Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Η “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση” ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου

Η “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση” ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή, με την οποία γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά.


Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης σε μια καινοτόμα προσπάθεια να φωτίσει τα ζητήματα γύρω από την πιο συχνή κληρονομική νόσο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και η συγγραφέας- εικονογράφος, Λιάνα Δενεζάκη, διοργανώνουν μια ξεχωριστή εκδήλωση. Η «Μυστική Αποστολή: K.I.», το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου με διαδραστικά παιχνίδια, δώρα και πολλές εκπλήξεις για μικρούς και μεγάλους. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στην Κεντρική Σκηνή «Μελίνα Μερκούρη» του Φεστιβάλ Βιβλίου στην καρδιά της Αθήνας, στο Πεδίον του Άρεως, την Κυριακή, 15 Σεπτεμβρίου, στις 18.00.

Κατά την έναρξη της εκδήλωσης θα δώσει χαιρετισμό ο Υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης, ενώ στη συνέχεια ειδικοί θα ενημερώσουν τους παρευρισκόμενους για την Κυστική Ίνωση, αλλά και τη δύναμη και τα οφέλη του βιβλίου όχι μόνο για τους ασθενείς, αλλά και για το ευρύ κοινό. Η εκδήλωση θα κορυφωθεί με το διασκεδαστικό “Κ.Ι. Party Time!”, που θα περιέχει διαδραστικές δραστηριότητες, παιχνίδια, μουσική, δώρα και εκπλήξεις για τους επισκέπτες όλων των ηλικιών. Πλατινένιος χορηγός της εκδήλωσης είναι η Vertex Pharmaceuticals.

“Σας προσκαλούμε σε μια εκδήλωση που στόχο έχει να μετατρέψει όλα τα «όχι», που στέκονται εμπόδιο στη ζωή μας, πρώτα σε «Γιατί όχι;» κι ύστερα σε χαρούμενα κι αισιόδοξα «ΝΑΙ». Γίνετε κι εσείς μέλη της Μυστικής Αποστολής Κ.Ι. κι ανακαλύψτε μαζί μας πως ακόμα και ένα μόνο «ναι» κάθε φορά, μπορεί να μας φέρει πιο κοντά σε έναν καλύτερο κόσμο. Τον δικό μας!”, αναφέρει η συγγραφέας και εικονογράφος του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη.

“Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς στην Ελλάδα. Η καθημερινότητα ενός ασθενή με Κυστική Ίνωση είναι δύσκολη, γεμάτη προκλήσεις, καθώς η πάλη με τα συμπτώματα και η ανάγκη για συνεχή θεραπεία επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής. Στόχος της εκδήλωσης μας είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο και την πρόληψή της, αλλά και να μας εμπνεύσει να ανακαλύψουμε πώς ένα παιδικό βιβλίο μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία στη ζωή”, αναφέρει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, η οποία συμμετείχε στη δημιουργία του βιβλίου.

Καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να προμηθευτούν δωρεάν το βιβλίο και αναμνηστικά δωράκια. Μετά το πέρας της εκδήλωσης και για όλη τη διάρκεια του Φεστιβάλ οι επισκέπτες θα μπορούν να τα προμηθεύονται το βιβλίο από το περίπτερο Νο 165 των εκδόσεων «Κίτρινο Πατίνι», κατόπιν συνεννόησης με τον Σύλλογο. Πλατινένιος χορηγός της εκδήλωσης είναι Vertex Pharmaceuticals, με την ευγενική υποστήριξη της οποίας πραγματοποιήθηκε η δημιουργία και η έκδοση του βιβλίου.

Το βιβλίο «Μυστική Αποστολή: K.I.» δημιουργήθηκε τον Δεκέμβριο του 2023. Αποτελεί μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με την ευγενική υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals. Την συγγραφή και εικονογράφηση ανέλαβε η καταξιωμένη συγγραφέας και εικονογράφος παιδικών βιβλίων, Λιάνα Δενεζάκη, σε συνεργασία με το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου και την επιστημονική επιμέλεια των Παιδιατρικών Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, της Επιστημονικής Επιτροπής Κυστικής Ίνωσης, της ψυχιάτρου Ειρήνης Κατσίνη και της παιδοψυχολόγου Άννας Παρίση. Το βιβλίο εκδίδεται από τις εκδόσεις “Κίτρινο Πατίνι” και διανέμεται δωρεάν από τον Σύλλογο και τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης. Ξεφυλλίστε το βιβλίο στην ιστοσελίδα του Συλλόγου https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/paidiko-vivlio/

8η Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή, με την οποία γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά. Για κάθε ζευγάρι, που είναι και οι δύο γονείς φορείς του ελαττωματικού γονιδίου της Κυστικής Ίνωσης, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί που θα πάσχει από τη νόσο. Η Κυστική Ίνωση είναι μια χρόνια, πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.

Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα και αφιερώνουν περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τις καθημερινές τους θεραπείες. Μοναδική λύση επιβίωσης για όσους βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Περισσότερα για την Κυστική Ίνωση στην ιστοσελίδα https://cysticfibrosis.gr και στην πανελλαδική τηλεφωνική Γραμμή Βοήθειας 2110137700, κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Πέμπτη & Παρασκευή: 16.00-19.00.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Πνευμονολογική Εταιρεία: Κομβικής σημασίας για τους ασθενείς η λειτουργία των δύο κέντρων κυστικής ίνωσης

Συνάντηση για την Κυστική Ίνωση με τον κ. Άδωνι Γεωργιάδη

Tι είναι η κυστική ίνωση και γιατί είναι μια απειλητική κατάσταση υγείας;

Κυστική ίνωση: Πώς επηρεάζει ο ψευδάργυρος την πορεία της νόσου;

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης «Προτάσεις για να ξεπεράσει η ΕΕ την κρίση κόστους ζωής»

Στην έναρξη της δημόσιας ακρόασης που διοργάνωσε το τμήμα «Οικονομική και Νομισματική Ένωση, Οικονομική και Κοινωνική Συνοχή» (ECO) της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (ΕΟΚΕ), με θέμα «Ξεπερνώντας τις κρίσεις - Μέτρα για μια ανθεκτική, συνεκτική και χωρίς αποκλεισμούς ευρωπαϊκή οικονομία», μίλησε ο πρόεδρος του τμήματος και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τη Δευτέρα 17 Μαρτίου.

Close Icon