Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για την Απεριόριστη Ανάσα και τη 2η ευκαιρια για ζώη αφιέρωσαν τα μετάλλια τους οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.  Οι δρομείς έτρεξαν για την Κυστική Ίνωση το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου Αυθεντικού Μαραθωνίου Αθήνας όχι απλά για να διανύσουν μια απόσταση, αλλά για να τιμήσουν έναν αγώνα ζωής. Ένα αγώνα που δίνεται καθημερινά από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Κάθε βήμα των δρομέων ήταν βαρύ από συναίσθημα και ευθύνη. Από το βάρος της ασθένειας, την αγωνία της αναμονής για μεταμόσχευση πνευμόνων, τον πόνο της απώλειας.

Κυστική Ίνωση & μεταμόσχευση πνευμόνων- Ένας αγώνας δρόμου για Απεριόριστη Ανάσα

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική παγκοσμίως, με πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς στην Ελλάδα. Πρόκειται για μια γενετική πολυσυστηματική νόσο, η οποία προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και έχει χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Τα τελευταία χρόνια με την έλευση των καινοτόμων θεραπειών, που απευθύνονται περίπου στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, η Κυστική Ίνωση αλλάζει πρόσωπο. Όμως η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να παραμένει η μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. 

“Αυτές τις μέρες, η ανάγκη για στήριξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση είναι μεγαλύτερη από ποτέ”, δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, συνεχίζοντας: “η σκέψη όλων μας είναι στραμμένη στην 17χρονη ασθενή μας Μαριάννα που εδώ και περίπου δύο μήνες υποστηρίζεται από το μηχάνημα εξωσωματικής υποστήριξης πνευμόνων ECMO και αναμένει να βρεθεί συμβατό μόσχευμα πνευμόνων για να μπορέσει να συνεχίσει να ζει. Μαζί της κι άλλοι ακόμα ασθενείς, που βρίσκονται στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση, αναμένουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Η σκέψη μας είναι στους δύο συνασθενείς μας που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων και αγωνίζονται να αναρρώσουν, αλλά και σε όσους ασθενείς μας δυστυχώς έχασαν τη μάχη. Ο 31χρονος μεταμοσχευμένος ασθενής μας Νικόλας, που πάλεψε για την ανάσα του και έφυγε από τη ζωή πριν λίγες μέρες, μας θυμίζει πόσο πολύτιμη είναι κάθε ανάσα, πόσο σημαντική είναι η δωρεά οργάνων.” 

“Απεριόριστη Ανάσα- Be a life Donor”- Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις με πράξεις

Η καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor” του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για την ευαισθητοποίηση για τις μεταμοσχεύσεις και τη δωρεά οργάνων συνεχίζεται με αμείωτη ένταση. Όπως αναφέρει η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, “είναι χρέος μας να ενημερώνουμε και να ευαισθητοποιούμε το κοινό για τις μεταμοσχεύσεις και τη δωρεά οργάνων για να μπορέσουμε να χαρίσουμε ελπίδα και τη 2η ευκαιρία για ζωή σε περισσότερους ασθενείς. Στεκόμαστε δίπλα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειές τους σε όλη την Ελλάδα, προσφέροντας στήριξη, ενημέρωση και βοήθεια με όποιον τρόπο μπορούμε. Δεν θα σταματήσουμε να αγωνιζόμαστε μέχρι η Κυστική Ίνωση να νικηθεί. Στη μνήμη όσων έφυγαν. Για τη ζωή όσων μένουν.

Γίνε δωρητής οργάνων- Χάρισε ζωή

Η δωρεά οργάνων είναι πράξη ζωής και αγάπης. Ενημερωθείτε σήμερα για το πώς μπορείτε να γίνετε δωρητής οργάνων και να χαρίσετε “Απεριόριστη Ανάσα” και τη 2η ευκαιρία στη ζωή σε όσους τη χρειάζονται.

Γίνε τώρα κι εσύ δωρητής οργάνων και χάρισε ανάσα στην Μαριάννα και σε όσους περιμένουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/

Μάθε περισσότερα για την καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor”: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/be-a-life-donor-campaign/

Ένα τεράστιο ευχαριστώ από καρδιάς στην ομάδα της ContactPigeon και όλους τους δρομείς που έτρεξαν δίπλα μας. Η συμμετοχή σας και η στήριξή σας στον αγώνα μας για Απεριόριστη Ανάσα είναι ανεκτίμητη!

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Έκκληση: Η Μαριάννα ΠΡΕΠΕΙ να έχει μια δεύτερη ευκαιρία στην ζωή

Η "Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση” ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου

Πνευμονολογική Εταιρεία: Κομβικής σημασίας για τους ασθενείς η λειτουργία των δύο κέντρων κυστικής ίνωσης

Tι είναι η κυστική ίνωση και γιατί είναι μια απειλητική κατάσταση υγείας;

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης «Προτάσεις για να ξεπεράσει η ΕΕ την κρίση κόστους ζωής»

Στην έναρξη της δημόσιας ακρόασης που διοργάνωσε το τμήμα «Οικονομική και Νομισματική Ένωση, Οικονομική και Κοινωνική Συνοχή» (ECO) της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (ΕΟΚΕ), με θέμα «Ξεπερνώντας τις κρίσεις - Μέτρα για μια ανθεκτική, συνεκτική και χωρίς αποκλεισμούς ευρωπαϊκή οικονομία», μίλησε ο πρόεδρος του τμήματος και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τη Δευτέρα 17 Μαρτίου.

Close Icon