Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΓΑΛΗΝΟΣ: Ημερίδα με θέμα «Ανοσοανεπάρκειες στην εποχή του covid-19»

ΓΑΛΗΝΟΣ: Ημερίδα με θέμα «Ανοσοανεπάρκειες στην εποχή του covid-19»

ΓΑΛΗΝΟΣ: Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Εβδομάδας Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών, ο Σύλλογος «ΓΑΛΗΝΟΣ» διοργανώνει την Κυριακή 25 Απριλίου 2021 ημερίδα με θέμα: «Ανοσοανεπάρκειες στην εποχή του covid-19».


Η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες (World PI Week) θα πραγματοποιηθεί φέτος στις 22-29 Απριλίου 2021. Μέσω εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων αυτή η παγκόσμια κοινότητα ασθενών, θα συνεργαστεί για τη βελτίωση των συστημάτων και πρακτικών υγειονομικής περίθαλψης για άτομα με πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες.

Σκοπός της εκστρατείας είναι πέρα από το να δημιουργηθεί ένα παγκόσμιο «κίνημα» σχετικά με τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και μέσα από διάφορες δραστηριότητες να ενημερώσει τον κόσμο για το τι είναι αυτές,  να αναδειχτούν για φέτος τρία θέματα:

  • Η διαθεσιμότητα του πλάσματος: Η διασφάλιση της διαθεσιμότητας πλάσματος είναι απαραίτητη για την παραγωγή θεραπειών σωτηρίας για πολλούς ασθενείς.
  • Η ασφάλεια και η προστασία του ασθενούς με εστίαση στον εμβολιασμό: Προστατεύοντας ο ένας τον άλλον με εμβολιασμό, προστατεύουμε τα άτομα με πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια.
  • Η ποιότητα ζωής και τα αποτελέσματα υγείας: Η έρευνα, η έγκαιρη διάγνωση και η καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία βοηθούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Εικάζεται ότι από τα 6 εκατομμύρια των ανθρώπων που πάσχουν παγκοσμίως από πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες, μόνο το 70-90% αυτών είναι διαγνωσμένοι. Στην Ελλάδα ο αριθμός των διαγνωσμένων ανθρώπων υπολογίζετε περίπου στους 250 ασθενείς, ενώ δυστυχώς ο αριθμός των αδιάγνωστων ασθενών συμπεραίνεται ότι είναι μερικές χιλιάδες.

Οι πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι μια πολύπλοκη ομάδα περισσότερων από 400 διαταραχών που πλήττουν το ανοσοποιητικό σύστημα και έχουν ως αποτέλεσμα το ανοσοποιητικό σύστημα να μην λειτουργεί όπως θα έπρεπε. Δηλαδή ένα μέρος ή το σύνολο του ανοσοποιητικού συστήματος είτε λείπει, είτε δεν λειτουργεί σωστά. Οι περισσότερες πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι γενετικής φύσεως.

Δυστυχώς το μεγάλο εύρος των κλινικών εκδηλώσεων και η σύνθετη φύση τους, δημιουργούν σοβαρές δυσκολίες στην έγκαιρη διάγνωση. Αν δεν γίνει έγκαιρα η διάγνωση δημιουργούνται σοβαρά προβλήματα λόγω των συνεχών λοιμώξεων σε ζωτικά όργανα όπως ο σπλήνας, οι πνεύμονες, οι λεμφαδένες, κλπ, που μπορεί να οδηγήσουν σταδιακά σε σοβαρές μορφές αναπηρίας ή μέσα από σοβαρές επιπλοκές ακόμη και στον θάνατο. Επειδή οι πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες δεν είναι ιάσιμες, αν διαγνωσθούν έγκαιρα, είναι δυνατόν μέσω της κατάλληλης θεραπείας, να υποχωρήσουν τα συμπτώματα και οι ασθενείς να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής και να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή.

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Εβδομάδας Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών, ο Σύλλογος «ΓΑΛΗΝΟΣ» διοργανώνει την Κυριακή 25 Απριλίου 2021 ημερίδα με θέμα: «Ανοσοανεπάρκειες στην εποχή του covid-19».

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ

10:00 – 10:15 Προσέλευση – Εγγραφές

 

10:15 – 10:45 Χαιρετισμοί

Εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών

Συμπολίτες μας από τον καλλιτεχνικό χώρο

 

10:45 – 11:30 Οι ανοσοανεπάρκειας από τη πλευρά του Παθολόγου

Ιωάννης Γκουγκουρέλας, Ιατρός Παθολόγος, Επιμελητής Β’,  Παθολογική κλινική νοσοκομείου Άγιος Δημήτριος

 

11:30 – 11:50 Εμπειρίες ασθενών αναφορικά με τη διάγνωση Ανοσοανεπαρκειών

Μαρία Χαραλάμπους, Πρόεδρος Συνδέσμου με Συγγενή Ανοσοανεπάρκεια και Φίλων, Κύπρος

 

11:50 – 12:30 Ανοσοανεπάρκειες και Αυτοάνοσα: Η περίπτωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ)

Αναστασία-Μαρία Γεωργιάδου, Ιατρός Παθολόγος,  Κ.Υ. Κασσανδρείας Χαλκιδικής

  

12:30 – 13:00 Ασθενείς με ανοσοανεπάρκεια και οι οικογένειές τους

Πέτρος Πολυχρονίδης, Δημοσιογράφος

Εμπειρίες από τους συμμετέχοντες

 

13:00 – 13:40 Ανοσοανεπάρκειες στα Παιδιά: Αναγνωρίζοντας τη ζέβρα…

Αντώνιος Γκαντάρας, Ειδικευόμενος Παιδιατρικής Γ.Ν. Γιαννιτσών – Συνεργάτης Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς, Α’ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Ιπποκράτειο ΓΝΘ

 

13:40 – 14:00 Καλλιτεχνική ώρα

Ορχήστρα, στην οποία συμμετέχει το μέλος του ΔΣ Παντελής Ξύδας, γεμίζει με τις μελωδίες του την εκδήλωση μας

 

14:00 – 14:15 Κλείσιμο εκδήλωσης

 Συντονιστής εκδήλωσης

Κωνσταντίνος Χονδρόπουλος, Πρόεδρος του ΔΣ του Συλλόγου Γαληνός

Λίγα λόγια για τον Σύλλογο «ΓΑΛΗΝΟΣ»

Ο «ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΕΣ» και διακριτικό τίτλο «ΓΑΛΗΝΟΣ», είναι σύλλογος αναγνωρισμένος από τον νόμο με έτος ίδρυσης το 2020 με σκοπό να γίνει η φωνή των ασθενών με ανοσοανεπάρκεια στην Ελλάδα.

Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα του Συλλόγου Γαληνός:  https://galinossilogos.wixsite.com/galinos

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Κορωνοϊός 22/04 – 2.759 νέα κρούσματα – 75 νεκροί – 822 διασωληνωμένοι

Ποιες ασκήσεις προτείνονται για τους υπερτασικούς

Ανοίγουν οι εμβολιασμοί και για άτομα ηλικίας 30-49 χρόνων τη Μεγάλη Εβδομάδα

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Close Icon