μόνο όταν υπάρχει μεγάλη επιβάρυνση στην οικογενειακή και κοινωνική ζωή. Η φύση των συμπτωμάτων των δύο φύλων διαφέρει με την ακράτεια να υπερισχύει στις γυναίκες ενώ οι άνδρες αναφέρουν δυσκολία στην έναρξη της ούρησης, διακοπτόμενη ή αδύνατη ροή και αίσθημα ατελούς κένωσης. Και τα δύο φύλλα αναφέρουν επιτακτικότητα, συχνουρία και άλγος κατά την ούρηση. Οι λοιμώξεις αναφέρονται ως οι συχνότερες επιπλοκές και η έγκαιρη διάγνωση θα βοηθήσει στην αποφυγή της επιδείνωσης τους.. Η αλλαγή συμπεριφοράς, η φαρμακευτική αγωγή, οι διαλείποντες αυτοκαθετηριασμοί είναι μερικές στρατηγικές για την αντιμετώπιση των διαταραχών στην ούρηση. Απαιτείται τακτικός έλεγχος του ουροποιητικού που θα πρέπει να περιλαμβάνει και την ουροδυναμική μελέτη, για την πρόληψη των επιπλοκών των νευρογενών διαταραχών και την διαφύλαξη της νεφρικής λειτουργίας.
Ο Μαιευτήρας Γυναικολόγος Σπύρος Βλάχος μίλησε για την Γονιμότητα και την Κύηση στην Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ένα θέμα που απασχολεί πολύ τις γυναίκες καθώς προσβάλλονται συχνότερα από την νόσο (75%) και μάλιστα στις ηλικίες 20-40 ετών. Πριν από 30 χρόνια οι Νευρολόγοι συνιστούσαν αποφυγή της κύησης με τον φόβο πως αυτή θα επιδεινώσει την πάθηση. Κατά τη δεκαετία του ’80 οι μελέτες απέδειξαν πως η κύηση είναι περίοδος ύφεσης της νόσου και δεν χειροτερεύει την πρόγνωση. Οι νέες νοσοτροποποιητικές θεραπείες (DMT’s) που εμφανίστηκαν την δεκαετία του 1990 έθεσαν το ερώτημα αν θα πρέπει οι γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας να ξεκινούν θεραπεία για την ΠΣ μετά την ολοκλήρωση της τεκνοποίησης ή να την ξεκινούν με τη διάγνωση και να την διακόπτουν κατά τη διάρκεια της κύησης. Η ίδια η νόσος, αλλά ούτε και οι θεραπείες της, δεν μειώνουν την γονιμότητα. Όμως αρκετές γυναίκες επιλέγουν να μην τεκνοποιήσουν ή να κάνουν λιγότερα παιδιά υπό τον φόβο της επιδείνωσης της νόσου και τις επιπτώσεις στην οικογένεια. Η ΠΣ δεν επηρεάζει δυσμενώς την πορεία της κύησης, την υγεία του εμβρύου κι αργότερα του νεογνού. Αυξάνει όμως τον κίνδυνο υποτροπής κατά τη διάρκεια της λοχείας. Σίγουρα υπάρχει αυξημένη ανάγκη για συμβουλευτική των ασθενών σχετικά με τον οικογενειακό προγραμματισμό ώστε να απαντηθούν όλα τα ερωτήματα σχετικά με την αντισύλληψη, τη γονιμότητα, την κύηση , την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή κ.α.
Συμπερασματικά, ο κος Βλάχος είπε «οι γυναικολόγοι θα πρέπει να αναλύσουν και να περιγράψουν χωρίς φοβίες και προκαταλήψεις τους περιορισμούς, τους πιθανούς κινδύνους, τα προβλήματα και τις όποιες δυσκολίες στον σχεδιασμό μιας ενδεχόμενης κύησης και να βοηθήσουν τις γυναίκες, πάντα σε συνεργασία με τον Νευρολόγο ή και άλλες ειδικότητες που μπορεί να χρειαστούν, ώστε να επιτύχουν ένα μοναδικό στόχο και όνειρο, που είναι η μητρότητα.»
O Δρ. Βασίλης Κιοσσές στην πολύ ενδιαφέρουσα ομιλία του «Σχέση γιατρού –ασθενούς το δικαίωμα στην ασθενοκεντρική φροντίδα» επεσήμανε πως η ενσυναίσθηση προσφέρει πολλά πλεονεκτήματα σε ασθενείς και ιατρούς. Οι ασθενείς φαίνονται περισσότερο διατεθιμένοι να τηρήσουν το θεραπευτικό πλάνο κι έχουν καλυτερη έκβαση ενώ οι ιατροί κάνουν λιγότερα ιατρικά λάθη, αντλούν περισσότερη ικανοποίηση από την εργασία τους και αναφέρουν λιγότερο burn out syndrome. Ακόμη και τα συστήματα υγείας επωφελούνται από τις λιγότερες άσκοπες ιατρικές εξετάσεις. Στην ουσία με την ενσυναίσθηση ο ιατρός αναγνωρίζει τον ασθενή ως άνθρωπο, δίνει έμφαση στον διάλογο κάνοντας τον ασθενή ενεργό μέλος της διαδικασίας και δίνει αξία στο κοινωνικό, ψυχολογικό και ιατρικό περιεχόμενο.
Η Νευρολόγος Κλημεντίνη Καραγεωργίου έκανε μια ιστορική αναδρομή στην θεραπεία της ΠΣ. Πρώτη αναφορά γίνεται τον 14ο αιώνα στην Ολλανδία με την Αγία Lidwina the Virgin, η οποία σε ηλικία 16 ετών έπεσε σε παγωμένο κανάλι ενώ έκανε πατινάζ και παρουσίασε αιφνίδια κλινική εικόνα με συμπτώματα συμβατά με ΠΣ, Έγινε μοναχή για την θεραπεία της και μετά τον θάνατό της ανακηρύχθηκε ως προστάτιδα της νόσου. Οι αρχικές θεραπείες χρησιμοποιούσαν λασπόλουτρα, μολυβδόνερο, άλατα, στρυχνίνη, ηλεκτρισμό και διάφορες τροφές για να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα.
Ο Jean Martin Charcot, Καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο του Παρισιού, θεωρείται ο Πατέρας της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Περιέγραψε με λεπτομέρεια για πρώτη φορά τα κλινικά συμπτώματα της νόσου κι έδωσε το όνομα Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Sclerose En Plaque) το 1868 στα κλινικά μαθήματα και τις διαλέξεις του. Οι θεραπείες της περιόδου 1800-1950 δεν ήταν αποτελεσματικές και συχνά είχαν ως βάση επικίνδυνα βότανα και ουσίες όπως η Μπελαντόνα, το αρσενικό και ο υδράργυρος.
Το 1951 εμφανίζεται στο προσκήνιο η κορτιζόνη για την αντιμετώπιση της υποτροπής στην ΠΣ. Από το 1955 έως το 1980 άρχισε η χρήση της αδενοκορτικοτροπίνης και μετά το 1980 η μεδυλπρεδνιζολόνη. Οι θεαματικές βελτιώσεις σε επίπεδο θεραπείας στην Πολλαπλή Σκλήρυνση έγιναν μετά το 1995 με την χρήση της ιντερφερόνης βήτα-1b κι αργότερα της ιντερφερόνη βήτα-1α. Το 2000 τα κριτήρια Mac Donald άρχισαν να χρησιμοποιούνται ως αξιόπιστο σύστημα διάγνωσης της νόσου. Από το 2007 κι έπειτα ο κατάλογος των φαρμακευτικών ουσιών ολοένα και μεγαλώνει καθώς προστίθενται η ναταλιζουμάμπη, η φινγκολιμόδη, η τεριφλουνομίδη, το διμεθυλομεθαναμίδιο ή διμεθυλοφορμαμίδιο, η αλλαντική τοξίνη (botox), η αλεμτουζουμάμπη, η οκρελιζουμάμπη, η κλαδριβίνη, η δακλιζουμάμπη, η σιπονιμόδη, η οζανιμόδη, η οφατουμουμάμπη ,η πονεσιμόδη και πολλά ακόμη. Η έμφαση πλέον είναι στην υψηλή αποτελεσματικότητα, την αυξημένη ασφάλεια αλλά και στην εκλεκτικότητα για στοχευμένη θεραπεία. Έτσι έχουμε καταλήξει να υπάρχουν σήμερα περισσότερες από 20 θεραπείες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση και έπεται συνέχεια. Η κα Καραγεωργίου έκλεισε την ομιλία της λέγοντας «Το μέλλον της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι αισιόδοξο».
Στην τελευταία, αλλά εξαιρετικά σημαντική, ομιλία του Συνεδρίου, ο κ. Ν. Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας ΑΠΘ, Δντης Β’ Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ ανέφερε πως «Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ, www.helani.gr) θα περατώσει έως το Φθινόπωρο του τρέχοντος έτους ερευνητική πρόταση του σχεδίου οργάνωσης δικτύου στο οποίο θα συντονίζονται οι υπηρεσίες υγείας που αφορούν στη διαχείριση των προβλημάτων των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ) σε Εθνικό πλαίσιο. Το δίκτυο έχει ασθενοκεντρική δομή ενώ θα μπορούν να συνεργάζονται σε αυτό όλοι οι επαγγελματίες υγείας που σχετίζονται με τη διάγνωση και αντιμετώπιση των προβλημάτων υγείας κατά τη μακρά πορεία της νόσου. Βασικό εργαλείο του δικτύου είναι η δημιουργία Μητρώου ΑμΠΣ με διασύνδεση σε αυτό μονάδων πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και εξειδικευμένων κέντρων ανά την Ελλάδα όπως επίσης και ερευνητικών φορέων αλλά και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.»
Η ΠΟΑμΣΚΠ ευελπιστεί το Συνέδριο να αποτελέσει την αρχή για την εδραίωση ενός θεσμού διάδρασης μεταξύ των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση, της Πολιτείας, των Κοινωνικών Φορέων και των εκπροσώπων της επιστημονικής κοινότητας.