Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Κοντοπίδης: Χριστός Ανέστη από την έρημη μονάδα στο Σισμανόγλειο

Κοντοπίδης: Χριστός Ανέστη  από την έρημη μονάδα στο Σισμανόγλειο

Γράφει ο Δημήτρης Κοντοπίδης ασθενής με κυστική ίνωση
 
Χριστός Ανέστη και από το γνωστή μας και έρημη μονάδα στο Σισμανόγλειο. Για πρώτη φορά η κοινότητα μας ενωμένη, διεκδίκησε τόσο δυναμικά ένα δίκαιο αίτημα. Την πρώιμη πρόσβαση μέσω παρηγορητικής χρήσης στο «Trikafta» των συνασθενων μας σε κρίσιμη κατάσταση, όπως αυτό έχει γίνει σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες.

 
Είναι αδιανόητο να υπάρχει θεραπεία και να χάνουμε ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση, όταν υπάρχει σχετικό πλαίσιο ώστε να έχουν πρόσβαση στην θεραπεία. Όλα αυτά τα βίντεο και η φασαρία που κάναμε, φτάσανε το μήνυμα εκεί που πρέπει και την προηγούμενη εβδομάδα ήρθαμε σε επαφή με στελέχη της #Vertex. Δεν μπόρεσαν να μας δώσουν κάποια σαφή απάντηση ακόμα, αλλά ζήτησαν χρόνο για τις διαδικασίες και μας έχουν λάβει υπόψη τους πιο σοβαρά. Δεν ξέρουμε ποια θα είναι η εξέλιξη, αλλά σε περίπτωση που δεν έχουμε σύντομα αποτέλεσμα, θα προχωρήσουμε σε επόμενη φάση πίεσης. Έχουμε ήδη μιλήσει και με Συλλόγους της Ευρώπης και έχουμε έτοιμα τα επόμενα βήματα. Χρειάζεται όμως προσοχή και συντονισμός, ώστε να μην παγιδευτούμε. Αυτά αναφορικά με την πρώιμη πρόσβαση και το αίτημα μας προς την Vertex.

Όλη όμως αυτή η φασαρία , λειτουργεί εμμέσως πιεστικά και προς την κυβέρνηση. Αυτό καθώς βλέπουν τι θα ακολουθήσει από πλευράς δημόσιας πίεσης, όταν εγκριθεί το «Trkafta» από τον Ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκου (αναμένεται φθινόπωρο του 2020) και η διεκδίκηση τότε θα είναι για το σύνολο των ασθενών μας από το κράτος. Δεν θα επιτρέψουμε, να μην έχουν πρόσβαση όλοι οι ασθενείς μας, αλλά μέχρι τότε έχουμε καιρό.

Ταυτόχρονα με μια επιτυχή ολική διαπραγμάτευση τύπου «portfolio agreement» θα επιλυθεί οριστικά και το θέμα καθυστερήσεων των Kalydeco, Orkambi, Symkevi. Για την ώρα οι διαπραγματεύσεις έχουν προχωρήσει και λείπει το τεχνικό κομμάτι της δημιουργίας εθνικού Μητρώου για την Κυστική Ίνωση. Αυτό είχε μια ακόμη καθυστέρηση εξαιτίας και του Μητρώου του Κορονοϊού, αλλά προχωράει και σύντομα θα βγει και η σχετική Υπουργική απόφαση.

Μέχρι στιγμής τα έχουμε πάει εξαιρετικά και δείχνουμε εμπράκτως την αλληλεγγύη μεταξύ μας αλλά και την δύναμή μας.

Αξίζουν πολλά συγχαρητήρια, σε όσους βάλανε το μικρό ή μεγάλο λιθαράκι τους: Ασθενείς, γονείς, φίλοι αλλά και άγνωστοι που έδειξαν την αγάπη τους για εμάς.

Όλοι μαζί ενωμένοι και με στρατηγική, θα τα καταφέρουμε!

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης «Προτάσεις για να ξεπεράσει η ΕΕ την κρίση κόστους ζωής»

Στην έναρξη της δημόσιας ακρόασης που διοργάνωσε το τμήμα «Οικονομική και Νομισματική Ένωση, Οικονομική και Κοινωνική Συνοχή» (ECO) της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (ΕΟΚΕ), με θέμα «Ξεπερνώντας τις κρίσεις - Μέτρα για μια ανθεκτική, συνεκτική και χωρίς αποκλεισμούς ευρωπαϊκή οικονομία», μίλησε ο πρόεδρος του τμήματος και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τη Δευτέρα 17 Μαρτίου.

Ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας και γονέων για την νεανική Αρθρίτιδα

Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Στόχος αυτής της ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας, η ενημέρωση των γονέων και του ευρύτερου κοινού, ώστε να αναγνωρίζονται τα συμπτώματα έγκαιρα και να διασφαλίζεται η καλύτερη φροντίδα των παιδιών.

Close Icon