Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συνάντηση με την Μίνα Γκάγκα – 3 άξονες προτεραιοτήτων

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συνάντηση με την Μίνα Γκάγκα – 3 άξονες προτεραιοτήτων

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι 3 άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.



“Στα πλαίσια της σταθερής συνεργασίας μας με το Υπουργείο Υγείας, συναντηθήκαμε με την κα Γκάγκα για να συζητήσουμε τους άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση που συμβάλλουν στην βελτίωση της παροχής υπηρεσιών, της ποιότητας και της ζωής των ασθενών μας. Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες ήταν ο 1ος άξονας προτεραιοτήτων που θέσαμε στην Υπουργό, δήλωσε η Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Άννα Σπίνου και συμπλήρωσε: “Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” την νόσο, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ζούμε ένα “θαύμα” το τελευταίο διάστημα, με την ανάσα μας να δυναμώνει ολοένα και περισσότερο. Χάρη στη νέα θεραπεία, έχουν μειωθεί σε πολύ μεγάλο ποσοστό οι νοσηλείες μας στο νοσοκομείο, μπορούμε να αυτοεξυπηρετούμαστε και να εκτελούμε τις καθημερινές δραστηριότητες χωρίς να χρειαζόμαστε συσκευή οξυγόνου, ενώ η καθημερινότητά μας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Η κα Υπουργός είναι ιδιαιτέρως ευαισθητοποιημένη για τη νόσο της Κυστικής Ίνωσης, ενώ μας εξέφρασε τον ενθουσιασμό της για τη θεαματική επίδραση που έχουν οι νέες θεραπείες στους ασθενείς μας. Μάλιστα με την πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων για επέκταση χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας στους μικρούς μας ασθενείς 6-11 ετών, δίνεται η δυνατότητα στους ασθενείς να λάβουν τη θεραπεία σε νεαρή ηλικία, ώστε να αποτραπεί η αρνητική εξέλιξη της νόσου όσο το δυνατόν πιο νωρίς στη ζωή τους. Βασική μας προτεραιότητα στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης είναι να εξασφαλίσουμε τη συνεχή και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών μας στις καινοτόμες life-changing θεραπείες. Αυτή τη στιγμή πάνω από 150 ασθενείς λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία, ενώ αναμένουμε την ολοκλήρωση της συμφωνίας αποζημίωσης μεταξύ κράτους και φαρμακευτικής, ώστε να έχουν όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς μας πρόσβαση στη θεραπεία, που θα ενισχύσει το ανοσοποιητικό τους και θα τους δώσει πίσω την ανάσα τους.”


“Οι νέες θεραπείες έχουν συμβάλει σε σημαντική αύξηση της επιβίωσης, με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως να είναι ενήλικες, σε αντίθεση πχ με την δεκαετία του ’80 όπου μόνο το 30% έφτανε στην ενηλικίωση. Υπολογίζεται μάλιστα ότι έως το 2025 το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας. Στη χώρα μας υπάρχουν 2 Μονάδες ενηλίκων, η μία είναι στο Σισμανόγλειο όπου παρακολουθείται το 80% των ασθενών της χώρας και η άλλη είναι στο Παπανικολάου, όπου παρακολουθούνται οι ασθενείς μας από τη Βόρεια Ελλάδα. Ο 2ος άξονας προτεραιοτήτων που θέσαμε στην κα Γκάγκα είναι η ενίσχυση των Μονάδων με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό, ώστε να καλυφθούν επαρκώς οι ανάγκες των ασθενών μας.”, δήλωσε η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Ειρήνη Κατσίνη.

Όπως αναφέρουν η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου κ. Κωνσταντίνα Γιαννάκη και το Αναπλ. Μέλος ΔΣ και πρώην Πρόεδρος κ. Γιάννης Σπίνος, η ανάγκη ενίσχυσης του Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των μεταλλάξεων τους και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, καθώς και για τους ασθενείς μας που έχουν ήδη μεταμοσχευθεί, είναι ο 3ος άξονας προτεραιοτήτων που τέθηκε στην Υπουργό από τον Σύλλογο. Συγκεκριμένα τονίστηκε η ανάγκη αύξησης της αποτελεσματικότητας και της αξιοπιστίας του προγράμματος μεταμοσχεύσεων αλλά και της αύξησης των μοσχευμάτων, ώστε οι ασθενείς να έχουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Ταυτόχρονα οι εκπρόσωποι δεσμεύτηκαν να συνεχίσουν τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης της κοινωνίας μέσα από την επιτυχημένη καμπάνια του Συλλόγου “Απεριόριστη Ανάσα – Be a life Donor”, που κατάφερε να τριπλασιάσει μέσα σε δύο μήνες εν μέσω covid-19 τις εγγραφές δωρητών οργάνων στο μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με επίσημο υποστηρικτή την πρώτη πολίτη της χώρας, της Προέδρου της Δημοκρατίας κας Σακελλαροπούλου.

Η κα Γκάγκα ανανέωσε το ραντεβού με τους εκπροσώπους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, όπου θα αξιολογηθεί η πρόοδος των θεμάτων που συζητήθηκαν.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Έρευνες για την αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης στα παιδιά

Γκάγκα: Σύσταση Ομάδας Εξυπηρέτησης ασθενών για τη διάθεση αντιικών χαπιών

Telemedicine - Δωρεάν ατομικά σπιρόμετρα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

Καρκίνος του μαστού: Έρευνα για την ποιότητα ζωής και το άγχος υγείας

Καρκίνος του μαστού: Στο πλαίσιο πτυχιακής εργασίας του Τμήματος Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου, διεξάγεται έρευνα που αφορά τις ψυχολογικές επιπτώσεις του καρκίνου του μαστού στις γυναίκες, με έμφαση στο άγχος που σχετίζεται με την υγεία τους και την ποιότητα ζωής τους.

ΕΣΑμεΑ: Κάθε σήμανση για την αναπηρία, τη χρόνια και τη σπάνια πάθηση αποτελεί διάκριση

ΕΣΑμεΑ: Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, με επιστολή της, παίρνει θέση απέναντι σε ένα πολύ σοβαρό ζήτημα διάκρισης και στιγματισμού των ατόμων με αυτισμό ή άλλες αόρατες αναπηρίες.

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα από τις 17:00 στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα, Τετάρτη 20 Νοεμβρίου, από τις 17:00 έως τις 21:00, θα πραγματοποιηθεί εθελοντική αιμοδοσία στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών, οργανωμένη από τον Σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Κέντρου Υγείας Χαλανδρίτσας.

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή στις 11:30 η ώρα στο Δημαρχείο Πολυγύρου

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή, 24 Νοεμβρίου, στις 11:30, στο Δημαρχείο Πολυγύρου, το Άλμα Ζωής και ο Σύλλογος Γυναικών Πολυγύρου ενώνουν δυνάμεις και σας προσκαλούν σε μια σημαντική ενημερωτική ομιλία αφιερωμένη στη σπουδαιότητα της πρόληψης.

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Εικαστική έκθεση κεραμικής, χαρακτικών και φωτογραφίας

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Το ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ στις 24-25 Οκτωβρίου παρουσίασε την Εικαστική Έκθεση Κεραμικής, Χαρακτικών και Φωτογραφίας «Διαδρομές στην Πόλη», στον πολυχώρο Βρυσάκι, στην Αθήνα, με τη δουλειά των ομάδων κατάρτισης του Τμήματος Εκπαίδευσης του Προγράμματος.

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Your browser does not support the video tag. Στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για την Απεριόριστη Ανάσα και τη 2η ευκαιρια για ζώη αφιέρωσαν τα μετάλλια τους οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.  Οι δρομείς έτρεξαν για την Κυστική Ίνωση το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου […]

Αιμοδοσία: Αύριο στο Σταθμό του Μετρό «Σύνταγμα»

Αιμοδοσία: Το Ινστιτούτο Οδικής Ασφάλειας «Πάνος Μυλωνάς» σας προσκαλεί το Σάββατο 16 Νοεμβρίου, από τις 11:00 έως τις 16:00, στο Σταθμό Μετρό «Σύνταγμα», για μια αιμοδοσία που διοργανώνεται προς τιμήν της Παγκόσμιας Ημέρας Μνήμης για τα Θύματα των Τροχαίων Δυστυχημάτων.

Close Icon