Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Κρίκος Ζωής: Ημερίδα με θέμα “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες”

Κρίκος Ζωής: Ημερίδα με θέμα “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες”

Κρίκος Ζωής: Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα θα πραγματοποιήσει ημερίδα το Σάββατο 1η Ιουλίου με τίτλο “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες”.



Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” θα πραγματοποιήσει ημερίδα το Σάββατο 1η Ιουλίου ώρα 10.30-18.30 στη Σχολή Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής με τίτλο “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες”. Η Ημερίδα θα διεξαχθεί υβριδικά, δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία, είτε διαδικτυακά. Απευθύνεται στους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα – τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) αποτελούν 22% των σπανίων νοσημάτων – στις οικογένειές τους, στους επαγγελματίες υγείας, στα θεσμικά κέντρα δημόσιας υγείας και στο ευρύτερο κοινό.


Ο τίτλος της φετινής ημερίδας αντικατοπτρίζει τα άλματα που έχουν σημειωθεί 1) στην πρόληψη με διεύρυνση του νεογνικού βιοχημικού προκαταρτικού ελέγχου (screening) από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού καθώς και του πιλοτικού προγράμματος νεογνικού γονιδιακού ελέγχου με συνεργασία φορέα του εξωτερικού, 2) στην θεραπευτική αντιμετώπιση με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές που αποτελούν ελπιδοφόρες εξελίξεις για οριστική θεραπεία ολοένα αυξανόμενο αριθμό νοσημάτων 3) στη δημιουργία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα και σύνδεση με τα Ερευνητικά Ευρωπαϊκά Κέντρα (ERNs).

Θα ακουστούν προσωπικές μαρτυρίες για το τι σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα για τον ασθενή και την οικογένεια, εισήγηση για την αναγκαία παράλληλη υποστήριξη της ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή και ο σημαντικός ρόλος της συνηγορίας νεαρών ασθενών (young patient advocacy) σε συνεργασία με ανάλογα Ευρωπαϊκά κέντρα. Θα μας τιμήσουν και φέτος ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων δίνοντας την ευκαιρία να ακουστούν από πρώτο χέρι οι εξελίξεις και ο μελλοντικός σχεδιασμός στον τομέα των ασφαλιστικών θεμάτων με διαδραστική συζήτηση για πρακτικά θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες.

Σύνδεσμός διαδικτυακής παρακολούθησης: https://www.livemedia.gr/krikos23

Πληροφορίες: Περσεφόνη Αυγουστίδου – Σαββοπούλου τηλ. 6937342222

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Πρόεδρος του «Άλμα Ζωής» στο healthweb: Μικρός αριθμός διαγνωστικών έχουν ενταχθεί στο πρόγραμμα για δωρεάν μαστογραφίες

4/6: Ημερίδα για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα

Χρήστος Λιονής στο healthweb.gr: Η Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας οφείλει να διασυνδέεται με την δημόσια Υγεία

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

Καρκίνος του μαστού: Έρευνα για την ποιότητα ζωής και το άγχος υγείας

Καρκίνος του μαστού: Στο πλαίσιο πτυχιακής εργασίας του Τμήματος Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου, διεξάγεται έρευνα που αφορά τις ψυχολογικές επιπτώσεις του καρκίνου του μαστού στις γυναίκες, με έμφαση στο άγχος που σχετίζεται με την υγεία τους και την ποιότητα ζωής τους.

ΕΣΑμεΑ: Κάθε σήμανση για την αναπηρία, τη χρόνια και τη σπάνια πάθηση αποτελεί διάκριση

ΕΣΑμεΑ: Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, με επιστολή της, παίρνει θέση απέναντι σε ένα πολύ σοβαρό ζήτημα διάκρισης και στιγματισμού των ατόμων με αυτισμό ή άλλες αόρατες αναπηρίες.

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα από τις 17:00 στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα, Τετάρτη 20 Νοεμβρίου, από τις 17:00 έως τις 21:00, θα πραγματοποιηθεί εθελοντική αιμοδοσία στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών, οργανωμένη από τον Σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Κέντρου Υγείας Χαλανδρίτσας.

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή στις 11:30 η ώρα στο Δημαρχείο Πολυγύρου

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή, 24 Νοεμβρίου, στις 11:30, στο Δημαρχείο Πολυγύρου, το Άλμα Ζωής και ο Σύλλογος Γυναικών Πολυγύρου ενώνουν δυνάμεις και σας προσκαλούν σε μια σημαντική ενημερωτική ομιλία αφιερωμένη στη σπουδαιότητα της πρόληψης.

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Εικαστική έκθεση κεραμικής, χαρακτικών και φωτογραφίας

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Το ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ στις 24-25 Οκτωβρίου παρουσίασε την Εικαστική Έκθεση Κεραμικής, Χαρακτικών και Φωτογραφίας «Διαδρομές στην Πόλη», στον πολυχώρο Βρυσάκι, στην Αθήνα, με τη δουλειά των ομάδων κατάρτισης του Τμήματος Εκπαίδευσης του Προγράμματος.

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Your browser does not support the video tag. Στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για την Απεριόριστη Ανάσα και τη 2η ευκαιρια για ζώη αφιέρωσαν τα μετάλλια τους οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.  Οι δρομείς έτρεξαν για την Κυστική Ίνωση το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου […]

Close Icon