Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” θα πραγματοποιήσει ημερίδα το Σάββατο 1η Ιουλίου ώρα 10.30-18.30 στη Σχολή Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής με τίτλο “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες”. Η Ημερίδα θα διεξαχθεί υβριδικά, δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία, είτε διαδικτυακά. Απευθύνεται στους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα – τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) αποτελούν 22% των σπανίων νοσημάτων – στις οικογένειές τους, στους επαγγελματίες υγείας, στα θεσμικά κέντρα δημόσιας υγείας και στο ευρύτερο κοινό.
Ο τίτλος της φετινής ημερίδας αντικατοπτρίζει τα άλματα που έχουν σημειωθεί 1) στην πρόληψη με διεύρυνση του νεογνικού βιοχημικού προκαταρτικού ελέγχου (screening) από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού καθώς και του πιλοτικού προγράμματος νεογνικού γονιδιακού ελέγχου με συνεργασία φορέα του εξωτερικού, 2) στην θεραπευτική αντιμετώπιση με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές που αποτελούν ελπιδοφόρες εξελίξεις για οριστική θεραπεία ολοένα αυξανόμενο αριθμό νοσημάτων 3) στη δημιουργία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα και σύνδεση με τα Ερευνητικά Ευρωπαϊκά Κέντρα (ERNs).
Θα ακουστούν προσωπικές μαρτυρίες για το τι σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα για τον ασθενή και την οικογένεια, εισήγηση για την αναγκαία παράλληλη υποστήριξη της ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή και ο σημαντικός ρόλος της συνηγορίας νεαρών ασθενών (young patient advocacy) σε συνεργασία με ανάλογα Ευρωπαϊκά κέντρα. Θα μας τιμήσουν και φέτος ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων δίνοντας την ευκαιρία να ακουστούν από πρώτο χέρι οι εξελίξεις και ο μελλοντικός σχεδιασμός στον τομέα των ασφαλιστικών θεμάτων με διαδραστική συζήτηση για πρακτικά θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες.
Σύνδεσμός διαδικτυακής παρακολούθησης: https://www.livemedia.gr/krikos23
Πληροφορίες: Περσεφόνη Αυγουστίδου – Σαββοπούλου τηλ. 6937342222