Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συνάντηση με την Μίνα Γκάγκα – 3 άξονες προτεραιοτήτων

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συνάντηση με την Μίνα Γκάγκα – 3 άξονες προτεραιοτήτων

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι 3 άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.

“Στα πλαίσια της σταθερής συνεργασίας μας με το Υπουργείο Υγείας, συναντηθήκαμε με την κα Γκάγκα για να συζητήσουμε τους άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση που συμβάλλουν στην βελτίωση της παροχής υπηρεσιών, της ποιότητας και της ζωής των ασθενών μας. Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες ήταν ο 1ος άξονας προτεραιοτήτων που θέσαμε στην Υπουργό, δήλωσε η Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Άννα Σπίνου και συμπλήρωσε: “Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” την νόσο, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ζούμε ένα “θαύμα” το τελευταίο διάστημα, με την ανάσα μας να δυναμώνει ολοένα και περισσότερο. Χάρη στη νέα θεραπεία, έχουν μειωθεί σε πολύ μεγάλο ποσοστό οι νοσηλείες μας στο νοσοκομείο, μπορούμε να αυτοεξυπηρετούμαστε και να εκτελούμε τις καθημερινές δραστηριότητες χωρίς να χρειαζόμαστε συσκευή οξυγόνου, ενώ η καθημερινότητά μας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Η κα Υπουργός είναι ιδιαιτέρως ευαισθητοποιημένη για τη νόσο της Κυστικής Ίνωσης, ενώ μας εξέφρασε τον ενθουσιασμό της για τη θεαματική επίδραση που έχουν οι νέες θεραπείες στους ασθενείς μας. Μάλιστα με την πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων για επέκταση χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας στους μικρούς μας ασθενείς 6-11 ετών, δίνεται η δυνατότητα στους ασθενείς να λάβουν τη θεραπεία σε νεαρή ηλικία, ώστε να αποτραπεί η αρνητική εξέλιξη της νόσου όσο το δυνατόν πιο νωρίς στη ζωή τους. Βασική μας προτεραιότητα στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης είναι να εξασφαλίσουμε τη συνεχή και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών μας στις καινοτόμες life-changing θεραπείες. Αυτή τη στιγμή πάνω από 150 ασθενείς λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία, ενώ αναμένουμε την ολοκλήρωση της συμφωνίας αποζημίωσης μεταξύ κράτους και φαρμακευτικής, ώστε να έχουν όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς μας πρόσβαση στη θεραπεία, που θα ενισχύσει το ανοσοποιητικό τους και θα τους δώσει πίσω την ανάσα τους.”

“Οι νέες θεραπείες έχουν συμβάλει σε σημαντική αύξηση της επιβίωσης, με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως να είναι ενήλικες, σε αντίθεση πχ με την δεκαετία του ’80 όπου μόνο το 30% έφτανε στην ενηλικίωση. Υπολογίζεται μάλιστα ότι έως το 2025 το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας. Στη χώρα μας υπάρχουν 2 Μονάδες ενηλίκων, η μία είναι στο Σισμανόγλειο όπου παρακολουθείται το 80% των ασθενών της χώρας και η άλλη είναι στο Παπανικολάου, όπου παρακολουθούνται οι ασθενείς μας από τη Βόρεια Ελλάδα. Ο 2ος άξονας προτεραιοτήτων που θέσαμε στην κα Γκάγκα είναι η ενίσχυση των Μονάδων με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό, ώστε να καλυφθούν επαρκώς οι ανάγκες των ασθενών μας.”, δήλωσε η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Ειρήνη Κατσίνη.

Όπως αναφέρουν η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου κ. Κωνσταντίνα Γιαννάκη και το Αναπλ. Μέλος ΔΣ και πρώην Πρόεδρος κ. Γιάννης Σπίνος, η ανάγκη ενίσχυσης του Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των μεταλλάξεων τους και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, καθώς και για τους ασθενείς μας που έχουν ήδη μεταμοσχευθεί, είναι ο 3ος άξονας προτεραιοτήτων που τέθηκε στην Υπουργό από τον Σύλλογο. Συγκεκριμένα τονίστηκε η ανάγκη αύξησης της αποτελεσματικότητας και της αξιοπιστίας του προγράμματος μεταμοσχεύσεων αλλά και της αύξησης των μοσχευμάτων, ώστε οι ασθενείς να έχουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Ταυτόχρονα οι εκπρόσωποι δεσμεύτηκαν να συνεχίσουν τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης της κοινωνίας μέσα από την επιτυχημένη καμπάνια του Συλλόγου “Απεριόριστη Ανάσα – Be a life Donor”, που κατάφερε να τριπλασιάσει μέσα σε δύο μήνες εν μέσω covid-19 τις εγγραφές δωρητών οργάνων στο μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με επίσημο υποστηρικτή την πρώτη πολίτη της χώρας, της Προέδρου της Δημοκρατίας κας Σακελλαροπούλου.

Η κα Γκάγκα ανανέωσε το ραντεβού με τους εκπροσώπους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, όπου θα αξιολογηθεί η πρόοδος των θεμάτων που συζητήθηκαν.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Έρευνες για την αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης στα παιδιά

Γκάγκα: Σύσταση Ομάδας Εξυπηρέτησης ασθενών για τη διάθεση αντιικών χαπιών

Telemedicine - Δωρεάν ατομικά σπιρόμετρα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Συνέδριο στην Αλεξανδρούπολη: Εμβρυομητρική και περιγεννητική ιατρική στο επίκεντρο

Συνέδριο στην Αλεξανδρούπολη: Η ΕΕΕΙ και η ΕΕΠΙ σε συνεργασία με την Πανεπιστημιακή Μαιευτική-Γυναικολογική Κλινική του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης προσκαλούν τους επαγγελματίες του τομέα στο συνέδριο «Απαντήσεις σε Εμβρυομητρικά και Περιγεννητικά Διλήμματα».

Πώς οι υψηλές τιμές επηρεάζουν τα άτομα με χαμηλή όραση;

Προσαρμογές διαβίωσης: Μια πρόσφατη μελέτη αποκαλύπτει τις σημαντικές οικονομικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με τύφλωση και χαμηλή όραση, δείχνοντας ότι αυτές οι ομάδες είναι όλο και περισσότερο εκτεθειμένες στις αυξανόμενες δαπάνες διαβίωσης.

ΕΣΑμεΑ: Πανελλαδική έρευνα για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στην υγεία

ΕΣΑμεΑ: Η έρευνα που διεξάγει το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ συνεχίζεται και εστιάζει στην πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην υγεία.

Άλμα Ζωής: Δημιουργικές δωρεάν δράσεις για τα μέλη του συλλόγου και τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού

Άλμα Ζωής: Ο σύλλογος «Άλμα Ζωής» ανακοινώνει την έναρξη νέων προγραμμάτων, τα οποία προσφέρονται δωρεάν σε όλα τα μέλη του και σε γυναίκες που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού.

Έγινε η πρώτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ»

Προμηθέας: Γεφυρώνοντας το χάσμα στο χώρο της Υγείας, ο Προμηθέας παρέχει για ακόμα μια φορά και εντελώς δωρεάν, πρόσβαση σε μια μη επεμβατική εξέταση που εξακολουθεί να μην καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Επιστημονική εσπερίδα: "Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο" στη ΣΣΕ

Επιστημονική εσπερίδα: Σήμερα η Στρατιωτική Σχολή Ευελπίδων σε συνεργασία με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.ΦΙ.» πραγματοποίησε εσπερίδα με θέμα «Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο».

Close Icon