Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών:”Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία”

Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών:”Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία”

Το βιωματικό σύνθημα των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι : Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντα και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας.


Με τη θεαματική εξέλιξη της επιστήμης και κυρίως της καρδιοχειρουργικής και της επεμβατικής καρδιολογίας, κατά τις τελευταίες δεκαετίες το ποσοστό επιβίωσης, με τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση υπερβαίνει πλέον το 90%, ενώ οι ασθενείς κατά κανόνα ζουν μία απόλυτα φυσιολογική ζωή. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι ενήλικοι ασθενείς σήμερα να ξεπερνούν αριθμητικά τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες κάτι που ιστορικά δεν έχει προηγούμενο. Μόνον στη χώρα μας σήμερα οι ασθενείς υπολογίζεται ότι σε ολόκληρο το ηλικιακό φάσμα κυμαίνονται μεταξύ 40.000 και 50.000, ενώ αντίστοιχα είναι τα αριθμητικά δεδομένα και διεθνώς.

Ωστόσο, είναι επιτακτική η ανάγκη συνεχούς και συστηματικής παρακολούθησης όλων των ασθενών, σε κάθε φάση της ζωής τους, και μάλιστα σε εξειδικευμένα κέντρα και από έμπειρους επιστήμονες. Αυτό προϋποθέτει διαρκή και αξιόπιστη ενημέρωση αλλά και εγρήγορση των ίδιων των πασχόντων και των οικογενειών τους.

Πέρα από τη διάσταση που μόλις περιγράψαμε και που είναι ταυτόχρονα συμβολική αλλά και ουσιαστική, η αυριανή Ημέρα αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους μας αγαπούν και νοιάζονται για μας και αυτό γιατί νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη σε όλες της τις διαστάσεις. Τα βιωματικό σύνθημα το οποίο και υιοθετήσαμε είναι εξαιρετικά εύγλωττο και πολυδιάστατο: Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντα και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας.

  • Είμαστε αισιόδοξοι και αυτό σηματοδοτεί η σημερινή μας παρέμβαση. Το παρόν σε κανένα επίπεδο δεν έχει σχέση με το παρελθόν, ενώ το μέλλον πιστεύουμε ακράδαντα ότι θα δικαιώσει τις προσδοκίες.

Ζητούμε από τον κάθε συμπάσχοντα, ανεξαρτήτως ηλικίας και είδους πάθησης, από τους ανθρώπους οι οποίοι ενδιαφέρονται για μας, από κάθε συμπολίτη, την ελληνική Πολιτεία, την κοινωνία των πολιτών, πολιτικά κόμματα και εθελοντικές οργανώσεις, να μας γνωρίσουν, να μας καταλάβουν και να σταθούν στο πλευρό μας.
Αλλά και από τους ίδιους τους ασθενείς ζητούμε να αγαπήσουν τον εαυτό τους, να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις που αναπόφευκτα παρουσιάζονται και θα παρουσιάζονται, να συνειδητοποιήσουν ότι η υγεία και εντέλει η ζωή τους εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τους ίδιους. Τους καλούμε να αναλογιστούν ότι κάποιοι από εμάς γεννηθήκαμε σε εποχές που η ύπαρξη ακόμη και μίας απλής συγγενούς ανωμαλίας της καρδιάς σήμαινε περίπου εκ των προτέρων καταδίκη. Και αυτές οι εποχές δεν είναι τόσο μακρινές.

Από τον καθένα μας εξαρτάται η μετατροπή του παιδικού τραύματος που όλοι έχουμε βιώσει σε δύναμη και αποφασιστικότητα, που θα μας επιτρέψει να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία.
Πέραν αυτών, ζητούμε από κάθε παιδί και κυρίως από κάθε ενήλικα ο οποίος βιώνει προσωπικά τις προκλήσεις και τα προβλήματα της χρόνιας πάθησης να διεκδικεί σταθερά και χωρίς αναστολές αυτό που δικαιούται ο κάθε συνασθενής : ελεύθερη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, κοινωνική και επαγγελματική αποκατάσταση, αξιόπιστο και λειτουργικό κράτος πρόνοιας, υπεύθυνη ενημέρωση και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, στελέχωση και επέκταση των υπαρχόντων κέντρων αντιμετώπισης των συγγενών καρδιοπαθειών, θεσμική κατοχύρωση του χώρου μας και εκπροσώπηση σε κάθε επίπεδο κ.τ.λ.

Τέλος, καλούμε τον καθένα χωριστά να αναλογιστεί πόσο σημαντικό είναι να δρα ως υπεύθυνος πολίτης, παίρνοντας τη ζωή του στα χέρια του και αυτό δεν είναι δυνατόν να το επιτύχει κανείς μόνος. Απαραίτητη προϋπόθεση αποτελεί η συσπείρωση και η δραστηριοποίηση του καθενός μας αλλά και των προσφιλών μας προσώπων από το ευρύτερο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον μας σε σωματεία και οργανώσεις που υπάρχουν στο χώρο και διεκδικούν τη θέση τους τα τελευταία χρόνια ως φορείς εκπροσώπησης των ασθενών.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Πώς το οικογενειακό ιστορικό καρδιαγγειακών νοσημάτων επηρεάζει τις εγκυμοσύνες;

Πώς το φως μπορεί να επιδιορθώσει τον καρδιακό ιστό με τη χρήση ενεργοποιούμενου μελανιού

Σύλλογος προστασίας, ενημέρωσης και βοήθειας καρδιοπαθών παιδιών

Καρδιολογικά νοσήματα και κορωνοϊός: Τι πρέπει να προσέχουμε

Συνάντηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Υπουργό Υγείας

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης «Προτάσεις για να ξεπεράσει η ΕΕ την κρίση κόστους ζωής»

Στην έναρξη της δημόσιας ακρόασης που διοργάνωσε το τμήμα «Οικονομική και Νομισματική Ένωση, Οικονομική και Κοινωνική Συνοχή» (ECO) της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (ΕΟΚΕ), με θέμα «Ξεπερνώντας τις κρίσεις - Μέτρα για μια ανθεκτική, συνεκτική και χωρίς αποκλεισμούς ευρωπαϊκή οικονομία», μίλησε ο πρόεδρος του τμήματος και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τη Δευτέρα 17 Μαρτίου.

Ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας και γονέων για την νεανική Αρθρίτιδα

Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Στόχος αυτής της ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας, η ενημέρωση των γονέων και του ευρύτερου κοινού, ώστε να αναγνωρίζονται τα συμπτώματα έγκαιρα και να διασφαλίζεται η καλύτερη φροντίδα των παιδιών.

Close Icon