Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Γαληνός: Λίγα λόγια για τον Σύλλογο ασθενών και φίλων ατόμων με ανοσοανεπάρκεια

Γαληνός: Λίγα λόγια για τον Σύλλογο ασθενών και φίλων ατόμων με ανοσοανεπάρκεια

Γαληνός: Η ενημέρωση και η  ευαισθητοποίηση του κοινού και της ιατρικής κοινότητας σχετικά με τις πολλαπλές μορφές της ασθένειας Πρωτοπαθής ανοσοανεπάρκεια


Ο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Ατόμων με Ανοσοανεπάρκειες και διακριτικό τίτλο «ΓΑΛΗΝΟΣ», ιδρύθηκε από ασθενείς που πάσχουν από πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και κύριος στόχος του είναι η εκπροσώπηση των μελών του σε πανελλαδικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.  


Ειδικότερα οι σκοποί του Συλλόγου σύμφωνα με το άρθρο 3 του καταστατικού του  είναι:
1. Η ενημέρωση και η  ευαισθητοποίηση του κοινού και της ιατρικής κοινότητας σχετικά με τις πολλαπλές μορφές της ασθένειας Πρωτοπαθής ανοσοανεπάρκεια, τη σοβαρότητα και τις διαστάσεις των επιπτώσεων της ασθένειας στην υγεία των ασθενών.
2. Η κάθε μορφής ηθική, υλική, επιστημονική υποστήριξη, προστασία και βοήθεια σε όσους έχουν προσβληθεί από τη νόσο, καθώς και στις οικογένειες τους, για την αντιμετώπισή της ασθένειας σε καθημερινή βάση, είτε σε επίπεδο ενημέρωσης για αυτοαξιολόγηση των συμπτωμάτων, είτε σε πρακτικό επίπεδο της κατ οίκον νοσηλείας.
3. Η κάθε μορφής ενημέρωση των ασθενών για τα αποτελέσματα της επιστημονικής έρευνας και την εξέλιξη των μεθόδων πρόληψης, συντήρησης και αποθεραπείας τους, σε συνεργασία με επιστήμονες του χώρου και άλλων οργανώσεων.
4. Η  έρευνα της κοινωνικής διάστασης της ασθένειας στους ασθενείς και στο κοινωνικό περιβάλλον στο οποίο αναπτύσσονται ανάλογα με την κοινωνική θέση και τους πολλαπλούς κοινωνικούς ρόλους του καθενός από αυτούς .
5. Η βελτίωση της ποιότητας της καθημερινής ζωής των ασθενών με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια με  προτάσεις  και πρωτοβουλίες ώστε να μειωθούν οι αρνητικές επιπτώσεις της ασθένειας σε όλες τις μορφές της κοινωνικής ζωής κυρίως των ασθενών, αλλά και των  οικείων τους
6. Η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη στις ειδικές συνθήκες νοσηλείας τους καθώς και στο δικαίωμα πρόσβασης στην πληροφόρηση


7. Η ενημέρωση για τη βελτίωση του τρόπου ζωής του πληθυσμού , προκειμένου να μειωθεί ο κίνδυνος εμφάνισης της νόσου.
8. Η οργάνωση αντιμετώπισης της ασθένειας , σε συνεργασία με κρατικούς φορείς υγείας και μέλη της ελληνικής κοινωνίας, προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλλει στην ενημέρωση, στην πρόληψη στην έγκαιρη διάγνωση, στη θεραπεία των πολλαπλών και διαφορετικών μορφών της ασθενείας Πρωτοπαθής Ανοσοανεπάρκεια, που κατά περίπτωση επιδέχονται διαφορετικής έρευνας και αντιμετώπισης.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

ΑΚΕΣΩ: Πανελλήνιος Σύλλογος Ρευματοπαθών

Σύλλογος δωρεάν υπηρεσιών για ηλικιωμένους με άνοια

ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.: Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών από το 2019

Επιδέρμια: Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με δερματικά νοσήματα

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ισότιμη πρόσβαση ζητούν οι ασθενείς σπάνιων παθήσεων

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τιμάται παγκοσμίως στις 28 Φεβρουαρίου 2025, αποτελώντας σημείο αναφοράς για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με σπάνια νοσήματα και τις ανάγκες τους για ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την περίθαλψη

Ανησυχία των ασθενών για το νέο σύστημα OTP

Επιστολή έστειλε Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) στον ΕΟΠΥΥ εκφράζοντας την έντονη ανησυχία σχετικά με την εφαρμογή του νέου συστήματος ταυτοποίησης και συνταγογράφησης αναλώσιμων υλικών Σακχαρώδη Διαβήτη» προς τη διοικήτρια του ΕΟΠΥΥΘεανώ Καρποδίνη.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης: Οπισθοδρόμηση για τα δικαιώματα - Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση : Οπισθοδρόμηση για τα δικαιώματα - Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση

«Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση στην ΕΕ, που κρύβεται στη σελίδα 25 ενός παραρτήματος, αποτελεί χαστούκι στο πρόσωπο των εκατομμυρίων ανθρώπων που αγωνίστηκαν για αυτή τη νομοθεσία. Η Επιτροπή και το Συμβούλιο πρέπει να αναλάβουν τις ευθύνες τους και να υιοθετήσουν γρήγορα έναν ισχυρό νόμο κατά των διακρίσεων», Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος European Disability Forum (EDF) και ΕΣΑμεΑ.

Σύλλογος Καρκινοπαθών : «Με την έγκαιρη διάγνωση, έχεις το χρόνο!»

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» και οι Συνεργασίες Πόλης με τη συμμετοχή και στήριξη του Δήμου Ηλιούπολης, συνδιοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Με την έγκαιρη διάγνωση, έχεις το χρόνο», η οποία θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 22 Φεβρουαρίου 2025 και ώρα 18:00 – 21:00 στο Δημοτικό Θέατρο «Μίκης Θεοδωράκης» του Δήμου Ηλιούπολης.

Ασθενείς με καρδιοπάθειες : ''Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία''

Το βιωματικό σύνθημα των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι : Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντα και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά την παρέμβαση της ΚΕΔΕ για την απασχόληση

Δεδομένου ότι η ανταπόκριση των Δήμων στη δημόσια πρόσκληση της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων ατόμων με αναπηρία είναι μέχρι σήμερα χαμηλή, η ΕΣΑμεΑ απέστειλε έγγραφο στην ΚΕΔΕ με το οποίο ζητά την παρέμβασή της για την ενημέρωση των Δήμων για το συγκεκριμένο πρόγραμμα (Ειδικό Πρόγραμμα Απασχόλησης της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων Ατόμων με Αναπηρία σε ΟΤΑ Α’ Βαθμού).

Close Icon