Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συμμετοχή στο  45ο ECFS στο Ρότερνταμ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συμμετοχή στο  45ο ECFS στο Ρότερνταμ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη παρευρέθηκε στην ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και στο Επιστημονικό Συνέδριο ECFS που πραγματοποιήθηκαν από τις 7 έως 11 Ιουνίου στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας, εκπροσωπώντας τους Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση. 


Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ως εκπρόσωπος των ασθενών με Κυστική Ίνωση της χώρας μας παρευρέθηκε φέτος δια ζώσης από την 1η ημέρα στην ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και στο Επιστημονικό Συνέδριο ECFS που πραγματοποιήθηκαν από τις 7 έως 11 Ιουνίου στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας, εκπροσωπώντας για μια ακόμη φορά τους Έλληνες ασθενείς.

Ετήσια συνάντηση CF EUROPE

Κατά τη διάρκεια της ετήσιας Γενικής Συνέλευσης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη συνομίλησε με την Πρόεδρο του CF Europe Jacquelien Noordhoek και τους εκπροσώπους των ευρωπαϊκών χωρών ανταλλάζοντας εμπειρίες, απόψεις και καλές πρακτικές, ενώ ενημέρωσε την ευρωπαϊκή κοινότητα για τις εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση στη χώρα μας, τις προγραμματισμένες δράσεις του Συλλόγου, ενισχύοντας τις σχέσεις συνεργασίας της Ελλάδας με τις ευρωπαϊκές χώρες. Επίσης συνομίλησε με εκπροσώπους της εταιρείας Vertex που εισάγει τις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators στη χώρα μας.

Κατά τη διάρκεια των εργασιών της Συνέλευσης διεξήχθησαν 2 workshops σχετικά με την εξεύρεση πόρων και τα πραγματικά δεδομένα που σχετίζονται με την υγεία (Real World Data – RWD), όπου έγινε ανταλλαγή καλών πρακτικών και τεχνογνωσίας, με στόχο τις αποτελεσματικότερες παρεμβάσεις μέσω συνεργασιών. Ταυτόχρονα συζητήθηκαν οι ενέργειες και οι δράσεις υποστήριξης του CF Europe και των ευρωπαϊκών συλλόγων προς τους ασθενείς με Κ.Ι. της Ουκρανίας, που πλήττονται από τον πόλεμο και βρίσκονται σε ανάγκη.

Η Κωνσταντίνα Γιαννάκη επίσης παρακολούθησε τα αποτελέσματα και την πορεία του ερευνητικού προγράμματος HIT-CF, που αναπτύσσει θεραπείες για ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις Κυστικής Ίνωσης, αλλά και τα αποτελέσματα της έρευνας  Access2Meds του CF Europe για την πρόσβαση σε φάρμακα και φροντίδα που έχουν οι ασθενείς με Κ.Ι. σε διαφορετικές χώρες της Ευρώπης, όπου συμμετείχε και η χώρα μας.

Επιστημονικό συνέδριο ECFS

Μετά την ολοκλήρωση των εργασιών της Συνέλευσης του CF Europe, η Κωνσταντίνα Γιαννάκη παρευρέθηκε στο 45ο ιατρικό συνέδριο της επιστημονικής κοινότητας Κ.Ι. ECFS, που διεξήχθη στο συνεδριακό κέντρο Rotterdam Ahoy. Το πρόγραμμα του επιστημονικού συνεδρίου περιελάμβανε πλήθος παρουσιάσεων και workshops με ποικίλα θέματα, όπως η αποτελεσματικότητα των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators, η μεταμόσχευση πνευμόνων, η τηλεϊατρική στην Κ.Ι., η διατροφή, οι νεότερες τεχνικές φυσιοθεραπείας, η αξία της άσκησης, οι ψυχολογικές παράμετροι της νόσου, η επίδραση του covid-19 στους ασθενείς με Κ.Ι., οι εξελίξεις στην έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία, οι αλλαγές στην επιδημιολογία της νόσου, αλλά και τα νεότερα δεδομένα στη γονιμότητα των ασθενών και την κύηση στις γυναίκες ασθενείς με Κ.Ι.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συνάντηση με την Μίνα Γκάγκα - 3 άξονες προτεραιοτήτων

Telemedicine - Δωρεάν ατομικά σπιρόμετρα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

Πανελλήνιος Συλλόγος Κυστικής Ίνωσης: Εκλέχθηκε το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Close Icon