Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΠΑΣΠΑΜΑ: Επείγουσα επιστολή προς τον πρωθυπουργό για τις ελλείψεις αίματος

ΠΑΣΠΑΜΑ: Επείγουσα επιστολή προς τον πρωθυπουργό για τις ελλείψεις αίματος

ΠΑΣΠΑΜΑ: Η Πανελλήνια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΕΠΠΑΜΑ) και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΠΑΣΠΑΜΑ) με κοινή επιστολή ενημερώνουν τον Κυριάκο Μητσοτάκη για το επείγον θέμα των ελλείψεων αίματος που θέτουν σε σοβαρό κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών και δρεπανοκυτταρικών πολυμεταγγιζόμενων ασθενών αλλά και όλων όσων χρήζουν μεταγγίσεων αίματος.


Εξαιρετικά επείγουσα επιστολή απέστειλαν ΠΑΣΠΑΜΑ και ΠΕΠΠΑΜΑ με θέμα «Ελλείψεις αίματος» προς τον Πρωθυπουργό της Ελλάδας, κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και τη Βουλή των Ελλήνων με ταυτόχρονη κοινοποίηση στον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια Βασίλειο, Υφυπουργό Υγείας κ. Κοντοζαμάνη Βασίλειο και τον Πρόεδρο και μέλη του Δ.Σ. του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ).

Ακολουθεί αναλυτικά η επιστολή με θέμα «Ελλείψεις αίματος»

Αξιότιμε  κ. Πρωθυπουργέ,

Αξιότιμοι κύριοι,

Η Πανελλήνια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΠΑΣΠΑΜΑ) με την παρούσα κοινή επιστολή μας, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για το σοβαρό και επείγον θέμα των ελλείψεων αίματος που θέτουν σε σοβαρό κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών και δρεπανοκυτταρικών πολυμεταγγιζόμενων ασθενών αλλά και όλων των συνανθρώπων μας που χρήζουν μεταγγίσεων αίματος.

Η Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία (γνωστή παλαιότερα ως αναιμία του Cooley) και Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι κληρονομικές μορφές βαριάς αναιμίας που η θεραπεία τους βασίζεται σε τακτικές μεταγγίσεις αίματος ανά δεκαπενθήμερο από τη βρεφική ηλικία των πασχόντων και η ζωή τους είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με την εθελοντική και τακτική προσφορά του αίματος από τους συνανθρώπους μας.

Η θεραπευτική αντιμετώπιση των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο βασίζεται σε συστηματικές μεταγγίσεις αίματος ανά δεκαπενθήμερο η οποία ωστόσο υπονομεύεται λόγω της έλλειψης αίματος με τραγικές συνέπειες για την υγείας μας όπως καρδιολογικές επιπλοκές (αρρυθμίες, ταχυκαρδίες, κολπική μαρμαρυγή ή και ανακοπή), εστίες εξωμυελικής αιμοποίησης, οστεοπόρωση, παραμορφωτικές σκελετικές ανωμαλίες, ενδοκρινικές διαταραχές, ισχαιμία των οργάνων κ.α.

Τα τελευταία χρόνια στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» οι θαλασσαιμικοί και πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο υπομεταγγίζονται και αυτό οφείλεται στη μείωση της εισαγωγής της ποσότητας αίματος από την Ελβετία με την προσδοκία της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας στη γώρας μας. Εντούτοις αυτό δεν έχει επιτευχθεί ώστε να εξασφαλίζεται η αυτάρκεια της χώρας μας σε αίμα.

Οι ετήσιες ανάγκες σε αίμα των θαλασσαιμικών ασθενών είναι απόλυτα γνωστές, ανελαστικές και οι μεταγγίσεις τους οφείλουν να είναι τακτικές και προγραμματισμένες. Η μη τήρηση των προγραμματισμένων μεταγγίσεων επιφέρει βλάβη στην υγεία τους ενώ ταυτόχρονα τους κάνει δέσμιους του νοσοκομείου και θίγει την αξιοπρέπειά τους. Είναι αδιανόητο στη σημερινή εποχή να οδηγούνται σε περιθωριοποίηση και ιδρυματοποίηση, ζητιανεύοντας το δικαίωμά μας σε μία αξιοπρεπή ζωή.

Στο νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία” παρακολουθείται ο μεγαλύτερος αριθμός ασθενών (>700 πανελλαδικά). Το τελευταίο διάστημα ενημερωθήκαμε ότι λόγω της μείωσης της παρεχόμενης ποσότητας αίματος από τον Ελβετικό Ερυθρό Σταυρό κατά το 1/3 από αυτό που στέλνουν, οι μεταγγίσεις μπορεί να αναβληθούν ή να γίνονται με μειωμένες ποσότητες παρά το γεγονός ότι οι ασθενείς φέρνουν και αιμοδότες.

Δυστυχώς για ακόμη μία φορά φάνηκε η ανεπάρκεια της χώρας μας με το Υπουργείο Υγείας και τον επίσημο φορέα του, ΕΚΕΑ, να μην μπορούν να επιτύχουν την Κεντρική Διαχείριση Αίματος, την Προσέλκυση

Εθελοντών Αιμοδοτών, την ανάπτυξη Αιμοδοτικής Συνείδησης, την ενίσχυση των Αιμοδοσιών με προσωπικό και τη δημιουργία χώρων εκτός νοσοκομείων για να αιμοδοτεί χωρίς φόβο ο κόσμος λόγω της πανδημίας.

Οι ελλείψεις σε αίμα είναι μόνιμο φαινόμενο και δεν παρουσιάζεται μόνο κατά τους θερινούς μήνες.

Οι πρώιμες ελλείψεις αίματος κατά τη φετινή θερινή περίοδο, οι οποίες παρατηρούνται και σε άλλα μεγάλα νοσοκομεία της Αττικής στα οποία υπάρχουν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, αναμένεται να κορυφωθούν τους επόμενους μήνες λόγω των αδειών του πληθυσμού που θα μπορούσε δυνητικά να αιμοδοτήσει, του προσωπικού των Αιμοδοσιών αλλά και του 4ου κύματος της πανδημίας που λειτουργεί αποτρεπτικά στην προσέλκυση αιμοδοτών στα Νοσοκομεία.

Η κατάσταση σηματοδοτεί ένα ζοφερό τοπίο με ταλαιπωρία, επιπλοκές και κίνδυνο της ζωής των πολυμεταγγιζόμενων ασθενών αφού οι αναβολές των μεταγγίσεων τους για την εξοικονόμηση αποθέματος αίματος προκειμένου να καλυφθούν τα έκτακτα περιστατικά είναι η μοναδική “δοκιμασμένη” και σίγουρη μακροχρόνια λύση. Ταυτόχρονα οι δηλώσεις του ΕΚΕΑ για το ότι η χώρα μας είναι “πρώτη στη συλλογή αίματος σε ευρωπαϊκό επίπεδο” δεν λαμβάνει υπόψη ότι το 35% του αίματος συλλέγεται κάτω από την εκβιαστική πίεση των πασχόντων να φέρουν αιμοδότες (συγγενικό και φιλικό περιβάλλον) ενώ ταυτόχρονα τα πολυμεταγγιζόμενα άτομα με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο ΥΠΟΜΕΤΑΓΓΙΖΟΝΤΑΙ σχεδόν καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους.

Οι συνεχείς εκκλήσεις μας προς τους αρμόδιους Φορείς (Υπουργείο Υγείας και ΕΚΕΑ), όπως περιγράφονται παρακάτω, μέχρι σήμερα δεν έχουν επιφέρει τα προσδοκώμενα αποτελέσματα.

  • Να προβληθεί το σοβαρό θέμα των ελλείψεων αίματος μέσα από διαφημιστικές καμπάνιες στα ΜΜΕ που θα καταδεικνύουν στους πολίτες την κρισιμότητα της κατάστασης και όχι ένα απλό κάλεσμα σε αιμοδοσία.
  • Τη διοργάνωση συνεχών εξορμήσεων αιμοδοσίας τους προσεχείς δύο μήνες και σε εξωτερικούς χώρους με συστηματική προσέλκυση αιμοδοτών με μηνύματα sms, τηλεφωνήματα, email, χρήση πλατφορμών κοινωνικών δικτύων.
  • Την εντατικοποίηση αιμοληψιών σε περιφερικά νοσοκομεία και τη συνδρομή αυτών με αίμα σε νοσοκομεία με μεγάλες ανάγκες που έχουν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου όπως το νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». (Υπάρχει σχετική εγκύκλιος που δεν υλοποιείται).
  • Την αναζήτηση βοήθειας σε αίμα και από άλλες ευρωπαϊκές χώρες όπου είναι εφικτό εφόσον πληρούν όλα τα κριτήρια αιμοεπαγρύπνησης.
  • Την ανάπτυξη του Συστήματος Εθελοντικής Αιμοδοσίας προκειμένου να γίνει η χώρα μας αυτάρκης σε αίμα με βασική παράμετρο την κεντρική διαχείριση αίματος.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

PhRMA Innovation Forum: Προσπαθεί να περιορίσει τις φαρμακευτικές δαπάνες

Νέα μελέτη εντοπίζει τον παράγοντα που ρίχνει την πίεση

Φαρμακευτική εταιρία CSL Behring Hellas : Στο πλευρό της φοιτητικής ομάδας IGEM 2020

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Close Icon