Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών, γνωστός ως “Η Καρδιά του Παιδιού”, είναι ένας Μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός Ιδιωτικού Δικαίου που ιδρύθηκε επίσημα το 1983 από γονείς παιδιών με καρδιακές παθήσεις. Ο σκοπός του Συλλόγου είναι να παρέχει ηθική, ψυχολογική και υλική υποστήριξη, καθώς και ενημέρωση στις οικογένειες των παιδιών που αντιμετωπίζουν καρδιολογικά προβλήματα.
Οι στόχοι του Συλλόγου περιλαμβάνουν:
- Την ενίσχυση των επιστημονικών δυνάμεων και την αναβάθμιση του τεχνολογικού εξοπλισμού στη χώρα μας, με στόχο την προώθηση της έρευνας και της θεραπείας των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες (Σ.Κ.).
- Την αναγνώριση από τα κοινωνικά ασφαλιστικά ταμεία (όπως ΙΚΑ, ΟΓΑ, ΤΕΒΕ κ.λπ.) του υψηλού κόστους νοσηλείας και την κάλυψη των σχετικών εξόδων για τη θεραπεία των παιδιών με Σ.Κ., τόσο στην Ελλάδα όσο και, εφόσον κριθεί απαραίτητο, στο εξωτερικό.
- Τον εκσυγχρονισμό της Ελληνικής Νομοθεσίας όσον αφορά τη θέση και τις εργασιακές ευκαιρίες των παιδιών με Σ.Κ. που έχουν θεραπευτεί.
Αυτοί οι στόχοι επιτυγχάνονται μέσω:
- Διαλέξεων, μελετών, εράνων και παραστάσεων στις δημόσιες αρχές.
- Συνεργασιών με άτομα και οργανισμούς που έχουν παρόμοιους ή συναφείς σκοπούς.
- Κάθε ηθικού και νομικού μέσου.
- Συνεργασίας με αντίστοιχους οργανισμούς της Ευρωπαϊκής Ένωσης και άλλες υπηρεσίες ανθρωπιστικού και ιατρικού ενδιαφέροντος σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
Ο Σύλλογος, με συνεχείς παρεμβάσεις και διαβήματα προς τις αρμόδιες αρχές, προώθησε τα αιτήματα των μελών του τόσο σε ατομικό όσο και σε συλλογικό επίπεδο. Οι δράσεις μας περιλαμβάνουν υποβολή υπομνημάτων, συναντήσεις με κυβερνητικούς αξιωματούχους και μέλη του ελληνικού κοινοβουλίου. Μέσα από αυτές τις προσπάθειες, καταφέραμε να επιλύσουμε σημαντικά προβλήματα του τομέα μας. Συγκεκριμένα:
- Καταργήσαμε τη συμμετοχή των παιδιών δημοσίων υπαλλήλων στα έξοδα νοσηλείας.
- Συμμετείχαμε στην ίδρυση της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τη Συγγενή Καρδιοπάθεια (ECHDO), η οποία εκπροσωπεί τους γονείς παιδιών
- με Συγγενή Καρδιοπάθεια σε πανευρωπαϊκό επίπεδο.
- Μετά από επίμονες ενέργειές μας, δημιουργήθηκε ειδική επιτροπή του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (Κ.Ε.Σ.Υ.) στο Υπουργείο Υγείας, που γνωμοδοτεί για την ελεύθερη είσοδο των καρδιοπαθών παιδιών στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις.
- Χάρη αποκλειστικά σε δωρεές και χορηγίες μελών και ιδιωτών, χωρίς καμία κρατική στήριξη, καλύψαμε τα έξοδα νοσηλείας και χειρουργικών επεμβάσεων για περισσότερα από 1.700 καρδιοπαθή παιδιά από το 1983.
- Προσπαθούμε, στο μέτρο του δυνατού, να καλύπτουμε τα έξοδα διαμονής παιδιών και οικογενειών από την επαρχία που πρέπει να παραμείνουν στην Αθήνα λόγω έλλειψης αντίστοιχων υποδομών στον τόπο κατοικίας τους.