Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Κρίκος Ζωής: Ημερίδα με θέμα “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες”

Κρίκος Ζωής: Ημερίδα με θέμα “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες”

Κρίκος Ζωής: Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα θα πραγματοποιήσει ημερίδα το Σάββατο 1η Ιουλίου με τίτλο “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες”.

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” θα πραγματοποιήσει ημερίδα το Σάββατο 1η Ιουλίου ώρα 10.30-18.30 στη Σχολή Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής με τίτλο “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες”. Η Ημερίδα θα διεξαχθεί υβριδικά, δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία, είτε διαδικτυακά. Απευθύνεται στους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα – τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) αποτελούν 22% των σπανίων νοσημάτων – στις οικογένειές τους, στους επαγγελματίες υγείας, στα θεσμικά κέντρα δημόσιας υγείας και στο ευρύτερο κοινό.

Ο τίτλος της φετινής ημερίδας αντικατοπτρίζει τα άλματα που έχουν σημειωθεί 1) στην πρόληψη με διεύρυνση του νεογνικού βιοχημικού προκαταρτικού ελέγχου (screening) από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού καθώς και του πιλοτικού προγράμματος νεογνικού γονιδιακού ελέγχου με συνεργασία φορέα του εξωτερικού, 2) στην θεραπευτική αντιμετώπιση με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές που αποτελούν ελπιδοφόρες εξελίξεις για οριστική θεραπεία ολοένα αυξανόμενο αριθμό νοσημάτων 3) στη δημιουργία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα και σύνδεση με τα Ερευνητικά Ευρωπαϊκά Κέντρα (ERNs).

Θα ακουστούν προσωπικές μαρτυρίες για το τι σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα για τον ασθενή και την οικογένεια, εισήγηση για την αναγκαία παράλληλη υποστήριξη της ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή και ο σημαντικός ρόλος της συνηγορίας νεαρών ασθενών (young patient advocacy) σε συνεργασία με ανάλογα Ευρωπαϊκά κέντρα. Θα μας τιμήσουν και φέτος ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων δίνοντας την ευκαιρία να ακουστούν από πρώτο χέρι οι εξελίξεις και ο μελλοντικός σχεδιασμός στον τομέα των ασφαλιστικών θεμάτων με διαδραστική συζήτηση για πρακτικά θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες.

Σύνδεσμός διαδικτυακής παρακολούθησης: https://www.livemedia.gr/krikos23

Πληροφορίες: Περσεφόνη Αυγουστίδου – Σαββοπούλου τηλ. 6937342222

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Πρόεδρος του «Άλμα Ζωής» στο healthweb: Μικρός αριθμός διαγνωστικών έχουν ενταχθεί στο πρόγραμμα για δωρεάν μαστογραφίες

4/6: Ημερίδα για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα

Χρήστος Λιονής στο healthweb.gr: Η Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας οφείλει να διασυνδέεται με την δημόσια Υγεία

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Synexizw.gr: Η ψηφιακή πλατφόρμα για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού

Synexizw.gr: Το synexizw.gr είναι μια καινοτόμα διαδικτυακή πλατφόρμα αφιερωμένη στον μεταστατικό καρκίνο μαστού, σχεδιασμένη για να στηρίξει κάθε γυναίκα που αντιμετωπίζει αυτή την ασθένεια, καθώς και τους οικείους της.

Συνέδριο στην Αλεξανδρούπολη: Εμβρυομητρική και περιγεννητική ιατρική στο επίκεντρο

Συνέδριο στην Αλεξανδρούπολη: Η ΕΕΕΙ και η ΕΕΠΙ σε συνεργασία με την Πανεπιστημιακή Μαιευτική-Γυναικολογική Κλινική του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης προσκαλούν τους επαγγελματίες του τομέα στο συνέδριο «Απαντήσεις σε Εμβρυομητρικά και Περιγεννητικά Διλήμματα».

Πώς οι υψηλές τιμές επηρεάζουν τα άτομα με χαμηλή όραση;

Προσαρμογές διαβίωσης: Μια πρόσφατη μελέτη αποκαλύπτει τις σημαντικές οικονομικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με τύφλωση και χαμηλή όραση, δείχνοντας ότι αυτές οι ομάδες είναι όλο και περισσότερο εκτεθειμένες στις αυξανόμενες δαπάνες διαβίωσης.

ΕΣΑμεΑ: Πανελλαδική έρευνα για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στην υγεία

ΕΣΑμεΑ: Η έρευνα που διεξάγει το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ συνεχίζεται και εστιάζει στην πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην υγεία.

Άλμα Ζωής: Δημιουργικές δωρεάν δράσεις για τα μέλη του συλλόγου και τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού

Άλμα Ζωής: Ο σύλλογος «Άλμα Ζωής» ανακοινώνει την έναρξη νέων προγραμμάτων, τα οποία προσφέρονται δωρεάν σε όλα τα μέλη του και σε γυναίκες που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού.

Έγινε η πρώτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ»

Προμηθέας: Γεφυρώνοντας το χάσμα στο χώρο της Υγείας, ο Προμηθέας παρέχει για ακόμα μια φορά και εντελώς δωρεάν, πρόσβαση σε μια μη επεμβατική εξέταση που εξακολουθεί να μην καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Επιστημονική εσπερίδα: "Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο" στη ΣΣΕ

Επιστημονική εσπερίδα: Σήμερα η Στρατιωτική Σχολή Ευελπίδων σε συνεργασία με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.ΦΙ.» πραγματοποίησε εσπερίδα με θέμα «Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο».

Close Icon