Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025: Οι ασθενείς ζητούν ισότιμη πρόσβαση στην υγεία

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025: 	Οι ασθενείς ζητούν ισότιμη πρόσβαση στην υγεία

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τιμάται παγκοσμίως στις 28 Φεβρουαρίου 2025, αποτελώντας σημείο αναφοράς για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με σπάνια νοσήματα και τις ανάγκες τους για ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την περίθαλψη


Η φετινή εκστρατεία, υπό το μήνυμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε», αναδεικνύει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο αυτών των νοσημά των,επισημαίνοντας τη σημασία της άμεσης και στοχευμένης δράσης.

Από την καθιέρωσή της το 2008, η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει συμβάλει καθοριστικά στη δημιουργία μιας διεθνούς κοινότητας ατόμων και φορέων που εργάζονται για την ενίσχυση της αναγνωρισιμότητας αυτών των ασθενειών, την ενδυνάμωση των ασθενών και την προώθηση πολιτικών που υποστηρίζουν τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στην Ευρώπη, η EURORDIS και οι συνεργάτες της συντονίζουν δράσεις που στοχεύουν στην ενημέρωση και κινητοποίηση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, ενώ φέτος διοργανώνεται εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για την ανάδειξη των αναγκών των ατόμων με σπάνια νοσήματα.

Η πραγματικότητα των σπανίων νοσημάτων είναι ιδιαίτερα απαιτητική: περισσότερα από 7.000 σπάνια νοσήματα έχουν καταγραφεί διεθνώς, επηρεάζοντας περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Περίπου το 75% των νοσημάτων αυτών έχουν γενετική προέλευση, ενώ η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει από 5 έως 15 χρόνια, με σημαντικό ποσοστό ασθενών να παραμένουν αδιάγνωστοι. Οι διαθέσιμες θεραπείες είναι περιορισμένες και τα κόστη για τις εγκεκριμένες θεραπείες με ορφανά φάρμακα παραμένουν εξαιρετικά υψηλά, δημιουργώντας επιπρόσθετα εμπόδια στην ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα.

Στην Ελλάδα, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συμβάλλει ενεργά στην προώθηση θεσμικών αλλαγών και στην ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των αρμόδιων φορέων. Στο πλαίσιο αυτό, έχουν υλοποιηθεί σημαντικά βήματα, όπως η έκδοση του επίσημου καταλόγου των Σπανίων Νοσημάτων της ευρωπαϊκής πύλης Orphanet στην ελληνική γλώσσα, η ψηφιοποίηση του μέσω της ΗΔΙΚΑ για την ένταξή του στην άυλη συνταγογράφηση, η διαμόρφωση του πλαισίου για τα Εθνικά Μητρώα Ασθενών και η ενίσχυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στη χώρα. Παράλληλα, προχωρά η διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, με στόχο τη συνολική βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. διοργανώνει τη δράση «ΩΡΙΩΝ», που για το 2025 επικεντρώνεται στη θεματική «Σπάνια ζωή και έκφραση – Μοναδικές δημιουργίες/εφευρέσεις της τεχνολογίας ως ένδειξη του αρχαίου ελληνικού πνεύματος και σκέψης». Στις 27 Φεβρουαρίου 2025 θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες παθήσεις και εφευρέσεις της αρχαιοελληνικής τεχνολογίας: μια γέφυρα ιστορίας μεταξύ αρχαιότητας και σύγχρονης ελληνικής πραγματικότητας».
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποτελεί μια αφορμή για όλους – ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, υπευθύνους χάραξης πολιτικής και την κοινωνία συνολικά – να ενώσουν τις φωνές τους και να στηρίξουν έναν πληθυσμό που συνεχίζει να δίνει καθημερινές μάχες για την ορατότητα, την ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη και την ελπίδα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Έναρξη ολοκληρωμένου συστήματος φροντίδας ογκολογικών ασθενών

Νάτσης στο healthweb:Οι αυξανόμενες τιμές στα φάρμακα δημιουργούν την ανάγκη του μηχανισμού clawback

Κυστική Ίνωση: “Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα”

«Cardiomyopathies Matter»:Οδικός χάρτης για τη βελτίωση της διαχείρισης των μυοκαρδιοπαθειών στην Ελλάδα

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Close Icon