Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Η Ασπασία Καράμπελα είναι η νέα πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα

Η Ασπασία Καράμπελα είναι η νέα πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα

Η Κ. Ασπασία Καράμπελα είναι η νέα πρόεδρος  του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ΝΚΝ-Ελλάς).


Πραγματοποιήθηκαν οι εκλογές για την ανάδειξη του Διοικητικού Συμβουλίου και της Εξελεγκτικής Επιτροπής του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ΝΚΝ-Ελλάς).Ο Σύλλογος αναλαμβάνει να συντονίσει τον αγώνα για την υποστήριξη των ατόμων με ALS (πλάγια μυατροφική σκλήρυνση) και των οικογενειών τους.

 

Η εκλογική διαδικασία πραγματοποιήθηκε με τη συμμετοχή των μελών του συλλόγου (ασθενών, φροντιστών και συγγενών), υπό την επίβλεψη του δικηγόρου κ. Φοίβου Βρέττα.

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου είναι επταμελές με ένα αναπληρωματικό μέλος, η θητεία του είναι τριετής και  λήγει στις 16.12.2027. Στα εκλεγέντα μέλη περιλαμβάνονται 2 ασθενείς, 5 σύζυγοι ασθενών και 1 κόρη ασθενούς. Η σύνθεσή του έχει ως εξής:

Πρόεδρος: Ασπασία Καράμπελα

Ειδική γραμματέας: Κωνσταντίνα Λαγομάτη

Ταμίας: Μαρία Τσαχάκη

Μέλη: Κατερίνα Παπαθανασίου, Κωνσταντίνος Σπυρόπουλος, Έφη Κουνενή

Αναπληρωματικό μέλος: Έφη Πετρά

Ανδρέας Κουτούπης

Μαρία Μοσχονά«Η απόφασή μας να υπηρετήσουμε στον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, πηγάζει από την ηθική υποχρέωση και την προσωπική εμπειρία που μας έφερε κοντά στην πραγματικότητα της νόσου. Κατανοούμε βαθιά τις προκλήσεις, τις ανάγκες και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς και οι οικογένειές τους», δήλωσε η νεοεκλεγείσα πρόεδρος του ΔΣ κα Ασπασία Καράμπελα και πρόσθεσε: «Με αγάπη, σεβασμό και αποφασιστικότητα, το νέο Διοικητικό Συμβούλιο δεσμεύεται να εργαστεί συλλογικά και υπεύθυνα, τιμώντας όσους αγωνίστηκαν και στηρίζοντας όσους συνεχίζουν να παλεύουν. Ας ενώσουμε όλοι τις δυνάμεις μας για να ακουστεί η φωνή μας και να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο και τους αρμόδιους φορείς να σταθούν δίπλα μας».

Και κατέληξε λέγοντας: «Εκφράζουμε ειλικρινή ευγνωμοσύνη στον καθηγητή κ. Χρήστο Λιονή για την καθοριστική του συμβολή ως Πρόεδρος του προσωρινού Δ.Σ.. Λόγω αυξημένων υποχρεώσεων, αποφάσισε να συνεχίσει ως ενεργό μέλος του Συλλόγου και της Επιστημονικής Επιτροπής. Το πρώτο Δ.Σ., αναγνωρίζοντας τη συνεισφορά του, τον ανακήρυξε ομόφωνα Επίτιμο Πρόεδρο».

Οι στόχοι του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα είναι:

 

  • Να αποτελεί ένα ζωντανό κύτταρο υποστήριξης και ενημέρωσης των ασθενών, των φροντιστών, των οικείων τους, του κοινού
  • Να αναδείξει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόσβασης σε κατάλληλες θεραπείες
  • Να βελτιώσει την ποιότητα ζωής και φροντίδας των ασθενών
  • Να ενισχύσει τη φωνή των ατόμων με ALS και να προάγει την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τη νόσο.

Ευχόμαστε να βρεθεί η θεραπεία ή, έστω, η αναχαίτιση της εξέλιξης των ανίατων νόσων, συμπεριλαμβανομένου του αμείλικτου ALS.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Επέκταση της παράδοσης στο σπίτι φαρμάκων υψηλού κόστους

Διαδικτυακή ημερίδα: Ηλεκτρομυογράφημα και διαγνωστική σημασία στις 5 Οκτωβρίου

ALS: Ποια γονίδια συνδέονται με την απώλεια εγκεφαλικών κυττάρων;

Μητσοτάκης: Κατώτατος μισθός, κατ' οίκον διανομή φαρμάκων και Τέμπη

ΕΟΠΥΥ: Ψηφιακός μετασχηματισμός με κατ' οίκον παράδοση φαρμάκων

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ανησυχία των ασθενών για το νέο σύστημα OTP

Επιστολή έστειλε Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) στον ΕΟΠΥΥ εκφράζοντας την έντονη ανησυχία σχετικά με την εφαρμογή του νέου συστήματος ταυτοποίησης και συνταγογράφησης αναλώσιμων υλικών Σακχαρώδη Διαβήτη» προς τη διοικήτρια του ΕΟΠΥΥΘεανώ Καρποδίνη.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης: Οπισθοδρόμηση για τα δικαιώματα - Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση : Οπισθοδρόμηση για τα δικαιώματα - Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση

«Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση στην ΕΕ, που κρύβεται στη σελίδα 25 ενός παραρτήματος, αποτελεί χαστούκι στο πρόσωπο των εκατομμυρίων ανθρώπων που αγωνίστηκαν για αυτή τη νομοθεσία. Η Επιτροπή και το Συμβούλιο πρέπει να αναλάβουν τις ευθύνες τους και να υιοθετήσουν γρήγορα έναν ισχυρό νόμο κατά των διακρίσεων», Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος European Disability Forum (EDF) και ΕΣΑμεΑ.

Σύλλογος Καρκινοπαθών : «Με την έγκαιρη διάγνωση, έχεις το χρόνο!»

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» και οι Συνεργασίες Πόλης με τη συμμετοχή και στήριξη του Δήμου Ηλιούπολης, συνδιοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Με την έγκαιρη διάγνωση, έχεις το χρόνο», η οποία θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 22 Φεβρουαρίου 2025 και ώρα 18:00 – 21:00 στο Δημοτικό Θέατρο «Μίκης Θεοδωράκης» του Δήμου Ηλιούπολης.

Ασθενείς με καρδιοπάθειες : ''Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία''

Το βιωματικό σύνθημα των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι : Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντα και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά την παρέμβαση της ΚΕΔΕ για την απασχόληση

Δεδομένου ότι η ανταπόκριση των Δήμων στη δημόσια πρόσκληση της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων ατόμων με αναπηρία είναι μέχρι σήμερα χαμηλή, η ΕΣΑμεΑ απέστειλε έγγραφο στην ΚΕΔΕ με το οποίο ζητά την παρέμβασή της για την ενημέρωση των Δήμων για το συγκεκριμένο πρόγραμμα (Ειδικό Πρόγραμμα Απασχόλησης της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων Ατόμων με Αναπηρία σε ΟΤΑ Α’ Βαθμού).

Close Icon