Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συνάντηση με την Μίνα Γκάγκα – 3 άξονες προτεραιοτήτων

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συνάντηση με την Μίνα Γκάγκα – 3 άξονες προτεραιοτήτων

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι 3 άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.


“Στα πλαίσια της σταθερής συνεργασίας μας με το Υπουργείο Υγείας, συναντηθήκαμε με την κα Γκάγκα για να συζητήσουμε τους άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση που συμβάλλουν στην βελτίωση της παροχής υπηρεσιών, της ποιότητας και της ζωής των ασθενών μας. Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες ήταν ο 1ος άξονας προτεραιοτήτων που θέσαμε στην Υπουργό, δήλωσε η Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Άννα Σπίνου και συμπλήρωσε: “Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” την νόσο, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ζούμε ένα “θαύμα” το τελευταίο διάστημα, με την ανάσα μας να δυναμώνει ολοένα και περισσότερο. Χάρη στη νέα θεραπεία, έχουν μειωθεί σε πολύ μεγάλο ποσοστό οι νοσηλείες μας στο νοσοκομείο, μπορούμε να αυτοεξυπηρετούμαστε και να εκτελούμε τις καθημερινές δραστηριότητες χωρίς να χρειαζόμαστε συσκευή οξυγόνου, ενώ η καθημερινότητά μας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Η κα Υπουργός είναι ιδιαιτέρως ευαισθητοποιημένη για τη νόσο της Κυστικής Ίνωσης, ενώ μας εξέφρασε τον ενθουσιασμό της για τη θεαματική επίδραση που έχουν οι νέες θεραπείες στους ασθενείς μας. Μάλιστα με την πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων για επέκταση χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας στους μικρούς μας ασθενείς 6-11 ετών, δίνεται η δυνατότητα στους ασθενείς να λάβουν τη θεραπεία σε νεαρή ηλικία, ώστε να αποτραπεί η αρνητική εξέλιξη της νόσου όσο το δυνατόν πιο νωρίς στη ζωή τους. Βασική μας προτεραιότητα στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης είναι να εξασφαλίσουμε τη συνεχή και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών μας στις καινοτόμες life-changing θεραπείες. Αυτή τη στιγμή πάνω από 150 ασθενείς λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία, ενώ αναμένουμε την ολοκλήρωση της συμφωνίας αποζημίωσης μεταξύ κράτους και φαρμακευτικής, ώστε να έχουν όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς μας πρόσβαση στη θεραπεία, που θα ενισχύσει το ανοσοποιητικό τους και θα τους δώσει πίσω την ανάσα τους.”

“Οι νέες θεραπείες έχουν συμβάλει σε σημαντική αύξηση της επιβίωσης, με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως να είναι ενήλικες, σε αντίθεση πχ με την δεκαετία του ’80 όπου μόνο το 30% έφτανε στην ενηλικίωση. Υπολογίζεται μάλιστα ότι έως το 2025 το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας. Στη χώρα μας υπάρχουν 2 Μονάδες ενηλίκων, η μία είναι στο Σισμανόγλειο όπου παρακολουθείται το 80% των ασθενών της χώρας και η άλλη είναι στο Παπανικολάου, όπου παρακολουθούνται οι ασθενείς μας από τη Βόρεια Ελλάδα. Ο 2ος άξονας προτεραιοτήτων που θέσαμε στην κα Γκάγκα είναι η ενίσχυση των Μονάδων με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό, ώστε να καλυφθούν επαρκώς οι ανάγκες των ασθενών μας.”, δήλωσε η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Ειρήνη Κατσίνη.

Όπως αναφέρουν η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου κ. Κωνσταντίνα Γιαννάκη και το Αναπλ. Μέλος ΔΣ και πρώην Πρόεδρος κ. Γιάννης Σπίνος, η ανάγκη ενίσχυσης του Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των μεταλλάξεων τους και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, καθώς και για τους ασθενείς μας που έχουν ήδη μεταμοσχευθεί, είναι ο 3ος άξονας προτεραιοτήτων που τέθηκε στην Υπουργό από τον Σύλλογο. Συγκεκριμένα τονίστηκε η ανάγκη αύξησης της αποτελεσματικότητας και της αξιοπιστίας του προγράμματος μεταμοσχεύσεων αλλά και της αύξησης των μοσχευμάτων, ώστε οι ασθενείς να έχουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Ταυτόχρονα οι εκπρόσωποι δεσμεύτηκαν να συνεχίσουν τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης της κοινωνίας μέσα από την επιτυχημένη καμπάνια του Συλλόγου “Απεριόριστη Ανάσα – Be a life Donor”, που κατάφερε να τριπλασιάσει μέσα σε δύο μήνες εν μέσω covid-19 τις εγγραφές δωρητών οργάνων στο μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με επίσημο υποστηρικτή την πρώτη πολίτη της χώρας, της Προέδρου της Δημοκρατίας κας Σακελλαροπούλου.

Η κα Γκάγκα ανανέωσε το ραντεβού με τους εκπροσώπους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, όπου θα αξιολογηθεί η πρόοδος των θεμάτων που συζητήθηκαν.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Έρευνες για την αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης στα παιδιά

Γκάγκα: Σύσταση Ομάδας Εξυπηρέτησης ασθενών για τη διάθεση αντιικών χαπιών

Telemedicine - Δωρεάν ατομικά σπιρόμετρα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Close Icon