ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΩΝ: Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες απαντά δια επιστολής προς την Πρόεδρο του ΚΕ.Σ.Υ, κα Μίνα Γκάγκα, αναφορικά με την ανταπόκριση του ΚΕ.Σ.Υ. σε προγενέστερη παρέμβαση του Συνδέσμου για τη λειτουργία και σύνθεση της επιτροπής του ΚΕΣΥ με αντικείμενο εστιασμένο στις συγγενείς καρδιοπάθειες.
Ακολουθεί αναλυτικά η απαντητική επιστολή του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες προς την Πρόεδρο του ΚΕ.Σ.Υ. κα Μίνα Γκάγκα.
Αθήνα 1/5/2021
ΠΡΟΣ : Αξιότιμη Πρόεδρο Εκτελεστικής Επιτροπής του ΚΕΣΥ κ. Μίνα Γκάγκα
ΘΕΜΑ: Επίσημη απάντηση στην με αριθ. πρωτ. ΚΕΣΥ (Β’) Γ.Π. 17014 επιστολή προς ημάς
Αξιότιμη κ. Γκάγκα,
Ελάβαμε την απάντησή σας, με τη θεσμική σας ιδιότητα, στο υπ’ αριθ. πρωτ. 15/14-3-2021 ΔΤ του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ. Κατ’ αρχάς, οφείλουμε να σας ευχαριστήσουμε διότι απαντήσατε εμπεριστατωμένα και αναλυτικά στο θέμα το οποίο θέσαμε προ καιρού όσον αφορά τη λειτουργία και τη σύνθεση της επιτροπής του ΚΕΣΥ με αντικείμενο εστιασμένο στις συγγενείς καρδιοπάθειες. Είναι αυτονόητο ότι σας περιποιεί τιμή ο σεβασμός και η ευγένεια με την οποία αντιμετωπίσατε, όπως και οι άμεσοι συνεργάτες σας, το ΣΥΝΔΕΣΜΟ και τις δραστήριες παρεμβάσεις του.
Αν και η απάντησή σας κρίνεται ως ικανοποιητική και διαφωτιστική, αισθανόμαστε υποχρεωμένοι να προβούμε σε κάποιες ουσιώδεις κατά την κρίση μας παρατηρήσεις με την ελπίδα ότι το προκύψαν θέμα θα διευκρινιστεί οριστικά ως προς όλες τις πτυχές του και θα θεωρηθεί λήξαν.
Ειδικότερα και κατά παράγραφο, αφού τονισθεί ότι δεν παραβιάστηκε καμία νομική διάταξη ή νομική υποχρέωση κατά τη σύσταση της επιτροπής από τον Αξιότιμο Υπουργό κ. Κικίλια είτε από εσάς και ουδέποτε σας εγκάλεσε κάποιος για αυτό (θα ήταν αδιανόητο), θα πρέπει να σημειώσουμε πάρα ταύτα τα κάτωθι:
Α. Είναι αληθές και αναμφισβήτητο ότι ο χαρακτήρας της Επιτροπής και γενικότερα του θεσμού είναι καθαρά γνωμοδοτικός – επιστημονικός και οι γνωμοδοτήσεις ή αποφάσεις δεν είναι δεσμευτικές για την πολιτική ηγεσία. Τούτο δεν μειώνει ωστόσο την όποια σημασία αυτής και τον δυνητικά σοβαρό ρόλο τον οποίο καλείται να διαδραματίσει.
Β. Ακολουθεί εκτενής αναφορά σχετιζόμενη με τον τρόπο ουσιαστικά επιλογής των ιατρών – μελών αυτής. Στο θέμα αυτό ουδέποτε αναφερθήκαμε, αποφύγαμε συνειδητά τον όποιο σχολιασμό, δεν αμφισβητήσαμε πρόσωπα, εντιμότητα ή επιστημονικό υπόβαθρο του οιουδήποτε. Οι όποιες απόψεις μας είναι υποκειμενικές και μη κοινοποιήσιμες. Ως εκ τούτου, είναι ευνόητο ότι οι σχετικές αναφορές θα μπορούσαν και να παραλειφθούν παντελώς διότι δεν άπτονται του θέματος.
Γ. Στις αμέσως επόμενες δύο παραγράφους σκιαγραφείτε αδρά τον τρόπο λειτουργίας της Επιτροπής. Από την αναφορά σας στεκόμαστε στην ακρίβεια αυτής, στον τονισμό του μη δεσμευτικού χαρακτήρα των γνωμοδοτήσεων και στη διά της νομίμου οδού δυνατότητας πρόσβασης των εχόντων έννομο συμφέρον στα επίσημα πρακτικά της, πολύ σημαντική διευκρίνιση για τους πάντες και κυρίως για όσους νομίζουν ότι θα μονοπωλήσουν την εκπροσώπηση στην εν λόγω επιτροπή ή ότι εκπροσωπούν κάτι περισσότερο από τις υποκειμενικές θέσεις ενός και μόνου σωματείου. Ουδέν περαιτέρω.
Δ. Όσον αφορά την εκπροσώπηση των ασθενών στην εν λόγω επιτροπή, ισχύουν επακριβώς τα αναφερόμενα. Εκτιμούμε απεριόριστα την επιθυμία της εκπροσώπησης ενός τόσο ευαίσθητου και πολυπληθούς χώρου και τη συμμετοχή στα τεκταινόμενα κάτι το οποίο αποτελεί προφανώς και την επίσημη θέση του αρμόδιου Υπουργείου. Αυτή είναι η κοινή πρακτική και αυτή θα πρέπει να είναι. Ωστόσο διαφωνούμε με τη λογική ότι δεν είναι υποχρεωτική η ενημέρωση και των λοιπών θεσμικώς αναγνωρισμένων φορέων του χώρου μας. Ομολογείτε στην πράξη ότι η πρόσβαση στην πληροφόρηση είναι περιορισμένη και επιλεκτική και κατά τις διαθέσεις του όποιου ή όποιας εκπροσώπου. Τούτο ωστόσο κατά κυριολεξία δεν συνιστά «εκπροσώπηση» των πασχόντων, αλλά ενός αποκλειστικά φορέα αυτών εν αγνοία ΟΛΩΝ των υπολοίπων φορέων αλλά και μεμονωμένων πασχόντων. Τούτο αποτελεί μέγιστο ζήτημα ηθικής, συνταγματικής και πρακτικής φύσεως για μας και οι λόγοι δεν χρήζουν περαιτέρω ανάλυσης.
Το ότι αμέσως μετά, ρητά και κατηγορηματικά, διευκρινίζετε ότι το αποκλειστικό (επαναλαμβάνουμε: το αποκλειστικό!!!) κριτήριο της επιλογής της εκπροσώπου αποτέλεσε η… αρχαιότητα του συγκεκριμένου σωματείου, λειτουργεί για εμάς σε δύο επίπεδα:
Το πρώτο είναι θετικό, διότι αναγνωρίζετε τη νόμιμη ύπαρξη και προσφορά «τεσσάρων τουλάχιστον Συλλόγων ασθενών και συγγενών ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες», διατύπωση αληθής και ακριβοδίκαιη, άνευ χαρακτηρισμών ή αξιολογήσεων. Άρα δεν αναγνωρίζετε αποκλειστικότητες, «μεσσιανικές τάσεις», υγιή και μη υγιή σωματεία κτλ.
Το συγκεκριμένο σωματείο είναι εξ όσων τουλάχιστον γνωρίζω πράγματι το «αρχαιότερο», τόσο κυριολεκτικά όσο και μεταφορικά. Και βέβαια ΠΟΤΕ, ΠΟΥΘΕΝΑ ΚΑΙ ΜΕ ΚΑΝΕΝΑΝ ΤΡΟΠΟ ΔΕΝ ΘΙΞΑΜΕ Ή ΣΧΟΛΙΑΣΑΜΕ ΑΡΝΗΤΙΚΑ το σεβαστό και αξιόλογο σωματείο Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ. Η όποια παρέμβαση είχε θεσμικό καθαρά χαρακτήρα, προς όφελος των ασθενών και άνευ ιδιοτέλειας αυταπόδεικτα, από τη στιγμή της επίσημης αυτοεξαίρεσής μας από την επίμαχη επιτροπή και δη από την πρώτη στιγμή.
Με όλο το σεβασμό προς εσάς και τους πολιτικούς προϊσταμένους σας, το ότι ως αποκλειστικό κριτήριο δεν τίθεται παρά μόνον η «αρχαιότητα», από ηθικής, θεσμικής, επιστημονικής και πρακτικής άποψης δεν μπορεί να γίνει αποδεκτό. Η αρχαιότητα είστε αρκετά ευφυής ώστε να αντιληφθείτε ότι στην πράξη δεν σημαίνει απολύτως τίποτε, δεν την αναγνωρίζουμε ως αντικειμενικό και δίκαιο κριτήριο, ενώ να είστε βέβαιη ότι αυτή είναι και η θέση των συμπασχόντων μας και του όποιου υπεύθυνου Έλληνα πολίτη.
Ε. Αναφέρεστε σε τυχόν διαφορές μεταξύ Συλλόγων, στη μη δυνατότητα συνύπαρξης στα πλαίσια των ήδη υπαρχόντων και… στην ανάγκη δημιουργίας νέων (!!!) και μάλιστα ότι δεν είναι δική σας αρμοδιότητα η… επίλυση των διαφορών.
Κυρία Πρόεδρε, τα συμπεράσματά σας είναι αυθαίρετα, δεν προκύπτουν από πουθενά, δεν σας ζήτησε κανείς να επιλύσετε το όποιο πρόβλημα υπαρκτό ή υποτιθέμενο και σας παρακαλούμε να ανακαλέσετε άμεσα. Η αναφορά σας είναι προσβλητική για ΟΛΑ τα σωματεία του χώρου μας, ανεξαιρέτως και αδιακρίτως, ενώ υποτιμά εξόφθαλμα και τους ασθενείς και τους γονείς των ως συνειδητοποιημένες οντότητες. Ο χώρος μας είναι γνωστός για το ήθος του, πέραν των περιστασιακών διαφορών, έχει τη δυνατότητα να αυτορυθμίζεται και να προχωρά. Θίγετε χωρίς επιχειρήματα και πέραν των αρμοδιοτήτων σας ένα εσωτερικό μας θέμα. Οι ασθενείς, τα μέλη των οικογενειών τους σε περίπτωση ανηλικότητας, οι φίλοι και συνοδοιπόροι μας στον αγώνα για μία καλύτερη ζωή, την οποία ΔΙΚΑΙΟΥΜΑΣΤΕ ΚΑΙ ΜΑΣ ΑΞΙΖΕΙ, έχουμε το δικαίωμα της αυτοέκφρασης και της αυτοεκπροσώπησης ακόμη και σε ατομικό επίπεδο ως Έλληνες πολίτες και χρονίως πάσχοντες. Εάν υπάρχει έλλειμμα εκπροσώπησης, θα το κρίνουν οι ενδιαφερόμενοι, οι οποίοι έχουν το αναγνωρισμένο συνταγματικά δικαίωμα της ελεύθερης έκφρασης αυτών εκτός των υφισταμένων θεσμικώς αναγνωρισμένων φορέων και της δημιουργίας ακόμη και νέων, κατά την κρίση και την εκτίμησή τους. Οι λογικές του διορισμού με θολά και αμφισβητήσιμα κριτήρια σε αντίστοιχες επιτροπές, άνευ διαβούλευσης και χωρίς αντικειμενικά, απτά κριτήρια, ειδικά όταν πρόκειται για πρόσωπα μη κοινώς αποδεκτά, δεν βρίσκει μόνον εμάς αντίθετους σφόδρα αλλά και όλους τους θεσμικούς φορείς του ευρύτερου χώρου της αναπηρίας – χρόνιας πάθησης. Τη δε πρακτική της κλήρωσης, δήθεν δίκαιης εναλλακτικής, αρνούμαστε να τη σχολιάσουμε ως προσβλητική για τη νοημοσύνη μας.
ΣΤ. Πολύ μεγάλη ικανοποίηση μας προκαλεί η διαβεβαίωση ότι θα υπάρχει ανοιχτή γραμμή με όλα τα μη εκπροσωπούμενα σωματεία και ότι τα ζητήματα τα οποία θα τίθενται θα μεταφέρονται στην Ολομέλεια άμεσα και όχι έμμεσα, διά της πλαγίας. Γνωρίζουμε ότι αυτό θα εφαρμοσθεί και μας καλύπτει απολύτως.
Ζ. Τέλος μία καίρια παρατήρηση: αγνοήσατε παντελώς τον θεσμικά και νομικά κατοχυρωμένο ρόλο της ΕΣΑΜΕΑ ως συνομιλητή της ελληνικής Πολιτείας. Και προέβητε σε μία σημαντική παράλειψη: ότι πέραν των αναγνωρισμένων σωματείων, πολλοί πάσχοντες και γονείς, κυρίως στην ελληνική επαρχία, δραστηριοποιούνται μέσω έτερων τοπικών οργανώσεων ή συλλόγων, πρωτίστως δε μέσω των περιφερειακών ομοσπονδιών της ΕΣΑΜΕΑ. Μεγάλος δε αριθμός απέχει κατ’ επιλογή και κατ’ ευθύνη του, κάτι το οποίο δεν επικροτούμε φυσικά, αλλά δεν του στερεί τούτο το δικαίωμα στην άμεση και απρόσκοπτη ενημέρωση. Και καταχρώμενος ίσως του χρόνου σας, θα πρέπει να επισημανθεί ότι θα ήταν σκόπιμη η διεύρυνση της περί ής ο λόγος επιτροπής ώστε να αποτελέσει γνωμοδοτικό όργανο και για τις λοιπές επίκτητες χρόνιες μορφές καρδιοπαθειών ή ακόμη και η δημιουργία αυτόνομης επιτροπής ad hoc. Άλλωστε η καρδιοπάθεια με οποιαδήποτε μορφή και οποτεδήποτε και εάν εμφανίζεται θα έπρεπε να αντιμετωπίζεται συνολικά ως ενιαία εν πολλοίς κατηγορία χρόνιας πάθησης/αναπηρίας.
Κυρία Γκάγκα,
Πέραν των όποιων ενστάσεων, τις οποίες έχετε το ήθος, τη γνώση του χώρου αλλά και την επιστημονική κατάρτιση να ερμηνεύσετε θετικά και με ευρύ πνεύμα, σας ευχαριστούμε για την ενσυναίσθηση και τη μετριοπάθεια την οποία επιδείξατε. Εάν και εφόσον εν καιρώ κριθεί σκόπιμο θα αποστείλουμε τις όποιες προτάσεις μας ευθέως σε εσάς με κοινοποίηση σε κάθε ενδιαφερόμενο, σε πνεύμα καταλλαγής και διαφάνειας.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
