Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Μια ματιά στον κόσμο των σπάνιων παθήσεων

Μια ματιά στον κόσμο των σπάνιων παθήσεων

Το «spanios.gr» είναι ένα Εθελοντικό Εγχείρημα Ενημέρωσης γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις που ξεκίνησε το 2014, συμβάλλοντας στην Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από αυτά τα νοσήματα μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν τη σπάνια κοινότητα.


Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται Σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Πολλές από αυτές τις σπάνιες νόσους είναι Πολύπλοκες, Χρόνιες και Εκφυλιστικές, ενώ άλλες, εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, επιτρέπουν να έχει κανείς μία φυσιολογική ζωή.

Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, εκ των οποίων το 50% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Γι’ αυτό και χρειάζεται περισσότερη Έρευνα, με σκοπό την ανάπτυξη όσο το δυνατόν περισσότερων Ορφανών Φαρμάκων, μιας και, σήμερα, για το 95% των Σπανίων Παθήσεων δεν υπάρχει θεραπεία.

Το «spanios.gr» είναι ένα Εθελοντικό Εγχείρημα Ενημέρωσης γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις που ξεκίνησε το 2014, με στόχο να παρέχει σε πάσχοντες και φροντιστές χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, συμβάλλοντας ταυτόχρονα στην Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από αυτά τα νοσήματα μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν τη σπάνια κοινότητα.

Ειδικότερα, μέσα από την ανάδειξη όσων ανακοινώνονται από εθνικούς και παγκόσμιους Οργανισμούς, όπως και μέσα από την προβολή πληροφοριών για τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, τις Εκστρατείες Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, τα Συνέδρια, τις σχετικές Υπουργικές Αποφάσεις, και φυσικά μέσω ειδήσεων και μαρτυριών, ελπίδα είναι, είτε είμαστε Πάσχοντες, είτε Φροντιστές, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φίλοι πασχόντων, να ενισχύσουμε και να στηρίξουμε όλοι μαζί τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων, ώστε οι Σπάνιοι Ασθενείς να έρθουν πιο κοντά, βγαίνοντας από την απομόνωση.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Ειρήνη Αγαπηδάκη: Εθνική στρατηγική για Ελληνικό Κατάλογο και Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων

Σπάνια νοσήματα Γιατροί ΕΚΠΑ: Διευκρινίσεις - επιπτώσεις στους ασθενείς και τις οικογένειές τους

Στηρίζοντας τους ασθενείς με Σπάνιες Δερματολογικές Παθήσεις

Έλλειψη ενζύμου G6PD και τι πρέπει να κάνουμε

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης «Προτάσεις για να ξεπεράσει η ΕΕ την κρίση κόστους ζωής»

Στην έναρξη της δημόσιας ακρόασης που διοργάνωσε το τμήμα «Οικονομική και Νομισματική Ένωση, Οικονομική και Κοινωνική Συνοχή» (ECO) της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (ΕΟΚΕ), με θέμα «Ξεπερνώντας τις κρίσεις - Μέτρα για μια ανθεκτική, συνεκτική και χωρίς αποκλεισμούς ευρωπαϊκή οικονομία», μίλησε ο πρόεδρος του τμήματος και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τη Δευτέρα 17 Μαρτίου.

Close Icon