Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Κοντοπίδης: Χριστός Ανέστη από την έρημη μονάδα στο Σισμανόγλειο

Κοντοπίδης: Χριστός Ανέστη  από την έρημη μονάδα στο Σισμανόγλειο

Γράφει ο Δημήτρης Κοντοπίδης ασθενής με κυστική ίνωση
 
Χριστός Ανέστη και από το γνωστή μας και έρημη μονάδα στο Σισμανόγλειο. Για πρώτη φορά η κοινότητα μας ενωμένη, διεκδίκησε τόσο δυναμικά ένα δίκαιο αίτημα. Την πρώιμη πρόσβαση μέσω παρηγορητικής χρήσης στο «Trikafta» των συνασθενων μας σε κρίσιμη κατάσταση, όπως αυτό έχει γίνει σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες.

 
Είναι αδιανόητο να υπάρχει θεραπεία και να χάνουμε ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση, όταν υπάρχει σχετικό πλαίσιο ώστε να έχουν πρόσβαση στην θεραπεία. Όλα αυτά τα βίντεο και η φασαρία που κάναμε, φτάσανε το μήνυμα εκεί που πρέπει και την προηγούμενη εβδομάδα ήρθαμε σε επαφή με στελέχη της #Vertex. Δεν μπόρεσαν να μας δώσουν κάποια σαφή απάντηση ακόμα, αλλά ζήτησαν χρόνο για τις διαδικασίες και μας έχουν λάβει υπόψη τους πιο σοβαρά. Δεν ξέρουμε ποια θα είναι η εξέλιξη, αλλά σε περίπτωση που δεν έχουμε σύντομα αποτέλεσμα, θα προχωρήσουμε σε επόμενη φάση πίεσης. Έχουμε ήδη μιλήσει και με Συλλόγους της Ευρώπης και έχουμε έτοιμα τα επόμενα βήματα. Χρειάζεται όμως προσοχή και συντονισμός, ώστε να μην παγιδευτούμε. Αυτά αναφορικά με την πρώιμη πρόσβαση και το αίτημα μας προς την Vertex.

Όλη όμως αυτή η φασαρία , λειτουργεί εμμέσως πιεστικά και προς την κυβέρνηση. Αυτό καθώς βλέπουν τι θα ακολουθήσει από πλευράς δημόσιας πίεσης, όταν εγκριθεί το «Trkafta» από τον Ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκου (αναμένεται φθινόπωρο του 2020) και η διεκδίκηση τότε θα είναι για το σύνολο των ασθενών μας από το κράτος. Δεν θα επιτρέψουμε, να μην έχουν πρόσβαση όλοι οι ασθενείς μας, αλλά μέχρι τότε έχουμε καιρό.

Ταυτόχρονα με μια επιτυχή ολική διαπραγμάτευση τύπου «portfolio agreement» θα επιλυθεί οριστικά και το θέμα καθυστερήσεων των Kalydeco, Orkambi, Symkevi. Για την ώρα οι διαπραγματεύσεις έχουν προχωρήσει και λείπει το τεχνικό κομμάτι της δημιουργίας εθνικού Μητρώου για την Κυστική Ίνωση. Αυτό είχε μια ακόμη καθυστέρηση εξαιτίας και του Μητρώου του Κορονοϊού, αλλά προχωράει και σύντομα θα βγει και η σχετική Υπουργική απόφαση.

Μέχρι στιγμής τα έχουμε πάει εξαιρετικά και δείχνουμε εμπράκτως την αλληλεγγύη μεταξύ μας αλλά και την δύναμή μας.

Αξίζουν πολλά συγχαρητήρια, σε όσους βάλανε το μικρό ή μεγάλο λιθαράκι τους: Ασθενείς, γονείς, φίλοι αλλά και άγνωστοι που έδειξαν την αγάπη τους για εμάς.

Όλοι μαζί ενωμένοι και με στρατηγική, θα τα καταφέρουμε!

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Snapshot – Διερευνώντας τη δυναμική της φωτογραφίας σε ογκολογικούς ασθενείς

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας τίμησε την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών

Για τέταρτη συνεχή χρονιά, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας (ΈΝ.ΑΣ.ΕΛ.) τίμησε την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών, διοργανώνοντας εκδηλώσεις σε όλη τη χώρα. Στο πλαίσιο αυτό, πραγματοποιήθηκε εκδήλωση στην Αθήνα, στο Impact Hub Athens, με κεντρικό μήνυμα: «Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους».

Close Icon